SHARE THIS TEXT: YES - COPY: NO!

Cześć!

Posłałem Cię na tą stronę, bo chcę Cię prosić, żebyś parę minut poświęcił mojej sytuacji. Jesteś dla mnie kimś ważnym, dlatego uznałem, że właśnie przyszedł na to czas.
To jest za bardzo skomplikowane, żeby móc to wyjaśnić w paru zdaniach, ale postaram się to dla Ciebie zrobić, żebyś mógł mnie lepiej zrozumieć, mimo, że nawet dla mnie jest to choroba  ciężka do zrozumienia.

Moja choroba nazywa sie Rzekomy guz mózgu albo Idiopatyczne nadciśnienie śródczaszkowe, co brzmi jak urojenie.

To jednak nie takie proste:

To rzadka i niestety do dzisiaj nieuleczalna choroba. Najwyżej jeden człowiek na 100.000 choruje na nią. Mężczyźni, kobiety, a nawet małe dzieci. W ciągu roku notuje się około 800 nowych przypadków, z tego w ostatnich latach tylko 4 mężczyzn, jeżeli wierzyć statystykom.

Porozmawiajmy proszę, kiedy przeczytasz o tych jednak bardzo prywatnych sprawach.

Idiopatyczne nadciśnienie śródczaszkowe

Rzekomy guz nie jest urojonym guzem, tylko mój organizm zachowuje się tak, jakbym go miał w głowie. Możesz mi wierzyć, lekarze zbadali mnie od stóp do głów, niejeden raz, żeby znaleźć przyczynę, ale  nie rozwiązali tej zagadki. Lekarze nie wiedzą co jest przyczyną. Do dzisiaj mogą wlaściwie tylko podleczać. Czasami czuję się jak królik doświadczalny.  A czasami marzę o tym, żeby faktycznie mieć guza, wtedy przynajmniej przyczyna byłaby jasna.

Co właściwie robi ten rzekomy guz?

Tamuje przepływ plynu mózgowo-rdzeniowego w mózgu, który u zdrowych ludzi normalnie może odpływać. U mnie odpływa mniej płynu niż mój mózg produkuje.  Mój mózg zostaje w pełnym tego słowa znaczeniu zgnieciony.

Problemy ze wzrokiem

Najcięższe problemy można rozpoznać na nerwie wzrokowym, bo u prawie wszystkich pacjentów z guzem rzekomym tworzy się obrzęk tarczy nerwu wzrokowego. W najgorszym razie mogę stracić wzrok. Niewyraźne widzenie, podwójne widzenie, krzywe linie gdzie wszystko jest proste, to mój codzienny problem. Problemy ze wzrokiem różnego rodzaju, zależnie od tego jak akurat się czuję, to typowe symptomy tej choroby. Niektórym od czasu do czasu “gaśnie swiatlo” jak sie poruszą. Okropna sprawa, szczerze.

Bóle głowy

Do tego dochodzą brutalne bóle głowy, jakich sobie nie możesz wyobrazić. Opisać je, jest naprawdę trudno, bo za każdym razem są inne. Raz ostro rwące, to znowu pulsujące, albo nagle jak uderzenie siekierą prosto w czaszkę. Niektórzy myślą że to migrena, ale tak nie jest. Pomaga spokój i łóżko, na leżąco czasami się poprawia. Mdłości i wymioty należą również do repertuaru.

Szum w uszach

Pulsujący szum w uszach jest typowy dla nas, pacjentów. Praktycznie wszyscy go znamy, niektórzy maja go stałe. Naprawdę można zwariować. Poprzez leki, o których Ci później opowiem, i tak słyszy się gorzej. Dzwonienie, szum, gwizd są dla mnie męczące.

Sprawność fizyczna

Istotną cechą rzekomego guza jest, zależnie od mojej formy w danym dniu i mimo, że pewnie tego po mnie nie widać, że jestem praktycznie wykończony, jeżeli muszę wejść po tylko paru stopniach. Wystarczy mi przejść na drugą stronę jezdni, żeby chcieć najchętniej położyć się już tylko do łożka, bo taki jestem zmęczony. Cały czas jestem śpiący, zmęczony, na nic nie mam ochoty i żadnej energii.  Już wcześniej wiem, jak się potem będę czuł, więc najlepiej w ogóle się nigdzie nie ruszam. Moje całe ciało to jeden jedyny ból.

