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Ciao!

Ti ho mandato su questa pagina, perche ti voglio preghare, di impiegarti almeno per qualche minuto con la mia situazione. Per me sei importante e allora è arrivato il momento giusto.

È troppo complicato per spiegharlo con poche parole. Voglio provarlo per te, così mi puoi capire meglio, sebbene anche per me è una malattia difficile da capire.
La mia malattia si chiama psudotumor cerebri (PTC) oppure ipertensione endocranica benigna, che suona soltanto come una immaginazione.

Pero non è cosi facile:

Il pseudotumor cerebri è una malattia rarissima e fino adesso incurabile. Soltanto una persona tra 100.000 si vede confrontata con questa durante la sua vita. Uomini, donne e anche bambini piccolissimi. Ogni anno in Germania vengono segnalati 800 nuovi casi e di questi normalmente si tratta soltanto di 4 uomini, se si puo avere fiducia alle statistiche.

Ti pregho di fatti sentire da me, quando hai letto questi dichiarazioni molto personali.

Ipertensione endocranica benigna

Il pseudotumor non è un tumore immaginato, ma il mio corpo si comporta come se n’avresti uno nel cervello. Mi puoi credere che fino adesso i dottori mi hanno visitato dalla testa ai piedi per trovare la causa, senza trovare la soluzione. I dottori non conoscono la causa di PTC. Fino ad oggi possono solo trattarlo. Mi sento come un esperimento della medicina. A volte desiderei che troverebbero un tumore, cosi la causa sarebbe chiara definita.

Che cosa fa il pseudotumor di preciso?

Il liquido cerebro spinale si stiva nel cervello, che invece dalle persone sane puo correre normalmente. Da me il corpo ne produce più di quello che deriva e così il liquido si stiva dentro la testa. Il mio cervello viene schiacciato dal proprio liquido.

Difetti visivi

I peggiori risultati si notano al nervo ottico, perchè da quasi tutti pazienti con pseudotumor cerebri si forma un stivaggio della papilla. Nel caso più peggiore diventerò cieco. Vista confusa, visione doppia oppure linie storte anche se tutto è dritto, è la mia vita quotidiana. Disturbi della vista di ogni tipo, secondo la sensazione attuale, sono tipiche caratteristiche del pseudotumor. Ci sono persone dove “la luce si spegne” al momento che si muovono, veramente una cosa terribile.

Dolore di testa

Inoltre ci sta un dolore di testa brutalmente come tu non te ne potrei mai immaginare. A descriverlo è  veramente difficile perchè ogni volta si puo esprimere diversamente: un tirare forte o pulsante, all’improvviso come un colpito in testa da una grossa ascia. Non si deve confondere con l’ emicrania come spesso succede. L’unico aiuto è un po di calma ed un letto, perchè normalmente sdraiati va meglio. Nausea e vomito sono effetti “normale”.

Tinnito

Il tinnito sincrono al polso è tipico per i pazienti di pseudotumor. Il tinnito l’abbiamo vissuto tutti noi malati prima o poi, se non addirittura permanente. C’è da diventare pazzi. Con tutte le medicine che dopo li nominerò, l’udito gia è ridotto. Rumore di suono, interferenze e fischio mi fanno stancare.

Funzionalità fisica

Una caratteristica essenziale di PTC è, anche se non si vede, che io stancho tantissimo soltanto prendendo le scale. Spesso mi basta attraversare la strada per essere talmente stancho di potermi riposare. Sono sempre stancho, esaurito e non ho voglia di niente. Tanto lo so già prima come mi sentirò e allora nemmeno provo. Tutto il mio corpo è un territorio di dolore.

Lavare i piatti, pulire le camere, piccolezze: le semplice faccende domestiche giornalieri sono diventate per me dei compiti insolubili. Certi giorni ce la faccio tutto in una volta e certi giorni nemmeno ce la faccio ad andare in bagno. Nulla è possibile. Questo stato puo durare ore o anche settimane.

