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Hey you!

I directed you to this website to ask you, to contemplate my situation just for a few minutes. You are important to me, so the right time has come.

All this is much too complicated to explain it in just a few words. But I will try it for you, so that you will be able to understand me better, although this is an illness that is hard to understand – even for me.

My illness is called Pseudotumor cerebri (PTC) or Idiopathic intracranial hypertension (IIH). In my ears, both names sound like something that is just the imagination of a hypochoandriac.

But it is not that easy.

IIH is a very rare illness. It can not be healed til today. One person in a 100.000 sample are confronted with this illness in their lives.  Men, women and even little children. Every year, 800 new cases become known in Germany. In the last years, only four of them were men, as far as you can trust statictics.

Please, feel free to write to me, after you stopped reading this very personal review.

Idiopathic intracranial Hypertension

My Pseudotumor is no imagined tumor. Fact is, my body acts as if I had a real tumor in my brain. You can trust me: doctors examined me inside out, head to toe, to find the cause. But they are still baffled about this puzzle. Medical specialists do not know what caused my pseudotumor cerebri (PTC). Til today, they can only treat the condition. I sometimes feel like a medical laboratory guinea pig. Sometimes I even wish they would find a tumor, because that would define the cause clearly.

What does a pseudotumor do exactly?

In the brain, cerebrospinal fluid – so called liquor – accumulates all the time. Normally and with healthy people, the liquor can drain. In my body, unneccesary liquor is produced and can not drain well enough. Because of that, I experience a liquor congestion in my head. My brain is crushed – in the true sense of the word – by my own cerebrospinal fluid.

Blurred vision

The most severe consequence of a pseudotumor are effects that affect the optic nerve, for in almost all patients with pseudotumor cerebri a stasis papilla is formed. In the worst case, I will be blind someday. To experience blurred vision, to see double images or crooked lines where lines are straight, that is an integral part of my everyday life. Visual disturbances of all kinds, depending on my daily constitution, are the typical characteristics of IIH. There are people who always experience sudden blackouts when they move. That’s a bad thing, honestly.

Severe Headaches

In adition, we experience devastating headaches, the impact of which are unimagineable to you. It is really hard to describe them because they can appear in various forms every time. Sometimes you experience a violent pull, sometimes they are throbbing, sometimes they hit you like an ax that is directed at the skull. Many people confuse these headaches with migraines, but this can be a trap. What helps, is to lie flat in your bed and stay calm. Sometimes it gets better when you lie down. Nausea and vomiting also belong to the repertoire of IIH .

Tinnitus

A pulse-synchronous tinnitus is typical for PTC patients. Everyone who suffers from PTC has experienced a tinnitus at some time. Some people will suffer permanently. This can make you mad. Because of the various prescribed drugs, about which I will tell you afterwards, the performance of hearing is declining. Permanent ringing, rustling, and whistling wear me down.

Physical abilities

An essential feature of PTC is, that – depending on the daytime and although noone would suspect that in me – I am practically worn out if I only have to walk a few steps. I usually just manage to cross the road. After that, I would prefer to go back to bed, because I am totally finished. I am constantly tired, feeling exhausted and I feel no desire to do anything, and certainly I feel no inner drive. Being experienced, I know in advance how I will feel afterwards. That’s why I do not go out at all. My entire body is a continuous area of pain!

Washing dishes, tidying up, small things: Perfectly normal daily housework became largely unsolvable tasks for me. Some days I manage everything at once. On other days I can not even heave my ass to the bathroom. Nothing works on such a day. This condition can last for weeks or just some hours. I am unable to take influence, but it makes me angry, because I feel ashamed of being so useless.

 

Sexuality

We are grown-up people. So I’ll tell you something about the effects on my sexual performance:

IIH makes sure that any desire for sexual pleasure gets lost. I just do not want to develop any. It is so hard for me to get close, because I feel very damaged. As I described, I’m out of breath after the slightest effort. This is not different in sexual matters. In the rare cases, when sexual desire is aroused, I am somewhat unable to engage myself fully. My experience is almost static and I do not experience sex as fulfilling as it should normally feel. In my head, something explodes. But my darned body does something completely different, which feels strange to me. Specifically in this matter, I want my health back!

Editor's note
Some physicians seem to advise their patients to avoid orgasms, because these can increase the brain pressure to a dangerous degree for a certain period of time. So far, however, scientific studies are rare. However, physical signs of overload reactions are known among the IIH sufferers and have been adequately described by scientists. Whether this leads to the medical advice to refrain from orgasms, can not be said with certainty at the moment.

Psychological effects

A steadily declining self-esteem and reduced self-awareness due to constant setbacks in therapy, are only some of the psychological consequences. The restrictions in everyday life leave their traces in the soul. The less energy there is available, the more difficult it is to deal with it.

