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Hola!!!

Te envié a esta página porque quiero pedirte unos minutos de tu tiempo para que conozcas mi situación. Eres alguien muy importante para mi y creo que ahora llego el momento adecuado.

Esto es demasiado complicado de explicar en pocas palabras, pero lo quiero probar, para que me puedas entender mejor, incluso para mí es muy difícil de entender esta enfermedad.

Mi enfermed ad se llama Pseudo Tumor Cerebral (PTC) o Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII), ambos nombres suenan como algo increible e irreal.

Pero no es tan fácil:

IIH es una enfermedad muy rara y por desgracia todavía incurable.  Una de cada 100.000 personas se enferma en el curso de su vida. Hombres, mujeres e incluso niños pequeños. Cada año, alrededor de 800 nuevos casos son conocidos en Alemania. En los últimos años sólo cuatro hombres la adquirieron si uno puede confiar en las estadísticas.

Hablemos por favor cuando hayas leido estas cosas tan personales

Hipertensión Intracraneal Idiopática

El pseudotumor  es un  presunto tumor, pero mi cuerpo se comporta exactamente como si fuera real en el cerebro. Créeme, los médicos me han revisado desde la cabeza hasta los pies varias veces buscando  la causa, pero el enigma es y permanece oculto.

Los médicos no saben qué causa el PTC. Hasta el día de hoy solamente pueden aminorar algunos síntomas, reducir el dolor y la presión, me siento como un conejillo de indias para la medicina. A veces deseo que realmente encuentren el tumor, y tendría la causa claramente definida.

Que hace exactamente el Pseudotumor?

Frena el  desplazamiento del líquido cefalorraquídeo en el cerebro. En seres humanos sanos es absorbido. En mí, el cuerpo produce más de lo que se pueda absorber y el líquido cefalorraquídeo se acumula en la cabeza. Mi cerebro es aplastado en todo el sentido de la palabra.

Problemas de visión

Las peores consecuencias son visibles en el nervio óptico, ya que en casi todos los pacientes con Pseudotumor cerebral se forma un edema en el nervio óptico. En el peor de los casos puedo quedar ciego.

Visión borrosa, visión doble o líneas torcidas donde todo es recto, es parte de mi vida cotidiana. Problemas de visión de todo tipo, de acuerdo como me siento cada dia, son características típicas de IIH. Hay personas a las que se le apaga la “luz” cuando se mueven. Es terrible sinceramente.

Dolores de cabeza

También hay dolores de cabeza brutales, ni te puedes imaginar. Es muy difícil y muchas veces imposible describirlos por que cada vez son diferentes. A veces muy violentos tirando, a veces punzantes, a veces de repente como un hachazo directamente en el cráneo. Muchos confunden esto con la migraña, pero no es asi. Solamente la tranquilidad y una cama ayudan, al estar acostado hay una mejoría. Las náuseas y los vómitos son también parte del repertorio de la PTC.

Zumbido en oidos (tinnitus)

Zumbido pulsante síncrono en oidos es típico para nosotros los pacientes con CPT. Todos hemos experimentado prácticamente el zumbido en algún momento, algunos de forma permanente. Esto puede hacer que uno enloquezca. Con medicamentos que no tiene que tomar, de los que después te diré algo, el rendimiento auditivo disminuye (empeora). Zumbidos, silbidos son extenuantes para mí.

El rendimiento físico

Una característica esencial de PTC que, dependiendo de como me sienta un dia dado y aunque ciertamente casi no se me nota , estoy prácticamente acabado (muy cansado), si tengo que caminar unos pasos o subir unos pocos escalones. o simplemente cruzar la calle y mi deseo es acostarme lo mas pronto posible. Estoy constantemente cansado, agotado adormilado y no tengo ganas de nada, y ciertamente no tengo energía. Sí ya sé de antemano cómo me sentiré no tengo ganas de hacer nada por que se que todo mi cuerpo sera un dolor!

Lavar, limpiar, hacer pequeñas cosas, las tareas cotidianas son en gran medida para mi casi completamente imposibles de hacer. Hay días en que puedo hacer todo a la vez, en otros días ni siquiera poder ir al baño.

Esta condición puede durar tanto semanas o sólo unas horas. No tengo ninguna influencia sobre eso, pero me da rabia y me avergüenzo de mi mismo que me siento tan inútil.

Sexualidad

Somos personas adultas, por lo que te voy a decir algo acerca de los efectos del rendimiento sexual:

IIH cuida de que uno pierda el deseo. Yo simplemente no lo quiero tener. Es tan difícil permitir acercarse a otra persona, porque me siento muy deteriorado, imperfecto. Como he escrito antes, con el menor esfuerzo estoy sin aliento, no es diferente durante la íntimidad.

En los raros casos en los que hay íntimidad no estoy con los pensamientos ahí. No siento el acercamiento y satisfación que debería normalmente sentirse  . Mi cabeza explota y mi cuerpo hace algo completamente diferente, extraño en vez de disfrutar de ese momento que deberia ser tan especial y plácido. Especialmente en esos momentos quiero recuperar mi salud!

Nota del editorRondan versiones de algúnos médicos que sugieren que el paciente se abstenga de orgasmos, ya que pueden por un período de tiempo incrementar  a un nivel más peligroso la presión intracraneal. Hasta el momento, por desgracia no hay ningun estudio capaz de coroborrarlo, sin embargo, los simptomas de sobrecarga son conocidas por los pacientes  con PTC y cientificamente adecuadamente descritas  Actualmente no se puede decir con certeza si de las descripciones e informaciones obtenidas se debe renunciar de los orgasmos.

Efectos psicológicos

Disminuyendo constantemente la autoestima y la confianza en mí mismo por el fracaso en la terapia son algunas de las consecuencias psicológicas. Las limitaciones en la vida cotidiana dejan huellas en el alma. Cuanto menos puedes hacer, más difícil es de tratar con él.

Aún peor es  para mí, si estoy obligado a hacer cualquier cosa

Nadie reqeríra a un jugador profesional de fútbol  que participe en un partido con una pierna rota, porque tendría un gran problema.