Sessualità

Dato che siamo adulti ti voglio anche raccontare del effetto sulla capacità sessuale. Il pseudotumor fa che io non ho assulotumante voglia. È veramente difficile per me di fare avvicinare qualcuno, perche mi sento danneggiato. Come ti ho descritto, sono stancho dal minimo sforzo, quindi anche dal sesso. Nei rari casi che ho voglia non sono proprio concentrato. Per me è una cosa statica e non la vivo come una cosa soddisfacente, come si dovrebbe sentire. Nella testa c’è un esplosione, ma il mio corpo ne fà un dramma, una cosa differente. Particolarmente in queste situazioni desidero la mia salute.

Nota della redazione:
Si ha notizia dei medici che suggeriscono ai pazienti di evitare dei orgasmi, perchè questi potrebbero aumentare inoltre la pressione intracranica ad un livello pericoloso. Fino adesso le ricerche su questo sono minime. Segni fisici di sovvracarico sono abbastanza conosciuti da noi pazienti e nella scienza sufficientemente descritte. Se da queste scienze si devono dedurre certe raccomandazioni non si puo dire con sicurezza.

Effetti psicologici

La diminuzione costante dell’autostima e dell‘ autoconsapevolezza dato a nuovi ostacoli in continuazione durante la terapia, sono soltanto due degl’effetti psicologici. I restrizioni nella vita quotidiana lasciano delle tracce sull’anima. Più meno capacità si sente, più difficile è sopportarlo. Più peggiore è per me, se qualcuno mi chiede di fare qualcosa:

Nessuno chiederebbe ad un calciatore di partecipare ad una partita amichevole con la gamba rotta, avrebbe dei quai.

Nel ambiente privato purtroppo mi succede spesso con una malattia invisibile. Questa cosa mi strappa il cuore e l’anima. Mi fa talmente male!

Con queste storie che li chiamo disattenzione sociale, mi sento circondato da persone, ma dentro di me rimane la sensazione di solitudine assoluta.

Io e tutti gli altri ammalati abbaiamo un solo desiderio: essere senza dolore per poter vivere normale e goderci la vita.

Quello che tu non dovresti mai dire

Persone con malattie grave si trattano con rispetto e questo desidero anche da te. Mi fa triste sentire delle frase come:

“Dovresti uscire di più”

“Dovresti fare più sport ”

“Una che conosco l’aveva pure ed ora sta bene ”

“Mi piacerebbe anche a me stare tutto il tempo a casa come te”

“Non ti devi fare andare”

“Sara solo psicosomatico”

“Non si vede che sei così malato”

“Dovresti dimagrire, ti aiuterà”

Sono sbagliate e discriminante, perchè mi suggeriscono che la causa della mia malattia sono io stesso, però come ora sai non è cosi. Ti pregho ti prenderla sul serio e di aiutarmi con rispetto ed empatia, per avere un esistenza piacevole.

Io ti voglio mantenere come una persona importante nella mia vita.

Effetti neurologici & psichiatrici

Tipiche crisi nervose provenienti da una pressione intracranica aumentata sono insicurità nel cammino, vertigini e senso  di squilibrio fino ad arrivare ad un stordimento totale. Anche qui dipende come mi trovo attuale. Spesso non è talmente male. Altri giorni ho paura di camminare senza tenermi. Basta sentirmi insicuro ad esserlo.

Irritabilità

Dove il cervello prende danno, tutte l’aree soffrono differentemente. Il dolore permanente, la pressione del’ambiente sociale, la pressione con la terapia, le medicine, la cassa malattia ed i medici. Tutto questo forma una tale pressione, dove io non l’ho propio bisogno. Ho bisogno di calma ed armonia, per evitare tale situazioni.

L’irritabilità aumentata è una chiara espressione di sovvracarico e solo da capire come tale. Quelle che dico non è mai personale, anche s’è così formulato. Devi avere fiducia in me e vedermi come la stessa persona di prima, perchè sono lo stesso. A volte in situazioni stressanti non mi comporto bene,ma credimi che nessuno se ne pente più di me.  Allora è meglio che fai passare un pò di tempo prima che vieni da me per parlarmi. Con umore ce la facciamo. Sei molto importante per me, anche litigando. Sul momento purtroppo te lo devi aspettare.