Pozmywać, posprzątać, małe sprawy, zupełnie normalne codzienne prace domowe są w wielkiej mierze zadaniami dla mnie nie do wykonania. W niektóre dni umiem wszystko zrobić, w inne, nie potrafię nawet dojść do łazienki. Wtedy nic już nie mogę. Ten stan może trwać tygodniami albo tylko parę godzin. Nie mam nad tym kontroli, ale mnie to złości, bo sam się najbardziej tego wstydzę, że jestem do niczego.

Seksualność

Jesteśmy dorosłymi ludźmi, więc opowiem Ci jeszcze coś o wpływie tej choroby na sprawność seksualną:

choroba dba o to, żeby mi się odechciało chęci pożądania. Po prostu nie chcę jej mieć. To tak ciężko dopuścić bliskość drugiej osoby, bo czuję się po prostu niepełnowartościowy, niedoskonały. Jak już pisałem, już po najmniejszym wysiłku brakuje mi tchu, przy zbliżeniu nie jest inaczej. W rzadkich wypadkach, kiedy jednak do tego dojdzie, wcale nie jestem myślami przy seksie. Nie czuję tej bliskości i spełnienia , które powinno się czuć. Głowa eksploduje, a moje ciało robi coś całkiem innego, obcego z tej chwili, która powinna być przyjemna. Przede wszystkim w tych chwilach życzę sobie moje zdrowie z powrotem !

Dopisek redakcji
Chodzą słuchy o lekarzach, którzy radzą pacjentom zrezygnować z orgazmów, ponieważ te dodatkowo na pewien krótki czas niebezpiecznie podnoszą ciśnienie śródczaszkowe. Do tej pory nie ma niestety wystarczających badań na ten temat. Symptomy przeciążenia są znane chorym i naukowo wystarczająco opisane. Czy z tego moze wynikać, że trzeba zrezygnować z orgazmu, tego z całą pewnością nie można jeszcze powiedzieć.

Skutki psychiczne

Ciągle zmniejszająca się samoocena i coraz mniejsza pewność siebie poprzez coraz to nowe niepowodzenia w terapii, to tylko niektóre ze skutków psychicznych. Także ograniczenia w życiu codziennym pozostawiają ślady na duszy. Im mniej jestem sprawny, tym gorzej mi jest uporać się z tym. Jeszcze gorzej dla mnie jest, kiedy jestem zmuszony zrobić jakieś rzeczy.

Nikt nie będzie wymagał od piłkarza, żeby grał ze złamaną nogą w meczu, bo inaczej będzie miał wielkie problemy

W moim prywatnym otoczeniu, z moją niewidoczną na zewnątrz chorobą, zdarza mi się to bardzo często. Takie coś rani moje serce i moją duszę. To tak bardzo boli. Przez to bedę psychicznie chory.

Przez takie i podobne historie, które nazywam socjalną nieuwagą, czuję się co prawda otoczony przez ludzi, a mimo to nie mogę pozbyć się uczucia głębokiego osamotnienia.

Mnie i innym ciężko chorym ludziom na tym świecie marzy się tylko jedno, życie bez bólu. Ja chcę być znowu normalny i cieszyć się życiem.

Co nie powinieneś nigdy mówić

Do ludzi ciężko chorych podchodzi się z respektem, tego życzę sobie od Ciebie. Jest mi przykro, gdy słyszę zdania jak te:

“Powinieneś więcej wychodzić”
“Powinieneś uprawiać więcej sportu”
“Znajoma też to miała i teraz jest zdrowa”
“Też bym chciał tak jak ty siedzieć w domu”
“Nie powinieneś tak leniuchować”
“To jest na pewno psychosomatyczne”
“Wcale po tobie nie widać, że jesteś taki chory”
“Powinienes się odchudzić, to pomoże”

One nie są na miejscu i w dodatku są dyskryminujące, bo oznacza to, że to ja jestem winien mojej chorobie, jednak jak wiesz, tak nie jest. Dlatego proszę Cię, weź to na poważnie i pomóż mi z respektem i empatią, życ jak najlepiej się da.  Chcę żebyś był nadal ważną czescią mojego życia.