En el entorno privado, con mi enfermedad invisible exteriormente, pero por desgracia me sucede seguido. Me hiere mi corazón y mi alma.

Me duele muchísimo! Y me enferma psicologicamente.

A través de estas y otras “historias” que describo, como un descuido social, me siento de alguna manera, aunque rodeado de gente, solo. Yo y todas las otras personas gravemente enfermas en el mundo tenemos en común una solo deseo: Liberarnos del dolor.

Quiero ser “normal” de nuevo y disfrutar de mi vida norma.

Lo que no hay que decir nunca

Las personas con enfermedades graves deben ser tratadas con respeto, y también deseo eso de ti, me entristece mucho cuando escucho frases como ésta:

“Deberías salir más”
“Debes hacer más ejercicio”
“Una amiga tenía eso también, y ahora es sana”
“También me quiero quedar  en casa como tú”
“No deberías de flojear de este modo”
“Esto es seguramente sólo psicosomático”
“No se te ve que estes tan enfermo”
“Deberías de bajar de peso, eso ayuda”

Estas frases no están en su lugar y por  encima de eso son  discriminatorias porque me acusan que yo soy la causa de mi enfermedad, pero como lo sabes eso no es así . Te pido por lo tanto, que tomes este asunto en serio y que me ayudes con respeto y empatía para quepueda llevar una vida lo mejor posible.

Yo quiero que sigas siendo una parte muy  importante de mi vida.

Efectos e Influencia Neurológicas y psiquiátricas

Los símptomas típicos de la presión intracraneal excesiva son la incertidumbre al moverse, mareos y problemas con el equilibrio hasta pueden llegar a provocar desmayo.

Una vez más, se trata de como me siento en ese momento. Muy a menudo no es tan grave. Otros días no me atrevo a moverme ni un milimetro en cualquier dirección sin sostenemre de algo o de álguien. Básicamente, la sensación de inseguridad ya es suficiente para estar inseguro.

Los efectos secundarios de los fármacos son hormigueo (parestesia). Esto significa que los brazos y las piernas, las manos, la cara y todo lo demás dan la sensación de  hormigueo como si millones de hormigas estuvieran debajo de la piel. En esta etapa estoy  impotente y sin posibilidad de una conversación normal, y mucho menos para poder trabajar.

Irritabilidad

En la situación cuando el cerebro está enfermo, otras áreas están sufriendo de diferentes maneras. El dolor continuo, la presión del entorno social, la presión de la terapia, los medicamentos, las compañías de seguros de salud y médicos. Todo esto me estresa y es eso lo que no necesito.

Necesito paz, armonía y nada de  presiones.

El aumento de la irritabilidad es una clara expresión de agobio y sólo puede entenderse a partir de eso. No lo tomes como algo personal incluso si lo formulo de esa manera.
Necesito que confíes en mi en ese aspecto y trata de ver en mi a ese ser humano que quieres, porque lo soy todavía.

En situaciones de estrés podría yo explotar, pero créeme, nadie lo lamenta más que yo! Lo mejor que se puedes hacer es darme tiempo y trata de hablar conmigo.

Con humor sin duda lo podemos conseguirlo. Eres muy importante para mí, incluso cuando peleamos! Pero tienes que tenerlo en cuenta todo el tiemp.

Pérdida de memoria

Una cosa terrible! De hecho, comienza inocentemente. Aquí una palabra no está presente, aqui falta un nombre. Hay casos en que las víctimas han olvidado las lenguas que una vez aprendieron a la perfección.
Tienes que tomar en cuenta, si no te has dado cuenta todavia que me faltan seguido palabras, que no puedo recordar como se llama esa o aquella cosa que te quiero decir. Algunas veces voy y me olvido a que iba. En otras situaciones, te pregunto varias veces al día, lo que queremos comer en la noche. Simplemente no puedo recordar. A veces tengo falsos recuerdos de cosas que han pasado, pero de la que estoy 100% seguro de que mi versión es la correcta. Terrible ¿no?

No, esto está enfermo – por desgracia, en el verdadero sentido de la palabra.

Nota del editorExisten formas progresivas de la enfermadad no tan raras, en donde se realzan los efectos descritos se acentuan mas o son provocados cuando se este tomando topiramato. Esto puede ir tan lejos como desorientación o desmayo. En este último caso, debes actuar de inmediato y elegir el teléfono 112 - la emergencia! o el número de emergencia de la ciudad, región o país donde te encuentres conmigo

Terapia

Como tratamiento estándar los médicos me someten a  punciones lumbares regulares para reducir la presión. Me pican con una larga aguja entre las vértebras lumbares en el canal espinal, donde se encuentra el liquido cefalorraquídeo. Este es un procedimiento muy desagradable, por otra parte, todavía puede ser doloroso. Cuando finalmente han acertado y dejaron que saliera una cantidad del líquido cefalorraquídeoque la presión se reduce.  Cada uno de estos tratamientos me obliga a estar en el hospital unos días, si es que funciona tengo una mejoria por un tiempo.  Y se que el dia que abandono el hospital voy a regresar en poco tiempo Tres días de hospital, al menos una semana en la cama en casa. Los efectos secundarios de la punción lumbar son un  increíblemente fuerte dolor de cabeza asociado con todos los efectos posibles asociados con  PTC, que los siento todavia mas fuertes.

Medicamentos

¿Qué le llega al pensamiento al medico aparte de prescribir los medicamentos? Claro. Más medicamentos! Cada uno ya es de por si internamente una peligrosa bomba. Recibo tabletas de deshidratación, para que la presión sea más lenta. Ninguno de estos medicamentos es en realidad un medicamento contra mi enfermedad.

Así DIAMOX / GLAUPAX es en realidad un estándar contra el glaucoma, TOPIRAMATO es un fármaco antiepiléptico.