Perdita di memoria

Una cosa malissima. Inizia innocentemente. Mancha una parole, un nome. Ci sono dei casi dove i malati hanno dimenticato complete lingue che prima parlavano perfettamente. Devi sempre aspettarti che mi manchano le parole. Non mi viene in mente quello che ti volevo dire. Oppure parto e ritorno perchè ho dimenticato quello che volevo fare. In altre situazioni ti chiedo diverse volte al giorno che cosa vogliamo mangiare la sera. Non sono più capace di ricordarmi. Certe volte ho ricordi sbagliati di cose accadute e sono sicurissimo che è stato come dico io. Impressionante?

No malato vero e propio.

Nota della redazione:
Non sono tante rare le manifestazioni cliniche, dove l'assunzione della medicina Topiramat aumenta l'effetti descritti o addirittura le causa. Può finire con disorientamento o incoscienza . Negli ultimi casi si deve subito chiamare l'ambulanza 112.

Terapia

Come terapia standard i medici usano le punture lombale per diminuire la pressione intracranica. Questo lo fanno infilando  una puntura lungha tra il vertebre lombari ed il canale spinale, dove si trova il liquido cerebro spinale. Si tratta di una procedura schifosa e spiacevole, che può essere anche dolorosa. Se ci riescono, fanno uscire del liquido cerebro spinale, per diminuire la pressione. Dopo ogni di questa terapia che mi costringe di rimanere qualche giorno in ospedale, aspetto inutilmente ad un miglioramento. Se funziona, allora è di breve durata. A lunga vista so già dal momento che lascio l’ospedale che presto tornerò. Tre giorni d’ospedale e dopo un’altra settimana a letto. L’effetti indesiderati delle punture lombale sono del dolore di testa incredibile con tutti gli effetti possibili simile al pseudotumor ma peggio.

Medicine

Che fa un medico se non dare delle medicine? Una massa di medicine. Ognuna per se da metterti ko. Prendo delle pillole per drenare, così la pressione aumenta più piano. Nessun delle mie medicine sono propio  per il pseudotumor. Si tratta sempre di medicine che vengono date da altri settori di applicazione. Il Diamox/Glaupax è una medicina per il glaucoma, per me è obligatorio. Il Topiramat è una medicina per epilepsia, da noi spesso usata.

Qua una pillola, li una compressa, poi le medicine contro l’effetti indesiderati e cosi via. E così son diventato un cliente benvoluto dalla mia farmacia preferita.

Operazioni

Si ci sono possibilità operative. Però sono controverse e hanno un scopo fino ad un certo punto. Shunt e Stent si chiamano le piccole apparature di scarico che potrebbero infiltrare nel mio cervello. Sono delle piccole valvole che tramite un piccolo tubo trasportano il liquido cerebro spinale in eccesso alla cavità addominale oppure in una vena. Qua però ci sta il pericolo di una funzionalità disturbata, oltre i varii pericoli di una operazione al cranio aperto. Sopratutto non c’è nessuna garanzia di miglioramento. La cassa malattia pagha soltanto l’intervento se ci sta pericolo di diventare cieco.

Medici

Questo è il mio punto dolente sulla mia lista. In realtà ci stanno pochi medici che si dedicano al lavoro della scienza, per aiutare a me ed ai miei compagni di sventura. Vado da Ponzio a Pilato, senza sapere se il dottore la prenda sul serio. Ogni volta è una sorpresa. Anche i neurologi, i specialista per la mia malattia, non sanno che cosa fare con me. Questo è propio male.

Particolarità gravidanza

Nota della redazione 
Purtroppo sono colpite progressivamente giovane donne del pseudotumor cerebri. Usando delle medicine molto forte in combinazione con la propia malattia, c'è il rischio d'infertilità e di aborti nei primi mesi di cura. Ulteriori rischi sono conosciuti con l'uso della pillola. In caso del desiderio d'avere figli o di gravidanza viene consigliato di parlare con il partner, il propio dottore ed il ginecologo. Il parto sarà sempre un parto cesario per causa della pressione intracranica aumentata. È assolutamente importante d'informare subito il ginecologo e l'ostretica.

Ringraziamento

Sei una persona fantastica, che ha un posto fermo nel mio cuore.


Caro psudotumor cerebri, se leggi questo:

FUCK YOU!


 

Questo ciclo è il simbolo della speranza per malati con psudotumor cerebri e persone in tutto il mondo. Esse rappresenta la speranza per una cura, ma che è assente al momento attuale. Per la maggior parte dei malati mancha una ricerca sufficiente.