Wpływ neurologiczny i psychiatryczny

Typowymi objawami niewydolności spowodowanej zawyżonym ciśnieniem śródczaszkowym są niepewność poruszania się, zawroty głowy i problemy z równowagą, które mogą doprowadzić nawet do utraty świadomości. Także tutaj zależy to od tego, jak się w tym momencie czuję. Najczęściej nie jest aż tak strasznie. Są ale też dni, gdzie nie mam odwagi przejść nawet milimetra, bez trzymania się czegoś. W gruncie rzeczy wystarczy uczucie niepewności by być niepewnym.

Neurologiczne skutki uboczne leków to czucie opaczne tzw. parestezje. To oznacza, że w moich rękach i nogach, mojej twarzy i wszystkim innym mam uczucie mrowienia, jakbym miał miliony mrówek pod skórą. W tej sytuacji jestem zupełnie bezradny, niezdolny do rozmowy a tym bardziej do pracy.

Drażliwość

W sytuacji gdzie mózg doznaje szkody, cierpią poszczególne obszary w różny sposób. Stałe nadciśnienie, nacisk otoczenia, terapie, leki, kasa chorych, lekarze. Wszystko to mnie stresuje, mimo że tego najmniej potrzebuję. Potrzebuję spokoju i harmonii a nie nacisków.

Zwiększona drażliwość jest symptomem przeciążenia i tak to powinienieś zrozumieć. To co mówię nie bierz do siebie, mimo, że tak to formułuję.  Musisz mi w tym wypadku zaufać i spróbować widzieć we mnie tego człowieka, którego lubisz, bo nim jeszcze jestem. W stresujących sytuacjach jest możliwe, że wybucham, ale wierz mi, mnie jest potem najbardziej przykro. Najlepiej daj mi czas się uspokoić i spróbuj ze mną porozmawiać. Z humorem na pewno to załatwimy. Jesteś dla mnie bardzo ważny, nawet jeśli sie kłócimy. Tylko niestety musisz się teraz z tym liczyć.

Utrata pamięci

Straszna rzecz. Właściwie zaczyna się całkiem niewinnie. Tu brakuje słowa, tam nazwiska. Są przypadki, gdzie chorzy zapominają cale obce języki, którymi kiedyś biegle władali. Z czym musisz się liczyć, jeśli tego jeszcze nie zauważyleś to to, że często brakuje mi słów. Wtedy po prostu nie mogę sobie przypomnieć jak się to nazywa co chciałbym Ci powiedzieć.  Czasami idę gdzieś i zapominam po co. W innej sytuacji pytam się Ciebie wiele razy w ciągu dnia, co będziemy jeść na kolację. Po prostu nie umiem tego zapamietać. Czasami mam  błędne wspomnienia o rzeczach, które przytrafiły się całkiem inaczej, ale ja jestem w 100% przekonany, że moja wersja jest poprawna. Straszne Nie?

Nie, to jest chore – niestety w pełnym tego slowa znaczeniu

Dopisek redakcji:
Istnieją, nawet nie tak rzadko, formy przebiegu choroby, przy których poprzez podawanie leku o nazwie Topiramat, wcześniej opisane symptomy są jeszcze bardziej uwydatnione, a czasami to on je dopiero wywołuje. Może to doprowadzić do utraty przytomności, w tym wypadku proszę dzwonić natychmiast pod 112 - pogotowie medyczne

Terapia

Jako terapię uważają lekarze w moim przypadku regularne poddawanie mnie punkcjom kręgosłupa, żeby zmniejszyć ciśnienie śródczaszkowe. Dlatego wkłuwają mi długą igłę pomiędzy kręgi lędźwiowe do kanału kręgowego, gdzie znajduje się płyn mózgowo-rdzeniowy. To jest obrzydliwa i nieprzyjemna procedura, która do tego może być bardzo bolesna. Jeśli w końcu dobrze trafią, pozwalają części płynu wypłynąć, by przez to zmniejszyć ciśnienie. Po każdym takim zabiegu, który zmusza mnie do parodniowego pobytu w szpitalu, czekam znowu na próżno na poprawę. Na krótki czas, jeżeli w ogóle, może to funkcjonować. Na dłuższą metę wiem już w dniu opuszczenia szpitala, że niedługo znów tu będę. Trzy dni w szpitalu, tydzień plackiem w łóżku. Skutki uboczne punkcji to niesamowicie silne bóle głowy powiązane ze wszystkimi możliwymi symptomami guza rzekomego , które jednak odczuwam o wiele silniej.