Aquí hay una píldora, y aqui una tableta o tabletita, para disminuir efectos secunadrios de efectos secunadrios efectos secundarios, una píldora adicional contra los efectos secundarios de las pastillas, que deben luchar contra los efectos secundarios, parece un laberinto interminable. En un momento serás “CLIENTE  DIAMANTE” en tu farmacia de confianza. No me enorgullece eso para nada.

Afortunamdamente eso es la creacion de mi humor negro.

Operaciones

Sí, hay opciones quirúrgicas. pero estas no  quedan sin reservas y y no siempre traen los efectos esperados.

Las derivaciones son los sistemas de drenaje que me podrían implantar en el cráneo. Estos son por así decirlo válvulas que sacan a través de un tubo el exceso de líquido cefalorraquídeo en la cavidad abdominal o en una vena. Sin embargo, aquí básicamente hay peligro de riesgo de funcion excesiva o limitada del o los organos y los peligros de una cirugía en el cráneo abierto.

Y no da una garantía de una mejoria.Y eso es lo peor!!!

Las compañias de seguros de salud cubren el costo dela cirugía sólo cuando la perdida de la vista es inminente, es lo que yo he escuchado de mis médicos.

Los stents se utilizan en pacientesen  los cuales  los senos venosos son angostos (estenosis). No es un procedimiento agradable porque hay que tomar una gran cantidad de medicamentos. Cada operación tiene sus ventajas y desventajas. Puede traer alivio pero no curar.

Médicos

Eso es probablemente el punto más doloroso en mi lista. Realmente  hay pocos médicos que  trabajan en base de los estudios más nuevos. Pocos son  los que realmente se esfuerzan para ayudar a mí y mis compañeros. Lo siento pero lo tuve que sacar! Corro de un lado a otro sin saber si soy tomado en serio por el o los médicos. Es una especie de una caja mágica. Incluso los neurólogos, expertos de mi enfermedad, la mayoría no tienen idea de qué hacer conmigo. Eso es terrible!

Embarazo

Nota del editorPor desgracia, hay tendencia creciente en mujeres jóvenes que tienen Pseudotumor cerebral. Mediante la aplicación de medicamentos particularmente fuertes, combinados con los efectos de la propia enfermedad, hay un alto riesgo de aborto involuntario o infertilidad en los primeros meses de tratamiento. Los riesgos adicionales de tomar la píldora anticonceptivas son posibles. En caso de infertilidad o embarazo se recomienda  conversar juntos con la pareja, el neurólogo y el ginecólogo .Sobre su condición debes informar a tu ginecólogo y / o partera antes del nacimiento! Nacimientos pueden tener lugar por cesárea cuando la presión intracraneal  PTC es patológicamente cambiada.Evidencia específica de los peligros de gran alcance en el embarazo hasta el  momento se han conocido sólo en casos muy raros. Así nacimientos normales son posibles.

El acción de gracias

Una pequeña donación es siempre bienvenida. Esto ayudará a mí y a mucha gente. Te lo agradezco infinitamente.

También te agradezco por tu tiempo! SI quieres inscribirte hazlo por favor. Ponte en contacto conmigo si lo leíste todo.

Eres una gran persona que tiene un lugar permanente en mi corazón!


Querido pseudotumor cerebral, si lees esto:

fuck you!


Este arco es el símbolo de esperanza para la gente enferma de Pseudotumor cerebral de todo el mundo. Representa la esperanza de una cura, pero que está ausente en el momento actual para la mayoría de los enfermos por wue se carece de suficiente investigación.

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23 thoughts on “Hipertensión Intracraneal Idiopática

  1. Nora K. Reply

    Hallo,
    Ich habe eine Freundin mit dieser Diagnose was mich interessiert ist wie entsteht diese Krankheit woher kommt sie. Wie sind die Heilungs Aussichten?Was kann ich für sie tun? Ich finde was du hier tust verdient meinen tiefsten Respekt
    Mfg Nora

    • Pseudotumor Post authorReply

      Hallo Nora,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Ich versuche dir gern zu antworten.

      Pseudotumor cerebri ist eine schwierige Krankheit, die man auch nur schwer verstehen kann. Warum sie ausbricht, ist bisher nicht endgültig erforscht. Es trifft meistens Frauen im jungen Alter zwischen 20 und 30 Jahren, die häufiger auch übergewichtig sind, aber nicht sein müssen. Meiner persönlichen Meinung nach könnten die Ursachen endokrinologisch sowie auch hormonell oder sogar psychisch verstärkt sein.

      Heilbar ist PTC nach schulmedizinischen Gesichtspunkten nicht. Die Krankheit kann lediglich eingedämmt oder vorübergehend versteckt bleiben. Es hält in der Regel nur wenige Monate, sehr selten Jahre, bis ein neuer Schub zu verspüren ist.

      Eine große Hilfe bist Du für deine Freundin dann, wenn du ihr zuhörst, sie und ihre Krankheit ehrlich akzeptierst, für sie da bist und dich um sie kümmerst. Redet offen miteinander, das genügt oft schon.

  2. Ksenia Reply

    Hallo,

    ich habe diese Erkrankung seit fast 10 Jahren. Bekommen habe ich sie
    nach der Geburt meiner ersten Tochter.

    Das Abnehmen hat mir 2 Jahre Ruhe geschenkt. Es war so schön einfach mal
    ohne diese wiederlicher Geräusche in meinen Ohren schlafen zu gehen.
    Ich habe mittlerweile 3 Kinder und während der Schwangerschaften ging es
    mir gut, also bin ich davon überzeugt, dass diese Erkrankung mit
    Hormonen in Verbindung steht!!

    Jetzt ist meine Kleine 6 Monate alt und es geht los. Müdigkeit,
    Kopfschmerzen, kraftlos bin ich, Geräusche in den Ohren und bei jeder
    schnellen Kopfbewegung dieser kurze Schwindel. Nackenschmerzen! Ich habe
    unglaubliche Nackenschmerzen 🙁

    Heute Morgen habe ich mir ein Rezept für die Tabletten “Diamox” geholt,
    dazu nehme ich Vitamin B Granulat ein, um ein wenig die Müdigkeit in den
    Griff zu bekommen. Da man viel Wasser verliert und wichtige Stoffe aus
    dem Körper ausgeschwämmt werden ist Kalium sehr wichtig!