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18 thoughts on “ipertensione endocranica benigna

  1. Nora K. Reply

    Hallo,
    Ich habe eine Freundin mit dieser Diagnose was mich interessiert ist wie entsteht diese Krankheit woher kommt sie. Wie sind die Heilungs Aussichten?Was kann ich für sie tun? Ich finde was du hier tust verdient meinen tiefsten Respekt
    Mfg Nora

    • Pseudotumor Post authorReply

      Hallo Nora,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Ich versuche dir gern zu antworten.

      Pseudotumor cerebri ist eine schwierige Krankheit, die man auch nur schwer verstehen kann. Warum sie ausbricht, ist bisher nicht endgültig erforscht. Es trifft meistens Frauen im jungen Alter zwischen 20 und 30 Jahren, die häufiger auch übergewichtig sind, aber nicht sein müssen. Meiner persönlichen Meinung nach könnten die Ursachen endokrinologisch sowie auch hormonell oder sogar psychisch verstärkt sein.

      Heilbar ist PTC nach schulmedizinischen Gesichtspunkten nicht. Die Krankheit kann lediglich eingedämmt oder vorübergehend versteckt bleiben. Es hält in der Regel nur wenige Monate, sehr selten Jahre, bis ein neuer Schub zu verspüren ist.

      Eine große Hilfe bist Du für deine Freundin dann, wenn du ihr zuhörst, sie und ihre Krankheit ehrlich akzeptierst, für sie da bist und dich um sie kümmerst. Redet offen miteinander, das genügt oft schon.

  2. Ksenia Reply

    Hallo,

    ich habe diese Erkrankung seit fast 10 Jahren. Bekommen habe ich sie
    nach der Geburt meiner ersten Tochter.

    Das Abnehmen hat mir 2 Jahre Ruhe geschenkt. Es war so schön einfach mal
    ohne diese wiederlicher Geräusche in meinen Ohren schlafen zu gehen.
    Ich habe mittlerweile 3 Kinder und während der Schwangerschaften ging es
    mir gut, also bin ich davon überzeugt, dass diese Erkrankung mit
    Hormonen in Verbindung steht!!

    Jetzt ist meine Kleine 6 Monate alt und es geht los. Müdigkeit,
    Kopfschmerzen, kraftlos bin ich, Geräusche in den Ohren und bei jeder
    schnellen Kopfbewegung dieser kurze Schwindel. Nackenschmerzen! Ich habe
    unglaubliche Nackenschmerzen 🙁

    Heute Morgen habe ich mir ein Rezept für die Tabletten “Diamox” geholt,
    dazu nehme ich Vitamin B Granulat ein, um ein wenig die Müdigkeit in den
    Griff zu bekommen. Da man viel Wasser verliert und wichtige Stoffe aus
    dem Körper ausgeschwämmt werden ist Kalium sehr wichtig!

    Kalium muss eingenommen werden und regelmäßige Blutkontrollen zeigen ob
    es in der Norm ist. Sollte es so nicht sein, könnte es zu
    Herzrhythmusstörungen kommen. Diese hatte ich dahmals am Anfang meiner
    Erkrankung!

    Hab alles durch, das ganze Programm und es ist wirklich schrecklich zu
    merken, dass der Kopf einfach nur spinnt. Die Angst nichts sehen zu
    können eines Tages sitzt dir echt im Nacken!!!

    Ich wünsche allen, die das gleiche haben, dass ihr es schafft diese
    Erkrankung in den Griff zu bekommen!!!!

    LG, ganz viel Kraft , Mut und Harmonie

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ksenia,

      ich bedanke mich für Deine Rückmeldung.

      Ja, eine Kalium-Einnahme während der Acetazolamid-Therapie sowie die stetige Kontrolle des Kaliumspiegels im Blut sind sehr wichtig zur Aufrechterhaltung der Lebensfunktionen. Erfahrungsgemäß leidet der Geschmackssinn erheblich in den ersten Monaten mit Acetazolamid, darum würde ich persönlich Kalinor retard Kapseln statt des Brausepulvers empfehlen.

