Zeit sich zu verändern

Lieber Freunde und auch Ihr, Ihr A****öcher aus der hinteren Reihe,

es wird Zeit sich mehr Ruhe zu gönnen!

Nach weit mehr als viertausend Kontakten in der Zeit 2017/2018 (sic!) zu Menschen aus aller Welt müssen wir auch mal wieder an uns denken, an unsere Gesundheit und an unser eigenes Leben mit Pseudotumor cerebri. Zwei von uns paar Hansel sind jetzt so krank, dass sie nicht mehr regelmäßig mit Rat und Tat zur Seite stehen können. Pflegefälle mit selten guten Tagen, um genau zu sein.

Hinzu kommen die üblichen Verdächtigen:
Die Neider, Dummschwätzer, Intriganten und Saboteure, die Egomanen, Selbstdarsteller und die A****öcher, welche uns sinnlos auf die Nerven gehen.

Geht spielen – auf der Autobahn!

Vor etwas über einem Jahr lernten wir drei junge, engagierte Student*innen kennen, die auf dem Gebiet der Erforschung selterner Erkrankungen auch Türen aufstießen, die vorher niemand zu öffnen gewagt hatte. Zwei Psycholog*innen und eine Sozialwissenschaftlerin wollten zunehmend mehr über PTC erfahren. Sie haben Fragen aufgeworfen, sich Gedanken gemacht und sich für Dinge interessiert, die man auf den ersten Blick gar nicht in einen Zusammenhang mit unserer Krankheit bringen würde.

So fragten Sie neben dem üblichen Leidensdruck auch die richtig unbequemen Fragen. Typisch Freud’sch zum Beispiel nach dem „Wie läuft’s im Bett?“ oder, wenn man mal wieder vor Schmerzen kaum geradeaus gucken konnte danach, „ob man etwas zerstören wolle“ bzw. „ob man sich Gedanken mache, sich oder anderen etwas anzutun.

Meisten ging es dann weit zurück in die Kindheit oder in die Zeit vor der Krankheit. Es war eine zeitweilig traurige, harte, gruselige und dennoch, von heute aus betrachtet, gesunde Reise in die tiefsten Abgründe der eigenen Seele, in das innere Ich.

Mittlerweile sind wir aber alle sehr müde geworden. Täglich flattern massenhaft Fragen rein, die nach einer sehr ausführlichen Antwort nicht einmal mehr ein „Danke“ einbringen. Wir haben einfach keinen Bock mehr auf diese Art von Nehmertypen, die uns viele Stunden des Tages rauben, ohne ein Mal zu schreiben, dass oder ob die Antworten hilfeich waren.

Auch unter PTC-Kranken darf man noch höflich sein und sich wenigstens bedanken!

Fast alle Emails der vergangenen Monate gingen schon an eine/n der Drei, damit sie alles beantworten würden. Leider mussten wir am Ende doch viel Hilfe geben, weil Deutsch eben eine schwere Sprache ist für Leute mit romanischem Wortschatz. Unsere Sprache ist hingegen sehr präzise und vielfältig. Das merkt man bei uns noch vorrangig bei der Auswertung der Fragebögen, die sehr oft nur mit vielen Erklärungen verständlich gemacht werden können. Ein schlichter deutscher Satz kann so viel bedeuten…

Zukünftig wird sich die Arbeit nun mehr und mehr auf die Stiftung verlagern. Maria, Olga und Liviu werden die Webseite mit ihrer Stiftung versuchen zu übernehmen, um sie international irgendwie sinnvoller auszurichten. Das wird, wie alles im Leben, noch eine Weile dauern. Wir sind aber sehr zuversichtig, dass sie sich das gut überlegt haben. Nach vierzehn Monaten zuschauen kann man in etwa abschätzen, welcher Aufwand dahinter steckt und den kennen sie ja jetzt mehr als genug.

Formell war der Betreiberwechsel längst vollzogen als die Internetadresse gespendet wurde, und doch stehen den Dreien viele Arbeiten bevor, bis wirklich alle Kleinigkeiten so sind, wie sie es sich vorstellen. Immerhin haben sie den alten medizinisch-psychologischen Fragebogen an Betroffene weiter modifiziert und damit sicherlich ein tolles Werkzeug zur Verifizierung ihrer Theorien an der Hand.

Wir für unseren Teil schreiben sicherlich in den nächsten Wochen, vielleicht Monaten, mit dem einen oder anderen von Euch PTC’lern weiter. Fragebögen und Emails auf deutsch bearbeiten wir in Teamarbeit. Dank moderner Technik ist das zm Glück keine Zauberei mehr. Sogar die knapp 1.800 km zwischen uns sind in wenigen Millisekunden überwunden.

Danke, Tim Berners-Lee!

Bleibt tapfer!