    Kalium muss eingenommen werden und regelmäßige Blutkontrollen zeigen ob
    es in der Norm ist. Sollte es so nicht sein, könnte es zu
    Herzrhythmusstörungen kommen. Diese hatte ich dahmals am Anfang meiner
    Erkrankung!

    Hab alles durch, das ganze Programm und es ist wirklich schrecklich zu
    merken, dass der Kopf einfach nur spinnt. Die Angst nichts sehen zu
    können eines Tages sitzt dir echt im Nacken!!!

    Ich wünsche allen, die das gleiche haben, dass ihr es schafft diese
    Erkrankung in den Griff zu bekommen!!!!

    LG, ganz viel Kraft , Mut und Harmonie

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ksenia,

      ich bedanke mich für Deine Rückmeldung.

      Ja, eine Kalium-Einnahme während der Acetazolamid-Therapie sowie die stetige Kontrolle des Kaliumspiegels im Blut sind sehr wichtig zur Aufrechterhaltung der Lebensfunktionen. Erfahrungsgemäß leidet der Geschmackssinn erheblich in den ersten Monaten mit Acetazolamid, darum würde ich persönlich Kalinor retard Kapseln statt des Brausepulvers empfehlen.

      Was das Thema Vitamin B angeht, so möchte ich zu bedenken geben, dass Pülverchen und Wässerchen häufig aus sythetisch erzeugten Vitaminen bestehen, die dem Körper eher schaden als nutzen können. Um sich ausreichend und nachhaltig mit dem gesamten Vitaminkomplex zu versorgen, kannst Du zum Beispiel jeden Morgen ca. 6-8 ml reinen Aroniasaft oder Sanddornsaft (englisch: Sea Buckthorn juice), verdünnt mit Apfelsaft trinken. Hier bekommst Du alle notwendigen Vitamine für den Tag auf ganz natürlichem Weg. Mir hat es gerade in den grauen Tagen über den Winter geholfen.

      Vermutlich liegt unser Vitaminproblem in den Symptomen unserer Krankheit selbst begründet. Weil es uns selten richtig gut geht, befinden wir uns den überwiegenden Teil des Tages in der Wohnung, weshalb uns einfach das Sonnenlicht fehlt. Ein Vitamin-D-Mangel scheint mir hier wesentlich einleuchtender zu sein.

      Ob Abnehmen immer wirksam ist, möchte ich anzweifeln. Ich kenne inzwischen sehr viele betroffene Menschen und nur zwei Drittel sind tatsächlich übergewichtig, die anderen eher normalgewichtig bis schlank. Für Ärzte scheint es einfach, sich mit Topiramat und einem Rat zum Abnehmen aus der Affaire zu ziehen. So steht es ja in den Spezifikationen aus den USA. Aber warte mal… Waren in Amerika nicht ohnehin sehr viele Menschen übergewichtig und dadurch verschieben sich die Statistiken? Wer weiß…

      Ich wünsche Dir zunächst alles Gute und viel Kraft. Hört sich danach an, als wäre die nächste Lumbalpunktion fällig. Halte uns gern auf dem neuesten Stand.

  3. Hans-J. Reply

    Hallo, danke für deine super Erklärungen! Da habe ich mehr Informationen erhalten als von den Ärzten! Ich wurde in den Krankenhäusern und bei den Ärzten eher wie ein Simulant behandelt und sogar in der Beurteilung aus der Neurologischen Klinik Dortmund so mit vielen fachlichen Worten, für Laien unverständlich beschrieben (so habe ich es im Nachhinein jedenfalls verstanden)! Erst in der Neurologischen Klinik des EVK Castrop-Rauxel wurde diese Erkrankung heute bei mir zum ersten Mal diagnostiziert! Ich hoffe das ich nun mehr Hilfe erfahre! Die von dir beschriebenen Beeinträchtigungen habe ich fast alle auch bei mir festgestellt und den Ärzten immer wieder beschrieben!
    Mein Vorgesetzter NLL bei meinem Arbeitgeber (REM….S) hat mir sogar für die Zeit der Krankschreibung vorgeworfen das ich doch auch von Zuhause etwas hätte machen können, da hätte ich ihn sehr enttäuscht! Das hat ein Kollege vorher mit einem bereitgestellten Laptop schließlich auch gemacht!
    Nun bin ich gespannt wie es weiter gehen wird!
    Aber deine ausführliche Beschreibung steht sehr hilfreich, danke!

  4. Petra Reply

    Hallo,
    vor etwa 1,5 Jahren habe ich nach einer Odyssey von Ärzten bekam ich die Diagnose PTC.
    Mit Medikamenten und starken Gewichtsverlust konnte ich es in Griff bekommen.
    Das Glaupax hilft zwar super, bei Abnahme, aber was ist danach??

    Der kleine Jojo effekt: und der Mist geht von vorne los.

    Deine Beschreibung passt so super auf mich, es beschreibt ganz toll das Empfinden. Ich lasse das meine Familie lesen, damit da mal endlich Ruhe ist.

    Vielen Dank

    Petra

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Petra,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Glaupax sollte eigentlich weniger das Abnehmen unterstützen, sondern vielmehr für einen leicht verbesserten Abfluss des Liquors sorgen. Der auf das Körpergewicht bezogene Jo-Jo-Effekt entsteht wohl am ehesten aus der Gewohnheit, sich manchmal wieder etwas zu gönnen. Ja, und das sollst Du auch tun! Du brauchst neben einer gut funktionierenden Familie ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.