      Was das Thema Vitamin B angeht, so möchte ich zu bedenken geben, dass Pülverchen und Wässerchen häufig aus sythetisch erzeugten Vitaminen bestehen, die dem Körper eher schaden als nutzen können. Um sich ausreichend und nachhaltig mit dem gesamten Vitaminkomplex zu versorgen, kannst Du zum Beispiel jeden Morgen ca. 6-8 ml reinen Aroniasaft oder Sanddornsaft (englisch: Sea Buckthorn juice), verdünnt mit Apfelsaft trinken. Hier bekommst Du alle notwendigen Vitamine für den Tag auf ganz natürlichem Weg. Mir hat es gerade in den grauen Tagen über den Winter geholfen.

      Vermutlich liegt unser Vitaminproblem in den Symptomen unserer Krankheit selbst begründet. Weil es uns selten richtig gut geht, befinden wir uns den überwiegenden Teil des Tages in der Wohnung, weshalb uns einfach das Sonnenlicht fehlt. Ein Vitamin-D-Mangel scheint mir hier wesentlich einleuchtender zu sein.

      Ob Abnehmen immer wirksam ist, möchte ich anzweifeln. Ich kenne inzwischen sehr viele betroffene Menschen und nur zwei Drittel sind tatsächlich übergewichtig, die anderen eher normalgewichtig bis schlank. Für Ärzte scheint es einfach, sich mit Topiramat und einem Rat zum Abnehmen aus der Affaire zu ziehen. So steht es ja in den Spezifikationen aus den USA. Aber warte mal… Waren in Amerika nicht ohnehin sehr viele Menschen übergewichtig und dadurch verschieben sich die Statistiken? Wer weiß…

      Ich wünsche Dir zunächst alles Gute und viel Kraft. Hört sich danach an, als wäre die nächste Lumbalpunktion fällig. Halte uns gern auf dem neuesten Stand.

  3. Hans-J. Reply

    Hallo, danke für deine super Erklärungen! Da habe ich mehr Informationen erhalten als von den Ärzten! Ich wurde in den Krankenhäusern und bei den Ärzten eher wie ein Simulant behandelt und sogar in der Beurteilung aus der Neurologischen Klinik Dortmund so mit vielen fachlichen Worten, für Laien unverständlich beschrieben (so habe ich es im Nachhinein jedenfalls verstanden)! Erst in der Neurologischen Klinik des EVK Castrop-Rauxel wurde diese Erkrankung heute bei mir zum ersten Mal diagnostiziert! Ich hoffe das ich nun mehr Hilfe erfahre! Die von dir beschriebenen Beeinträchtigungen habe ich fast alle auch bei mir festgestellt und den Ärzten immer wieder beschrieben!
    Mein Vorgesetzter NLL bei meinem Arbeitgeber (REM….S) hat mir sogar für die Zeit der Krankschreibung vorgeworfen das ich doch auch von Zuhause etwas hätte machen können, da hätte ich ihn sehr enttäuscht! Das hat ein Kollege vorher mit einem bereitgestellten Laptop schließlich auch gemacht!
    Nun bin ich gespannt wie es weiter gehen wird!
    Aber deine ausführliche Beschreibung steht sehr hilfreich, danke!

  4. Petra Reply

    Hallo,
    vor etwa 1,5 Jahren habe ich nach einer Odyssey von Ärzten bekam ich die Diagnose PTC.
    Mit Medikamenten und starken Gewichtsverlust konnte ich es in Griff bekommen.
    Das Glaupax hilft zwar super, bei Abnahme, aber was ist danach??

    Der kleine Jojo effekt: und der Mist geht von vorne los.

    Deine Beschreibung passt so super auf mich, es beschreibt ganz toll das Empfinden. Ich lasse das meine Familie lesen, damit da mal endlich Ruhe ist.

    Vielen Dank

    Petra

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Petra,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Glaupax sollte eigentlich weniger das Abnehmen unterstützen, sondern vielmehr für einen leicht verbesserten Abfluss des Liquors sorgen. Der auf das Körpergewicht bezogene Jo-Jo-Effekt entsteht wohl am ehesten aus der Gewohnheit, sich manchmal wieder etwas zu gönnen. Ja, und das sollst Du auch tun! Du brauchst neben einer gut funktionierenden Familie ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.