Leki

Co może przyjść lekarzowi do głowy oprócz przepisania leku? No właśnie. Przepisanie mnóstwa leków. Każdy z nich już sam w sobie jest niebezpieczną bombą. Dostaję leki na odwodnienie, żeby ciśnienie rosło wolniej. Żaden z tych leków nie jest lekiem na moją chorobę. Tu chodzi o leki stosowane w przypadku innych chorób, które ja muszę brać bo innych nie ma. Na przykład DIAMOX/GLAUPAX to właściwie leki na jaskrę. TOPIRAMAT jest lekiem na padaczkę.

Tu pigułka, tam tabletka, do tego coś przeciw skutkom ubocznym i koniecznie jeszcze dodatkową pigułkę, która zmniejsza skutki uboczne tabletki na skutki uboczne. W ciągu krótkiego czasu stajemy się posiadaczem diamentowej karty klienta w naszej ulubionej aptece. Z tego akurat nie jestem dumn. Na szczęście to tylko wymysł mojego czarnego humoru.

Operacje

Tak, są możliwości operacji. Nie są one jednak bez zastrzeżeń i nie zawsze przynoszą oczekiwany efekt. Zastawki to systemy odpływowe, które mogliby mi wszczepić do czaszki. To są jak gdyby wentyle, które poprzez rułkę odprowadzają nadmiar płynu do jamy brzusznej albo do żyły. Tutaj oczywiście grozi niebezpieczeństwo nad- lub niedoczynności, jak i niebezpieczeństwo związane z operacją na otwartej czaszce. Poza tym nie daje ona gwarancji poprawy sytuacji. To jest najgorsze w tej całej historii. Kasa chorych zresztą i tak obejmuje koszty tej operacji dopiero, gdy grozi utrata wzroku, jak usłyszałem od moich lekarzy. U pacjentów, u których występuje zwężenie żył mózgowych, zaklada się stenty. Też nieprzyjemna terapia, bowiem trzeba przyjmować potem wiele leków. Każda operacja ma swoje dobre i złe strony. Ulgę może przynieść, wyleczyć jednak nie.

Lekarze

To najboleśniejszy punkt na mojej liście. Naprawdę istnieje niewielu lekarzy, którzy pracują w oparciu o najnowsze naukowe badania. Niewielu, którzy mnie i mnie podobnym naprawdę pomagają. Przepraszam, ale musiałem to z siebie wyrzucić. Biegam od  Annasza do Kajfasza nie wiedząc nawet, czy mnie lekarze biorą na poważnie. Za każdym razem to na nowo jedna wielka niewiadoma. Nawet neurolodzy, specjaliści od mojej choroby, najczęściej nie mają pojęcia co ze zrobić.

Ciąża

Dopisek redakcji
Niestety choroba dotyczy coraz częściej młodych kobiet. Poprzez przyjmowanie silnych tabletek wraz ze skutkami samej choroby, występuje duże ryzyko poronienia i bezpłodności w okresie pierwszych miesięcy leczenia. Dodatkowo ryzyko występuje przy jednoczesnym przyjmowaniu tabletek antykoncepcyjnych. W razie planowania ciąży, wskazana jest wspólna rozmowa z partnerem, neurologiem i ginekologiem. Musi pani koniecznie poinformować ginekologa i położną o pani chorobie! Jeżeli ciśnienie śródczaszkowe jest patologicznie zmienione, można urodzić przez cesarskie cięcie. Konkretne dowody na daleko idące niebezpieczeństwa w czasie ciąży są znane w bardzo niewielu przypadkach. Naturalne porody są oczywiście możliwe.

Dziękczynienie

Poza tym dziękuję Ci za Twój czas. Zadzwoń, jak to przeczytałeś.

Jesteś cudownym człowiekiem, który na zawsze jest w moim sercu!


Drogi Rzekomy guz mózgu, jeśli czytasz to:

FUCK YOU!