  5. Ursula Reply

    Hallo,
    vielen lieben Dank für die tollen Erklärungen, das ist viel mehr als mir bis jetzt ein Arzt gesagt hat. Bei mir wurde vor 4 Wochen bei einem MRT die Krankheit festgestellt. Vom Krankenhaus wurde ich dann entlassen und zum Hausarzt geschickt. Der hat gleich gesagt da muß noch ein Neurologe dazu. Heute hatte ich endlich einen Termin. Er hat den Befund vom Krankenhaus gelesen und gefragt, was ich jetzt von ihm wolle.
    Es ist doch alles festgestellt, da kann man nix machen, das braucht Zeit, viel Ruhe und viel trinken. Irgendwann noch mal Nervenwasser zur Kontrolle abnehmen lassen. Ich soll froh sein das es kein echter Tumor ist das wäre tödlich.
    Ist doch schön. Oder?
    Bis zu deinem Bericht habe ich geglaubt, das ich in zwei bis drei Wochen wieder Gesund bin. Niemand hat mir bis jetzt gesagt, das es nicht Heilbar ist. Das ich jetzt sehen muß damit zu leben. Keiner sagt wie es mit arbeiten weiter geht. Im Moment traue ich mich nicht einmal Auto zu fahren. Laut meiner Ärzte heißt es abwarten.
    Fertig.
    Wenn ich aber Deinen Bericht lese denke ich, das ich noch ganz am Anfang von der Krankheit stehe. Viele Syntome habe ich schon, aber je nach Tagesform mal mehr mal weniger. Es muß doch eine Möglichkeit geben, es jetzt nicht noch schlimmer werden zu lassen. Wo kann man sich hinwenden? Es muß doch irgend ein Arzt in Deutschland geben der sich mit dieser Krankheit beschäftigt und einem sagt was mit arbeiten ist. Es wird mich wohl kein Arzt dauerhaft Krankschreiben.
    Was ich komisch finde, laut meiner Ärzte habe ich die Krankheit wegen Übergewicht, warum ist sie gerade jetzt ausgebrochen, wo ich 10 kg Abgenommen habe?
    liebe Grüße Ursula

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ursula,

      warum PTC ausbricht, ist gar nicht hinreichend bekannt. Ich war normalgewichtig, als ich erkrankte. Erst durch PTC wurde ich dick (25kg mehr). Gute Mediziner fragen eher, ob man wegen PTC zu dick ist oder ob man zu dick ist und deshalb PTC bekam. Hierzu gibt es abschließend keine logischen Forschungsergebnisse. Man weiß nur, dass die Masse der PTC’ler übergewichtig ist. Was soll man davon halten? Genau, wenig.

      Suche Dir einen guten Hausarzt, der mit Dir gemeinsam ein Netzwerk von Ärzten schafft, die alle an einem Strang ziehen, um Dir das Leben so angenehm wie möglich zu machen. PTC heißt nicht die totale Selbstaufgabe! Es gibt Höhen und Tiefen, mit denen Du lernen musst umzugehen. Recht schnell erkennst Du, wann Du “Druck” hast und was dann zu tun ist.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  6. Susan J Becker Reply

    Hi, I have had IIH for my entire life it seems. It started at puberty and has been worse at different times and for longer periods of pain, tinnitus, visual disturbances and profuse vomiting, and cranial nerve and neck pain….motion problems, etc. I am 60 years old and I was not diagnosed until I was 58, when I went into the hospital in extreme pain, worried that I was having a stroke because the onset of the pain can mimic the symptoms of a stroke …and after the ER doctor performed 5 lumbar punctures (and permanently scarred my spine) that were botched, a surgeon came in and easily did a puncture whereupon the CSF spurted out across the room the pressure was so high….and the ER doctor said…” I know exactly what is going on and you need to see a specialist right away…” thank God for him, despite the spinal scarring…he found what had been plaguing me as long as I can remember. Over the years I have been told I was too sensitive, had migraines, had water in my ears, was a hypochondriac, etc. I have not missed work so as not to further the chronic labeling but am now feeling SO EXHAUSTED mentally that I want to retire and cannot due to very little retirement money. EVERYTHING is hard for me….I cannot do Yoga as it makes it worse…I love to exercise and gardening, but it makes it worse and I feel limited cognitively and alone. My heart goes out to anyone with this debilitating condition. I also stopped all wheat products which has seemed to help and have just learned that foods rich in Vitamin A are NOT as good for an IIH patient as you might think!! So on the journey goes and I wish all of you out there with this , better days and journies. I would love to write to anyone that would like to correspond. Sincerely and best of journey, Susan Becker

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Dear Susan,

      thank you for sharing your story with us. I know your worries. Please try to find a good neurosurgeon and talk to him about a shunt surgery. In your case, it seems like the best solution.

      Be strong!

  7. Nina M. Reply

    Hallo,
    erstmal herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung, ich habe geweint als ich deine Zusammenfassung gelesen habe.
    Bei mir wurde 2015 nach vielen Untersuchungen, die 7 Monate gedauert haben, PTC diagnostiziert. Da ich zu diesem Zeitpunkt stark Übergewichtig war, bekam ich nach 5 Krankenhausaufenthalten und Lumbalpunktionen nach einigem hin und her, von der Krankenkasse die Zusage der Übernahme für einen Magenbypass. Mein behandelnder Arzt sagte damals: wenn ich abnehmen geht es mir besser und alle Symptome verschwinden. Dann kam der Gewichtsverlust. In dieser Zeit war ich auch nahezu Symptome frei. Was war ich glücklich, ich hatte wirklich gedacht das ich mit 75 Kg weniger auf den Rippen jetzt wieder “gesund” bin.

    Vor 5 Wochen ging es dann los: Druckschmerz im Kopf, Übelkeit, Taubheitsgefühl, verschwommenes Sehen vom rechten Auge (Gesichtsfeldeinschränkung), auftreten von Bodenwellen, Rauschen und Pfeifen im Ohr, Lichtpunkte vor dem Auge.

    Also hab ich meine Sachen gepackt und bin ins Krankenhaus gefahren, ich kannte das ja alles schon. Nach einigen Untersuchungen wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Danach kamen noch Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung und Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit hinzu.

    Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt, dass der Druck nicht so hoch war, dass sich all diese Symptome erklären und vor allem gehören Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung, Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit nicht zu den Symptomen einer PTC, das wäre psychosomatisch.

    Jetzt bin ich hier in der psychosomatischen Abteilung, die direkt im Krankenhaus eingegliedert ist und habe das Gefühl es geht mir von Tag zu Tag schlechter. Ich bin erschöpfter, meine Gangunsicherheit ist mehr geworden und das Stottern und die Wortfindungsstörung sind extremer. Das Rauschen im Ohr und der Druckschmerz im Kopf sind durchgehend da. Hier wird mir jedoch gesagt, dass ich mich weiterhin motivieren soll, ein kleiner Spaziergang hier eine kleine Dehnübung dort, dann wird das schon.

    Ich brauche einen guten Arzt, der sich mit PTC auskennt, wie seit ihr an eure Ärzte gekommen und vor allem, kennt er ich mit dieser Erkrankung aus?
    Kannst du mir einen guten Arzt empfehlen?

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Hallo Nina,

      alle Fachärzte und Fachabteilungen brauchen für die optimale Behandlung einen koordinierenden Arzt, der die Befunde studiert und weitere Diagnostiken beauftragt. Im Idealfall ist ein Endokrinologe auch gleich Dein Hausarzt. Eine Empfehlung für einen Arzt in Deiner Region abzugeben ist mir unmöglich. Wer für jemand anderes gut ist, muss für Dich und Deine Themen kein guter Arzt sein. Hier solltest Du selbst probieren jemanden zu finden. Gut ist es immer, wenn Du die Ärzte vorher anschreibst, Deine Erkrankung erklärst und dann gezielt fragst, ob sie Dir helfen können oder nicht. Du brauchst ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Bitte sorge für Dich! Das ist mein Rat an Dich. Passe auf Dich auf und versuche Dich möglichst von Stress und Ärger fernzuhalten. Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  8. Hans A. Reply

    Hallo,

    ich möchte kurz meine Erfahrungen schildern.

    2013 ging ich wegen einer Sehstörung zum Augenarzt, ein zentraler schwarzer Fleck im linken Auge. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und einen viel zu hohen Bluttdruck, 250/130 mmHg.

    Im Krankenhaus wurde mir dann intesivmedizinisch der Blutdruck gesenkt, erst auf der Intesivstation später in der Kardiologie (3 Wochen).

    Medikamente: Ramipril 10, Amlodipin 10 und Furosemid 20, Calcitiol 0,25 (wg. der Niere)

    Am Ende beschäftigte man sich auch mit meinem Auge und machte ein MRT mit Hinweisen auf einen Pseudotumor Cerebri. Schließlich erfolgte in der Neurologie eine Lumbalpunktion mit einem Liquordruck von 40 cm H2O.

    Medikamente: Topiramat, 2 x 50

    Ich glaube im Krankenhaus wurde primär der Blutdruck als Problem betrachtet und nicht der Hirndruck. Möglicherweise war der extrem hohe Blutdruck jedoch auch eine Folge des hohen Hirndrucks, ähnlich dem Cushing-Reflex.

    In der Folgezeit wurden im monatlichen Abstand weitere Entlastungspunktionen durchgeführt, der Ausgangsdruck lag aber stets über 30 cm H2O. In dieser Zeit reduzierte ich mein Gewicht, die Sehstörung ging zurück. Kopfschmerzen hatte ich eigentlich nie, jedoch schon seit langem Fliessgeräusche im Kopf. Nach einem halben Jahr wurden die Punktionen beendet, auch die Ärzte waren der Meinung mich nicht länger quälen zu wollen.

    2007 hatte ich eine schwere Mehretagenthrombose im rechten Bein und leide unter Ödemen im Unterschenkel mit starker Stauungsdermatitis.
    2017 kam eine erneute, wiederum schwere Mehretagenthrombose dazu, nun im linkem Bein, mit noch stärkeren Ödemen und Stauungsdermatitis.

    Medikament: Eliquis 2 x 5 mg

    Nun habe ich 2018 selbst einen Hormonspeicheltest gemacht, bei dem sich eine Östrogendominaz zeigte, Progesteron/Östradiol-Quotient 6,7 (lt. Labor beim Mann Normalwert >30)

    Zur Östrogendominanz habe ich einige Hinweise auf Ödem-, Thromboseneigung und Übergewicht gefunden. Aber gibt es auch Hinweise bei Östrogendominanz in Verbindung mit Pseudotumor Cerebri?

    Im Moment versuche ich das Verhältnis durch eine Pogesteroncreme auszugleichen – mal sehen was passiert.

    Leider finde ich keine Ärzte, die sich dieser Problematik annehmen wollen.
    Selbst eine Endokrinologin hat mich wie einen Hypochonder behandelt.

    Sicherlich ist das Thema Östrogendominanz eher ein Frauenthema, ich vermute in meinem Fall ist das eine genetische Dispostion. Aber auch der Pseudotumor Cerebri wird eher als Frauenthema betrachtet, so heißt es meist: “junge, übergewichtige Frauen”

    Vielleicht mag die Eine oder der Andere auch mal seine Hormone überprüfen lassen, vielleicht gibt es tatsächlich einen Zusammenhang mit dem Östrogen.

    Ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben und wünsche allen viel Erfolg und alles Gute
    Hans

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Lieber Hans,

      vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen. Ich glaube schon seit langer Zeit es hat alles hormonelle Ursachen. Nun ist es aber ausgesprochen schwierig, auf diesem Gebiet gute Fachärzte zu finden, die auch bereit sind, sich selbst forschend einzubringen, statt die Krankheit nur in irgendeiner Form zu verwalten, wie es häufig passiert.

      Dein hoher Blutdruck kam mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vom Hirndruck. Dein Körper unternimmt den Versuch einer Gegenregulation durch Steigerung des systemischen Blutdrucks. Dieses Phänomen ist ausreichend in der Fachpresse beschrieben und hätte durchaus erkannt werden können.