  5. Ursula Reply

    Hallo,
    vielen lieben Dank für die tollen Erklärungen, das ist viel mehr als mir bis jetzt ein Arzt gesagt hat. Bei mir wurde vor 4 Wochen bei einem MRT die Krankheit festgestellt. Vom Krankenhaus wurde ich dann entlassen und zum Hausarzt geschickt. Der hat gleich gesagt da muß noch ein Neurologe dazu. Heute hatte ich endlich einen Termin. Er hat den Befund vom Krankenhaus gelesen und gefragt, was ich jetzt von ihm wolle.
    Es ist doch alles festgestellt, da kann man nix machen, das braucht Zeit, viel Ruhe und viel trinken. Irgendwann noch mal Nervenwasser zur Kontrolle abnehmen lassen. Ich soll froh sein das es kein echter Tumor ist das wäre tödlich.
    Ist doch schön. Oder?
    Bis zu deinem Bericht habe ich geglaubt, das ich in zwei bis drei Wochen wieder Gesund bin. Niemand hat mir bis jetzt gesagt, das es nicht Heilbar ist. Das ich jetzt sehen muß damit zu leben. Keiner sagt wie es mit arbeiten weiter geht. Im Moment traue ich mich nicht einmal Auto zu fahren. Laut meiner Ärzte heißt es abwarten.
    Fertig.
    Wenn ich aber Deinen Bericht lese denke ich, das ich noch ganz am Anfang von der Krankheit stehe. Viele Syntome habe ich schon, aber je nach Tagesform mal mehr mal weniger. Es muß doch eine Möglichkeit geben, es jetzt nicht noch schlimmer werden zu lassen. Wo kann man sich hinwenden? Es muß doch irgend ein Arzt in Deutschland geben der sich mit dieser Krankheit beschäftigt und einem sagt was mit arbeiten ist. Es wird mich wohl kein Arzt dauerhaft Krankschreiben.
    Was ich komisch finde, laut meiner Ärzte habe ich die Krankheit wegen Übergewicht, warum ist sie gerade jetzt ausgebrochen, wo ich 10 kg Abgenommen habe?
    liebe Grüße Ursula

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ursula,

      warum PTC ausbricht, ist gar nicht hinreichend bekannt. Ich war normalgewichtig, als ich erkrankte. Erst durch PTC wurde ich dick (25kg mehr). Gute Mediziner fragen eher, ob man wegen PTC zu dick ist oder ob man zu dick ist und deshalb PTC bekam. Hierzu gibt es abschließend keine logischen Forschungsergebnisse. Man weiß nur, dass die Masse der PTC’ler übergewichtig ist. Was soll man davon halten? Genau, wenig.

      Suche Dir einen guten Hausarzt, der mit Dir gemeinsam ein Netzwerk von Ärzten schafft, die alle an einem Strang ziehen, um Dir das Leben so angenehm wie möglich zu machen. PTC heißt nicht die totale Selbstaufgabe! Es gibt Höhen und Tiefen, mit denen Du lernen musst umzugehen. Recht schnell erkennst Du, wann Du “Druck” hast und was dann zu tun ist.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  6. Susan J Becker Reply

    Hi, I have had IIH for my entire life it seems. It started at puberty and has been worse at different times and for longer periods of pain, tinnitus, visual disturbances and profuse vomiting, and cranial nerve and neck pain….motion problems, etc. I am 60 years old and I was not diagnosed until I was 58, when I went into the hospital in extreme pain, worried that I was having a stroke because the onset of the pain can mimic the symptoms of a stroke …and after the ER doctor performed 5 lumbar punctures (and permanently scarred my spine) that were botched, a surgeon came in and easily did a puncture whereupon the CSF spurted out across the room the pressure was so high….and the ER doctor said…” I know exactly what is going on and you need to see a specialist right away…” thank God for him, despite the spinal scarring…he found what had been plaguing me as long as I can remember. Over the years I have been told I was too sensitive, had migraines, had water in my ears, was a hypochondriac, etc. I have not missed work so as not to further the chronic labeling but am now feeling SO EXHAUSTED mentally that I want to retire and cannot due to very little retirement money. EVERYTHING is hard for me….I cannot do Yoga as it makes it worse…I love to exercise and gardening, but it makes it worse and I feel limited cognitively and alone. My heart goes out to anyone with this debilitating condition. I also stopped all wheat products which has seemed to help and have just learned that foods rich in Vitamin A are NOT as good for an IIH patient as you might think!! So on the journey goes and I wish all of you out there with this , better days and journies. I would love to write to anyone that would like to correspond. Sincerely and best of journey, Susan Becker

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Dear Susan,

      thank you for sharing your story with us. I know your worries. Please try to find a good neurosurgeon and talk to him about a shunt surgery. In your case, it seems like the best solution.