Ta kokardka jest symbolem nadziei dla ludzi chorych na rzekomy guz mózgu, na całym świecie. Jest symbolem nadziei na wyzdrowienie, które jednak na razie się nie spełni z powodu braku wyników prac naukowych.

The ribbon as button are available in our shop now!

15 thoughts on “IDIOPATYCZNE NADCIŚNIENIE ŚRÓDCZASZKOWE

  1. Nina M. Reply

    Hallo,
    erstmal herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung, ich habe geweint als ich deine Zusammenfassung gelesen habe.
    Bei mir wurde 2015 nach vielen Untersuchungen, die 7 Monate gedauert haben, PTC diagnostiziert. Da ich zu diesem Zeitpunkt stark Übergewichtig war, bekam ich nach 5 Krankenhausaufenthalten und Lumbalpunktionen nach einigem hin und her, von der Krankenkasse die Zusage der Übernahme für einen Magenbypass. Mein behandelnder Arzt sagte damals: wenn ich abnehmen geht es mir besser und alle Symptome verschwinden. Dann kam der Gewichtsverlust. In dieser Zeit war ich auch nahezu Symptome frei. Was war ich glücklich, ich hatte wirklich gedacht das ich mit 75 Kg weniger auf den Rippen jetzt wieder “gesund” bin.

    Vor 5 Wochen ging es dann los: Druckschmerz im Kopf, Übelkeit, Taubheitsgefühl, verschwommenes Sehen vom rechten Auge (Gesichtsfeldeinschränkung), auftreten von Bodenwellen, Rauschen und Pfeifen im Ohr, Lichtpunkte vor dem Auge.

    Also hab ich meine Sachen gepackt und bin ins Krankenhaus gefahren, ich kannte das ja alles schon. Nach einigen Untersuchungen wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Danach kamen noch Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung und Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit hinzu.

    Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt, dass der Druck nicht so hoch war, dass sich all diese Symptome erklären und vor allem gehören Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung, Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit nicht zu den Symptomen einer PTC, das wäre psychosomatisch.

    Jetzt bin ich hier in der psychosomatischen Abteilung, die direkt im Krankenhaus eingegliedert ist und habe das Gefühl es geht mir von Tag zu Tag schlechter. Ich bin erschöpfter, meine Gangunsicherheit ist mehr geworden und das Stottern und die Wortfindungsstörung sind extremer. Das Rauschen im Ohr und der Druckschmerz im Kopf sind durchgehend da. Hier wird mir jedoch gesagt, dass ich mich weiterhin motivieren soll, ein kleiner Spaziergang hier eine kleine Dehnübung dort, dann wird das schon.

    Ich brauche einen guten Arzt, der sich mit PTC auskennt, wie seit ihr an eure Ärzte gekommen und vor allem, kennt er ich mit dieser Erkrankung aus?
    Kannst du mir einen guten Arzt empfehlen?

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Hallo Nina,

      alle Fachärzte und Fachabteilungen brauchen für die optimale Behandlung einen koordinierenden Arzt, der die Befunde studiert und weitere Diagnostiken beauftragt. Im Idealfall ist ein Endokrinologe auch gleich Dein Hausarzt. Eine Empfehlung für einen Arzt in Deiner Region abzugeben ist mir unmöglich. Wer für jemand anderes gut ist, muss für Dich und Deine Themen kein guter Arzt sein. Hier solltest Du selbst probieren jemanden zu finden. Gut ist es immer, wenn Du die Ärzte vorher anschreibst, Deine Erkrankung erklärst und dann gezielt fragst, ob sie Dir helfen können oder nicht. Du brauchst ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Bitte sorge für Dich! Das ist mein Rat an Dich. Passe auf Dich auf und versuche Dich möglichst von Stress und Ärger fernzuhalten. Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  2. Susan J Becker Reply