      Als Hypochonder muss sich kein Patient behandeln lassen!
      Meine Empfehlung: Betreibe notfalls Arzthopping, bis Du das richtige Team von Medizinern um Dich herum gefunden hast.

      Bleibe tapfer!

  9. Annie Adams Reply

    Hi from New York!
    Reading the letter from you on this site which was hard because it hurts to read- made me feel not so alone. Just got diagnosed myself 3 days ago and released from hospital today to rest at home while we cross our fingers the meds work. Added you to favorites and look forward to our sharing this journey.

    Annie from the Catskills!

  10. Natalie Reply

    Hallo
    Heute habe ich diese Seite aufgrund intensiver Recherchen gefunden. Ich versuche mich möglichst kurz zu halten, was sich aber als recht schwierig gestalten könnte.
    Ich bin Mama von 3 Kindern.
    Mein erstes Kind, eine Tochter geboren 1992
    Als sie 15/16 Jahre alt war, hatte sie eine Art Synkopen. Immer wieder starke Kopfschmerzen. Danach auch Panik Attacken und niemand konnte uns eine Erklärung abliefern. Einmal hatte sie sogar tonisch/klonisch gekrampft.
    “Sie wuchs das grossteils aus” und das Ganze beruhigte sich einigermassen.
    2014 kam sie zum dritten Mal mit Verdacht auf eine Hirnhautentzündung in die Klinik. Dort wurde eine Liquorpunktion mit einem Eröffnungsdruck von über 34 gemessen. Reagiert wurde nicht. 2 Tage Krankenhaus, i.V. Antibiotika und Analgesie. Danach Entlassung, fertig. Keine weiteren Abklärungen.
    Geblieben waren immer wieder diese rasenden Kopfschmerzen. Ebenfalls kamen auch zwei Endometriosesanierungen hinzu, was vordergründig überhaupt nicht im Zusammenhang zu stehen schien.
    Letztes Jahr litt sie unter extremen Doppelbilder und Kopfschmerzen. Sie wurde in der Uniklinik behandelt. Man machte nur eine Prismakorrektur. Das wars.Ohrgeräusche hat sie bereits, seit sie 10 Jahre alt ist.
    Nun heiratete sie in diesem April und wurde im Mai schwanger. Wir alle rechneten niemals bereits mit einer so schnellen Schwangerschaft, da sie ja eine Endometriose hatte. Wir waren alle sehr verwundert.
    Vor der Schwangerschaft nahm sie allerdings nicht beabsichtigt, 8 kg zu.
    Von Beginn der Schwangerschaft an, fühlte sie sich sehr ausgeliefert und unsicher. Kopfschmerzen zunehmend, genau wie die Ohrgeräusche auch. Ab Alltäglichkeiten wie Arbeiten gehen (vor allem Arbeitsweg mit öffentlichen Verkehrsmitteln während Stosszeiten) zunehmende Hitze, der Wechsel von klimatisierten Räumen hinaus ins Freie usw. waren enorme Belastungen für sie. Immer mehr Schmerzen im Rücken und auch Bauch. Allgmeines Unwohlsein, Antriebslosigkeit und extreme Müdigkeit waren Leitsymptome.
    Es folgten Krankschreibung zu 50%, Physiotherapie und Akupunktur.
    Vor ein paar Wochen erlitt sie während einer Akupunktursitzung einen tonisch/klonischen Epianfall mit einnässen und anschliessender absoluten Desorientierung.
    Eine MRT Untersuchung ergab eine Stenose des Sinus transversus rechts mit linearer bis fadenförmiger wandständiger Signalaussparung mit Fortsetzung bis in den Sinus sigmoideus. Nun bezog man plötzlich auch den damals erhöhten Liquordruck hinzu und kam auf ein pseudotumor Cerebri.
    Vorschlag für nach der Geburt eine Stenteinlage, später allenfalls einen Shunt. Eine Benachrichtigung der Frauenärztin, resp. eine Aufklärung wegen der Geburt und des allfälligen Überdrucks unter Presswehen, fand keine statt.
    Wir bleiben da dran!
    Nun komme ich zum anderen Teil meiner Kinder:
    2 Jungs. Geboren im Jahre 2000 und 2004
    während der Pubertät mit 14/15 zunehmende Kopfschmerzen und immer wieder krank. Extrem anfällig auf alle Infektionen, die gerade herumgingen. Dauernd Kopfschmerzen mit enormer Lichtempfindlichkeit und eine Art Aura (Kopf-Bauch) Thematik.. Antriebslosigkeit, Leistungseinbruch ohne Ende. Schlafphasenverschiebungssyndrom. und Epilepsie.
    Beide der selbe Verlauf. Nicht bei beiden gleich ausgeprägt. Beim einen dies mehr, beim anderen das mehr. Beim Jüngeren ist die Epilepsie erst im Verdacht, da es nur genau eine grosse Episode gab, mit totaler Amnesie und generalisiertem Muskelkater, wie auch blauen Flecken, die nicht erklärt werden konnten.
    Bei allen dreien scheint immer ein hormoneller Hintergrund zu sein.
    Bei den Jungs heisst es erst, dass sie an einer Migräne leiden und nur bei meiner Tochter wurde aufgrund der Schwangerschaft ein MRT mit venöser intrakranieller Phasenkontrastangiographie nativ gemacht.
    Es scheint aber, dass alle 3 Kinder ganz stark auf hormonelle Verschiebungen reagieren.
    Kann es sein, dass auch bei den beiden Jungs ein pseudotumor Cerebri vorhanden sein könnte? und wurde bereits eine familiäre Häufung beobachtet?
    Wie soll ich vorgehen?

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Natalie,

      herzlichen Dank für Deine ausführlichen Informationen. Im Zusammenhang von PTC in der Vererbungslinie ist nach heutigem Kenntnisstand kaum etwas bekannt. Es dürfte jedoch durchaus in Deiner Familie anzunehmen sein, dass es hier zu einer genetischen Weitergabe gekommen ist. Allenfalls für Epelepsie gibt es Erkenntnisse zur Weitervererbung. In dem Fall wäre es sehr interessant, ja sogar wichtig, wenn Du in der Linie Großeltern/Eltern schaust, welche Krankheiten dort auftraten. Meistens vererben sich Krankheiten in die übernächste Generation.