      Be strong!

  7. Nina M. Reply

    Hallo,
    erstmal herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung, ich habe geweint als ich deine Zusammenfassung gelesen habe.
    Bei mir wurde 2015 nach vielen Untersuchungen, die 7 Monate gedauert haben, PTC diagnostiziert. Da ich zu diesem Zeitpunkt stark Übergewichtig war, bekam ich nach 5 Krankenhausaufenthalten und Lumbalpunktionen nach einigem hin und her, von der Krankenkasse die Zusage der Übernahme für einen Magenbypass. Mein behandelnder Arzt sagte damals: wenn ich abnehmen geht es mir besser und alle Symptome verschwinden. Dann kam der Gewichtsverlust. In dieser Zeit war ich auch nahezu Symptome frei. Was war ich glücklich, ich hatte wirklich gedacht das ich mit 75 Kg weniger auf den Rippen jetzt wieder “gesund” bin.

    Vor 5 Wochen ging es dann los: Druckschmerz im Kopf, Übelkeit, Taubheitsgefühl, verschwommenes Sehen vom rechten Auge (Gesichtsfeldeinschränkung), auftreten von Bodenwellen, Rauschen und Pfeifen im Ohr, Lichtpunkte vor dem Auge.

    Also hab ich meine Sachen gepackt und bin ins Krankenhaus gefahren, ich kannte das ja alles schon. Nach einigen Untersuchungen wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Danach kamen noch Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung und Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit hinzu.

    Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt, dass der Druck nicht so hoch war, dass sich all diese Symptome erklären und vor allem gehören Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung, Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit nicht zu den Symptomen einer PTC, das wäre psychosomatisch.

    Jetzt bin ich hier in der psychosomatischen Abteilung, die direkt im Krankenhaus eingegliedert ist und habe das Gefühl es geht mir von Tag zu Tag schlechter. Ich bin erschöpfter, meine Gangunsicherheit ist mehr geworden und das Stottern und die Wortfindungsstörung sind extremer. Das Rauschen im Ohr und der Druckschmerz im Kopf sind durchgehend da. Hier wird mir jedoch gesagt, dass ich mich weiterhin motivieren soll, ein kleiner Spaziergang hier eine kleine Dehnübung dort, dann wird das schon.

    Ich brauche einen guten Arzt, der sich mit PTC auskennt, wie seit ihr an eure Ärzte gekommen und vor allem, kennt er ich mit dieser Erkrankung aus?
    Kannst du mir einen guten Arzt empfehlen?

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Hallo Nina,

      alle Fachärzte und Fachabteilungen brauchen für die optimale Behandlung einen koordinierenden Arzt, der die Befunde studiert und weitere Diagnostiken beauftragt. Im Idealfall ist ein Endokrinologe auch gleich Dein Hausarzt. Eine Empfehlung für einen Arzt in Deiner Region abzugeben ist mir unmöglich. Wer für jemand anderes gut ist, muss für Dich und Deine Themen kein guter Arzt sein. Hier solltest Du selbst probieren jemanden zu finden. Gut ist es immer, wenn Du die Ärzte vorher anschreibst, Deine Erkrankung erklärst und dann gezielt fragst, ob sie Dir helfen können oder nicht. Du brauchst ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Bitte sorge für Dich! Das ist mein Rat an Dich. Passe auf Dich auf und versuche Dich möglichst von Stress und Ärger fernzuhalten. Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  8. Hans A. Reply

    Hallo,

    ich möchte kurz meine Erfahrungen schildern.

    2013 ging ich wegen einer Sehstörung zum Augenarzt, ein zentraler schwarzer Fleck im linken Auge. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und einen viel zu hohen Bluttdruck, 250/130 mmHg.

    Im Krankenhaus wurde mir dann intesivmedizinisch der Blutdruck gesenkt, erst auf der Intesivstation später in der Kardiologie (3 Wochen).