    Hi, I have had IIH for my entire life it seems. It started at puberty and has been worse at different times and for longer periods of pain, tinnitus, visual disturbances and profuse vomiting, and cranial nerve and neck pain….motion problems, etc. I am 60 years old and I was not diagnosed until I was 58, when I went into the hospital in extreme pain, worried that I was having a stroke because the onset of the pain can mimic the symptoms of a stroke …and after the ER doctor performed 5 lumbar punctures (and permanently scarred my spine) that were botched, a surgeon came in and easily did a puncture whereupon the CSF spurted out across the room the pressure was so high….and the ER doctor said…” I know exactly what is going on and you need to see a specialist right away…” thank God for him, despite the spinal scarring…he found what had been plaguing me as long as I can remember. Over the years I have been told I was too sensitive, had migraines, had water in my ears, was a hypochondriac, etc. I have not missed work so as not to further the chronic labeling but am now feeling SO EXHAUSTED mentally that I want to retire and cannot due to very little retirement money. EVERYTHING is hard for me….I cannot do Yoga as it makes it worse…I love to exercise and gardening, but it makes it worse and I feel limited cognitively and alone. My heart goes out to anyone with this debilitating condition. I also stopped all wheat products which has seemed to help and have just learned that foods rich in Vitamin A are NOT as good for an IIH patient as you might think!! So on the journey goes and I wish all of you out there with this , better days and journies. I would love to write to anyone that would like to correspond. Sincerely and best of journey, Susan Becker

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Dear Susan,

      thank you for sharing your story with us. I know your worries. Please try to find a good neurosurgeon and talk to him about a shunt surgery. In your case, it seems like the best solution.

      Be strong!

  3. Ursula Reply

    Hallo,
    vielen lieben Dank für die tollen Erklärungen, das ist viel mehr als mir bis jetzt ein Arzt gesagt hat. Bei mir wurde vor 4 Wochen bei einem MRT die Krankheit festgestellt. Vom Krankenhaus wurde ich dann entlassen und zum Hausarzt geschickt. Der hat gleich gesagt da muß noch ein Neurologe dazu. Heute hatte ich endlich einen Termin. Er hat den Befund vom Krankenhaus gelesen und gefragt, was ich jetzt von ihm wolle.
    Es ist doch alles festgestellt, da kann man nix machen, das braucht Zeit, viel Ruhe und viel trinken. Irgendwann noch mal Nervenwasser zur Kontrolle abnehmen lassen. Ich soll froh sein das es kein echter Tumor ist das wäre tödlich.
    Ist doch schön. Oder?
    Bis zu deinem Bericht habe ich geglaubt, das ich in zwei bis drei Wochen wieder Gesund bin. Niemand hat mir bis jetzt gesagt, das es nicht Heilbar ist. Das ich jetzt sehen muß damit zu leben. Keiner sagt wie es mit arbeiten weiter geht. Im Moment traue ich mich nicht einmal Auto zu fahren. Laut meiner Ärzte heißt es abwarten.
    Fertig.
    Wenn ich aber Deinen Bericht lese denke ich, das ich noch ganz am Anfang von der Krankheit stehe. Viele Syntome habe ich schon, aber je nach Tagesform mal mehr mal weniger. Es muß doch eine Möglichkeit geben, es jetzt nicht noch schlimmer werden zu lassen. Wo kann man sich hinwenden? Es muß doch irgend ein Arzt in Deutschland geben der sich mit dieser Krankheit beschäftigt und einem sagt was mit arbeiten ist. Es wird mich wohl kein Arzt dauerhaft Krankschreiben.
    Was ich komisch finde, laut meiner Ärzte habe ich die Krankheit wegen Übergewicht, warum ist sie gerade jetzt ausgebrochen, wo ich 10 kg Abgenommen habe?
    liebe Grüße Ursula

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ursula,

      warum PTC ausbricht, ist gar nicht hinreichend bekannt. Ich war normalgewichtig, als ich erkrankte. Erst durch PTC wurde ich dick (25kg mehr). Gute Mediziner fragen eher, ob man wegen PTC zu dick ist oder ob man zu dick ist und deshalb PTC bekam. Hierzu gibt es abschließend keine logischen Forschungsergebnisse. Man weiß nur, dass die Masse der PTC’ler übergewichtig ist. Was soll man davon halten? Genau, wenig.