      Das Auftreten mit Beginn bzw. vor der Pubertät (letzteres eher bei Mädchen), lässt eine Hormonreaktion erkennen. Dieser These hänge ich persönlich auch an, als nur organische Ursachen anzunehmen. Aus dem Stand der Erkenntnisse kann ich mit einbeziehen, dass auch der (vor-)pubertären Entwicklung sowie der psychischen Stabilität in der Adoleszenz eine wesentliche Rolle bei der Entstehung und Ausprägung des PTC beikommt.

      Du beschreibst ausgeprägte Stenosen Deiner Tochter, dazu über Endometriose. Hierzu kann ich folgendes mitteilen:

      Aufgrund eines lang anhaltenden intrakraniellen Drucks kommt es gerade bei jungen Frauen mit PTC durchaus auch zu Stenosen ganz unterschiedlicher Ausprägungen mit den damit einhergehenden Schwierigkeiten. Es wäre anzuraten, hier weiter mit den behandelnden Neurologen zusammen zu arbeiten. Gleiches gilt für den Augenarzt, der in Abständen von ca. 4-6 Wochen den Sehnerv anschauen muss.

      Die Endometriose erscheint mir vor dem beschriebenen Hintergrund irgendwie schwammig. Oft werden soagr allgemeine Schmerzen, die während oder zwischen der Regel auftreten können, als Endometriose diagnostiziert. Hierbei ist eine Bauchspiegelung und eine Sonografie als einzig richtige Art der Diagnostik anzuwenden, um den Befund zweifelsfrei festzustellen.

      Deine Jungs solltest Du bitte zuerst einem Augenarzt vorstellen. Er soll sich, so ein Verdacht auf PTC besteht, die Papillen genau ansehen. Ebenfalls den Augeninnendruck messen sowie ggf. ein OCT anfertigen, sollten sich Abweichungen im Gesichtsfeld ergeben, das ebenfalls getestet werden sollte. Mit den Ergebnissen von dort kann der Gang zu einem AMBULANTEN Neurologen sinnvoll sein, um die Probleme im Detail abzuklopfen. Beim Neurologen bzw. einem guten Endokrinologen sollte ein umfangreiches Blutbild gemacht werden, alle Hormonwerte gecheckt und auch auf Autoimmunkrankheiten hin überprüft werden. Autoimmunkrankheiten können durchaus ähnliche Probleme verursachen.

      Ich persönlich gehe zunächst an die Theorie der Vererbung von Epelepsie. In dem Zusammenhang kann es zu enormen Drucksteigerungen kommen, wenn noch weitere Faktoren vorliegen. Dafür ist aber der Hausarzt bzw. ein Neuro-/Endokrinologe der bessere Ansprechpartner. Theoretisch können diese Geschichten mit einfachen Vitamin- bzw. Hormon-Therapien zumindest aufgefangen werden, denn sie sind weniger untypisch für Jungs in dem Alter. So etwas kann sich jedoch unbehandelt bis in die Mitte der 20er Jahre hinein ziehen oder sich manifestieren. Es wäre fahrlässig, sich keine Gedanken darum zu machen, da gebe ich Dir recht.

      Viel Gesundheit und Glück!

  11. Susanne Reply

    Hallo!

    Ich habe an meinem Geburtstag ein ganz tolles Geschenk bekommen. Den Befund pseudotumor cerebri. Dank euch weiß ich jetzt genauer was es ist und wie ich weiter damit umgehen muss. Unsere Ärzte geben einem das Gefühl, etwas überfordert zu sein, da es eher selten ist. Vielen Dank für die sehr gute Aufklärung über diese Krankheit.

  12. Alina Reply

    Hey,

    Ich fand deinen Eintrag echt klasse. Ich wurde jetzt vor 2 Jahren mit der Krankheit diagnostiziert und leide täglich darunter. Am schlimmsten war es allerdings in der Zeit, in der niemand einen Plan hatte. Ich wurde wie ein Objekt herumgereicht. Niemand wusste etwas mit mir anzufangen und auch niemand wollte mich behandeln. Vor einer Woche wurde ich dann wieder ins Krankenhaus eingeliefert, weil ich einen extrem starken Anfall hatte. So einen schmerz hatte ich wirklich noch nie und hat auch meine Schmerzskala komplett verändert. Was ich früher mit einer 7 beschrieben habe, ist heute eine schmerzhafte 4.

    Ich bin jetzt allerdings in einem Krankenhaus und hier wollten sie mir erstmal die Diagnose nicht glauben und suchen erstmal nach anderen Ursachen. Morgen steht nun ein neues MRT an, obwohl ich erst vor 2 Jahren eins hatte. Sollten sie mich nun auch mit PTC diagnostizieren, dann wollen sie mir einen Shunt einsetzten. Ich bin gespannt, wie es weitergeht und hoffe auf Besserung.

    Dein Blog hat mich wirklich inspiriert und ich wünsche dir das allerbeste.

    Liebe Grüße
    Alina

  13. Anika Reply

    Hallo,
    Ich habe dein Text gelesen und habe das auch erst durch machen müssen im März diesem Jahres. Und kann mir gut vor stellen was du durch machst b.w wie’s dir geht. Musste zweit Op’s überstehen, mittlerweile habe ich auch mein Stent im Sinus transversus. Aber bin trotzdem immer wieder im Krankenhaus, schon 3 mal innerhalb von 8 Monaten. Aber mir hat der Stent das Leben gerettet, ich hatte damals nur 5 %überlebens Chancen. Ich bin gerade so am Tod vorbei schliefen. Jeder der an Pseudotumor Cerebri erkrankt is kann sich verstehen, und weiß was man durch macht oder durch gemacht hat.
    Liebe Grüße Anika

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