    Medikamente: Ramipril 10, Amlodipin 10 und Furosemid 20, Calcitiol 0,25 (wg. der Niere)

    Am Ende beschäftigte man sich auch mit meinem Auge und machte ein MRT mit Hinweisen auf einen Pseudotumor Cerebri. Schließlich erfolgte in der Neurologie eine Lumbalpunktion mit einem Liquordruck von 40 cm H2O.

    Medikamente: Topiramat, 2 x 50

    Ich glaube im Krankenhaus wurde primär der Blutdruck als Problem betrachtet und nicht der Hirndruck. Möglicherweise war der extrem hohe Blutdruck jedoch auch eine Folge des hohen Hirndrucks, ähnlich dem Cushing-Reflex.

    In der Folgezeit wurden im monatlichen Abstand weitere Entlastungspunktionen durchgeführt, der Ausgangsdruck lag aber stets über 30 cm H2O. In dieser Zeit reduzierte ich mein Gewicht, die Sehstörung ging zurück. Kopfschmerzen hatte ich eigentlich nie, jedoch schon seit langem Fliessgeräusche im Kopf. Nach einem halben Jahr wurden die Punktionen beendet, auch die Ärzte waren der Meinung mich nicht länger quälen zu wollen.

    2007 hatte ich eine schwere Mehretagenthrombose im rechten Bein und leide unter Ödemen im Unterschenkel mit starker Stauungsdermatitis.
    2017 kam eine erneute, wiederum schwere Mehretagenthrombose dazu, nun im linkem Bein, mit noch stärkeren Ödemen und Stauungsdermatitis.

    Medikament: Eliquis 2 x 5 mg

    Nun habe ich 2018 selbst einen Hormonspeicheltest gemacht, bei dem sich eine Östrogendominaz zeigte, Progesteron/Östradiol-Quotient 6,7 (lt. Labor beim Mann Normalwert >30)

    Zur Östrogendominanz habe ich einige Hinweise auf Ödem-, Thromboseneigung und Übergewicht gefunden. Aber gibt es auch Hinweise bei Östrogendominanz in Verbindung mit Pseudotumor Cerebri?

    Im Moment versuche ich das Verhältnis durch eine Pogesteroncreme auszugleichen – mal sehen was passiert.

    Leider finde ich keine Ärzte, die sich dieser Problematik annehmen wollen.
    Selbst eine Endokrinologin hat mich wie einen Hypochonder behandelt.

    Sicherlich ist das Thema Östrogendominanz eher ein Frauenthema, ich vermute in meinem Fall ist das eine genetische Dispostion. Aber auch der Pseudotumor Cerebri wird eher als Frauenthema betrachtet, so heißt es meist: “junge, übergewichtige Frauen”

    Vielleicht mag die Eine oder der Andere auch mal seine Hormone überprüfen lassen, vielleicht gibt es tatsächlich einen Zusammenhang mit dem Östrogen.

    Ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben und wünsche allen viel Erfolg und alles Gute
    Hans

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Lieber Hans,

      vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen. Ich glaube schon seit langer Zeit es hat alles hormonelle Ursachen. Nun ist es aber ausgesprochen schwierig, auf diesem Gebiet gute Fachärzte zu finden, die auch bereit sind, sich selbst forschend einzubringen, statt die Krankheit nur in irgendeiner Form zu verwalten, wie es häufig passiert.

      Dein hoher Blutdruck kam mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vom Hirndruck. Dein Körper unternimmt den Versuch einer Gegenregulation durch Steigerung des systemischen Blutdrucks. Dieses Phänomen ist ausreichend in der Fachpresse beschrieben und hätte durchaus erkannt werden können.

      Als Hypochonder muss sich kein Patient behandeln lassen!
      Meine Empfehlung: Betreibe notfalls Arzthopping, bis Du das richtige Team von Medizinern um Dich herum gefunden hast.

      Bleibe tapfer!

  9. Annie Adams Reply

    Hi from New York!
    Reading the letter from you on this site which was hard because it hurts to read- made me feel not so alone. Just got diagnosed myself 3 days ago and released from hospital today to rest at home while we cross our fingers the meds work. Added you to favorites and look forward to our sharing this journey.

    Annie from the Catskills!

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