      Suche Dir einen guten Hausarzt, der mit Dir gemeinsam ein Netzwerk von Ärzten schafft, die alle an einem Strang ziehen, um Dir das Leben so angenehm wie möglich zu machen. PTC heißt nicht die totale Selbstaufgabe! Es gibt Höhen und Tiefen, mit denen Du lernen musst umzugehen. Recht schnell erkennst Du, wann Du “Druck” hast und was dann zu tun ist.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  4. Petra Reply

    Hallo,
    vor etwa 1,5 Jahren habe ich nach einer Odyssey von Ärzten bekam ich die Diagnose PTC.
    Mit Medikamenten und starken Gewichtsverlust konnte ich es in Griff bekommen.
    Das Glaupax hilft zwar super, bei Abnahme, aber was ist danach??

    Der kleine Jojo effekt: und der Mist geht von vorne los.

    Deine Beschreibung passt so super auf mich, es beschreibt ganz toll das Empfinden. Ich lasse das meine Familie lesen, damit da mal endlich Ruhe ist.

    Vielen Dank

    Petra

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Petra,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Glaupax sollte eigentlich weniger das Abnehmen unterstützen, sondern vielmehr für einen leicht verbesserten Abfluss des Liquors sorgen. Der auf das Körpergewicht bezogene Jo-Jo-Effekt entsteht wohl am ehesten aus der Gewohnheit, sich manchmal wieder etwas zu gönnen. Ja, und das sollst Du auch tun! Du brauchst neben einer gut funktionierenden Familie ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.

  5. Hans-J. Reply

    Hallo, danke für deine super Erklärungen! Da habe ich mehr Informationen erhalten als von den Ärzten! Ich wurde in den Krankenhäusern und bei den Ärzten eher wie ein Simulant behandelt und sogar in der Beurteilung aus der Neurologischen Klinik Dortmund so mit vielen fachlichen Worten, für Laien unverständlich beschrieben (so habe ich es im Nachhinein jedenfalls verstanden)! Erst in der Neurologischen Klinik des EVK Castrop-Rauxel wurde diese Erkrankung heute bei mir zum ersten Mal diagnostiziert! Ich hoffe das ich nun mehr Hilfe erfahre! Die von dir beschriebenen Beeinträchtigungen habe ich fast alle auch bei mir festgestellt und den Ärzten immer wieder beschrieben!
    Mein Vorgesetzter NLL bei meinem Arbeitgeber (REM….S) hat mir sogar für die Zeit der Krankschreibung vorgeworfen das ich doch auch von Zuhause etwas hätte machen können, da hätte ich ihn sehr enttäuscht! Das hat ein Kollege vorher mit einem bereitgestellten Laptop schließlich auch gemacht!
    Nun bin ich gespannt wie es weiter gehen wird!
    Aber deine ausführliche Beschreibung steht sehr hilfreich, danke!

  6. Ksenia Reply

    Hallo,

    ich habe diese Erkrankung seit fast 10 Jahren. Bekommen habe ich sie
    nach der Geburt meiner ersten Tochter.

    Das Abnehmen hat mir 2 Jahre Ruhe geschenkt. Es war so schön einfach mal
    ohne diese wiederlicher Geräusche in meinen Ohren schlafen zu gehen.
    Ich habe mittlerweile 3 Kinder und während der Schwangerschaften ging es
    mir gut, also bin ich davon überzeugt, dass diese Erkrankung mit
    Hormonen in Verbindung steht!!

    Jetzt ist meine Kleine 6 Monate alt und es geht los. Müdigkeit,
    Kopfschmerzen, kraftlos bin ich, Geräusche in den Ohren und bei jeder
    schnellen Kopfbewegung dieser kurze Schwindel. Nackenschmerzen! Ich habe
    unglaubliche Nackenschmerzen 🙁

    Heute Morgen habe ich mir ein Rezept für die Tabletten “Diamox” geholt,
    dazu nehme ich Vitamin B Granulat ein, um ein wenig die Müdigkeit in den
    Griff zu bekommen. Da man viel Wasser verliert und wichtige Stoffe aus
    dem Körper ausgeschwämmt werden ist Kalium sehr wichtig!

    Kalium muss eingenommen werden und regelmäßige Blutkontrollen zeigen ob
    es in der Norm ist. Sollte es so nicht sein, könnte es zu
    Herzrhythmusstörungen kommen. Diese hatte ich dahmals am Anfang meiner
    Erkrankung!

    Hab alles durch, das ganze Programm und es ist wirklich schrecklich zu
    merken, dass der Kopf einfach nur spinnt. Die Angst nichts sehen zu
    können eines Tages sitzt dir echt im Nacken!!!

    Ich wünsche allen, die das gleiche haben, dass ihr es schafft diese
    Erkrankung in den Griff zu bekommen!!!!

    LG, ganz viel Kraft , Mut und Harmonie

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ksenia,

      ich bedanke mich für Deine Rückmeldung.

      Ja, eine Kalium-Einnahme während der Acetazolamid-Therapie sowie die stetige Kontrolle des Kaliumspiegels im Blut sind sehr wichtig zur Aufrechterhaltung der Lebensfunktionen. Erfahrungsgemäß leidet der Geschmackssinn erheblich in den ersten Monaten mit Acetazolamid, darum würde ich persönlich Kalinor retard Kapseln statt des Brausepulvers empfehlen.

      Was das Thema Vitamin B angeht, so möchte ich zu bedenken geben, dass Pülverchen und Wässerchen häufig aus sythetisch erzeugten Vitaminen bestehen, die dem Körper eher schaden als nutzen können. Um sich ausreichend und nachhaltig mit dem gesamten Vitaminkomplex zu versorgen, kannst Du zum Beispiel jeden Morgen ca. 6-8 ml reinen Aroniasaft oder Sanddornsaft (englisch: Sea Buckthorn juice), verdünnt mit Apfelsaft trinken. Hier bekommst Du alle notwendigen Vitamine für den Tag auf ganz natürlichem Weg. Mir hat es gerade in den grauen Tagen über den Winter geholfen.

      Vermutlich liegt unser Vitaminproblem in den Symptomen unserer Krankheit selbst begründet. Weil es uns selten richtig gut geht, befinden wir uns den überwiegenden Teil des Tages in der Wohnung, weshalb uns einfach das Sonnenlicht fehlt. Ein Vitamin-D-Mangel scheint mir hier wesentlich einleuchtender zu sein.

      Ob Abnehmen immer wirksam ist, möchte ich anzweifeln. Ich kenne inzwischen sehr viele betroffene Menschen und nur zwei Drittel sind tatsächlich übergewichtig, die anderen eher normalgewichtig bis schlank. Für Ärzte scheint es einfach, sich mit Topiramat und einem Rat zum Abnehmen aus der Affaire zu ziehen. So steht es ja in den Spezifikationen aus den USA. Aber warte mal… Waren in Amerika nicht ohnehin sehr viele Menschen übergewichtig und dadurch verschieben sich die Statistiken? Wer weiß…

      Ich wünsche Dir zunächst alles Gute und viel Kraft. Hört sich danach an, als wäre die nächste Lumbalpunktion fällig. Halte uns gern auf dem neuesten Stand.

  7. Nora K. Reply

    Hallo,
    Ich habe eine Freundin mit dieser Diagnose was mich interessiert ist wie entsteht diese Krankheit woher kommt sie. Wie sind die Heilungs Aussichten?Was kann ich für sie tun? Ich finde was du hier tust verdient meinen tiefsten Respekt
    Mfg Nora

    • Pseudotumor Post authorReply

      Hallo Nora,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Ich versuche dir gern zu antworten.

      Pseudotumor cerebri ist eine schwierige Krankheit, die man auch nur schwer verstehen kann. Warum sie ausbricht, ist bisher nicht endgültig erforscht. Es trifft meistens Frauen im jungen Alter zwischen 20 und 30 Jahren, die häufiger auch übergewichtig sind, aber nicht sein müssen. Meiner persönlichen Meinung nach könnten die Ursachen endokrinologisch sowie auch hormonell oder sogar psychisch verstärkt sein.

      Heilbar ist PTC nach schulmedizinischen Gesichtspunkten nicht. Die Krankheit kann lediglich eingedämmt oder vorübergehend versteckt bleiben. Es hält in der Regel nur wenige Monate, sehr selten Jahre, bis ein neuer Schub zu verspüren ist.

      Eine große Hilfe bist Du für deine Freundin dann, wenn du ihr zuhörst, sie und ihre Krankheit ehrlich akzeptierst, für sie da bist und dich um sie kümmerst. Redet offen miteinander, das genügt oft schon.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

* The confirmation to GDPR is mandatory.

I confirm