It gets even worse for me when I am asked to do some things.

No one would expect a professional footballer to take part in a game beetween friends with a broken leg, or he would be in great trouble.

However, in my private surroundings, with an almost invisible illness, unfortunately this happens to me again and again. Such an experience leaves deep holes in my heart and my soul. It hurts me endlessly! I became depressive.

Because of such and similar “stories”, which I would like to call social carelessness, I somehow feel surrounded by people, but I will nevertheless ever get rid of a profound and deeply felt loneliness.

Me and all other disabled people in this world have a single desire in common: that of painlessness. I wish to be “normal” again and enjoy my life properly.

 

Things you should never say

People with serious illnesses are treated with respect – and that is what I expect from you. It just makes me very sad when I get to hear sentences like these:

 “You should go out more often.”
“You should do more sports.”
“A friend had similar symptoms, and he’s doing well again”
“I would like to stay home as much as you do.”
“You should not let yourself down so much.”
“This is definitely only psychosomatic”
“One does not realize that you are so sick.”
“You should lose some weight, that helps”

Comments like these are wrong and on top of it, they are also discriminatory, because they let me know that I am the sole cause for my illness. But that is, as you now know, not the case. I therefore ask you to take this matter seriously and support me with respect and empathy, so that I will be able to lead a pleasant life to some extent.

I really would like to keep you in my life as an important part of it.

Neurological & psychiatric effects

Typical symptoms of neurologic failure due to the excessive brain pressure are uncertainties while walking, dizziness and balance disturbances which can lead to sudden unconsciousness. Here, too, it really depends on the daily condition I experience. Usually, things are not half as bad. On other days, I do not feel fit to walk even millimeters without grabbing for something to hold me. In essence, the feeling of instability and insecurity is sufficient enough to really become insecure.

Neurological side-effects of medications are tingling paresthesias. This means that my arms and legs, my hands, my face, and everything is tingling as if millions of ants were under the skin. In this phase I am almost helpless and unable to do any kind of normal conversation, let alone work.

Editor's note
Because IIH patients experience a lot of suffering pressure, psychotherapy is often recommended or even imposed in certain circumstances by their pension funds. It is important for the decision maker who decides about therapeutic steps, to consider that with the disease pattern of Pseudotumor cerebri, psychotherapy usually remains ineffective, because the side effects of the medication and the disease itself care for the patient's incapacity for therapy. In case of being forced into obligatory therapy, f. e precribed by the pension fund, you should contradict this immediately and, if necessary, add a statement from your neurologist, which indicates that you are incapable to go through therapy because of IIH.

Irritability

Where the brain is damaged, all areas are suffering quite differently. Ongoing pain, pressure from your social environment, therapeutic pressures, prescribed medicicals, health insurance companies and doctors. Every single instance is sending PRESSURE, which is the last thing that I need. I need peace and harmony, so that all this is taken away from me and all additional burdens will be removed.

Increased irritability is an expression of an overload of challenges and it can only be understood this way.  Whatever I may say, is not meant personally, even if it sounds like that. You have to trust me in this regard and try to see in me the person you liked, because I am still this person. In stressful situations, my inner fuse might pop out, but believe me: Nobody regrets this more than me! The best thing to do, is: to let the steam wear off. Then you can come to me and try to talk. With humor we will manage to get things straight again. You are very important to me even when I explode! But in the moment, I fear, you have to count explosive moods in…

Loss of memory

What an evil thing! In fact, everything begins quite harmlessly. A missing word here, a forgotten name there. There are cases where the affected persons lost whole languages they once could handle. At all costs you have to count in that very often words are lost for me, if you a still have not realized that. I just can not remember what I wanted to tell you. Or I’ll go out for some task and come back because I’ve already forgotten what I was about to do. In other situations I will ask you what we want to eat in the evening, several times a day. I simply can not remember anything or retrieve anything that I once learned. Sometimes I have mislead memories of things that happened in a completely different way, but I am 100% sure that my version is correct. Creepy, hey?

No, this is sick – in the true sence of the word.

Editor's note
Not very rare are developments, in which the medication with Topiramate increases the effects described so far, or even causes them. This can sometimes lead to disorientation or unconsciousness. In the latter case your family members should immediately react and call an ambulance via telephone.

Therapy

As a standard therapy, medicical personnel has no other ideas as to subject me to regular lumbar punctures to lower the pressure. They introduce a long needle via the lumbar vertebrae into the spinal channel, in which the cerebrospinal fluid is situated. This is a disgusting and very unpleasant procedure, which can also be painful. When they finally manage to hit the right point, they drain some of the brain water so that the pressure will be lessened. After each of these treatments, which forces me into a hospital for a few days, I wait in vain for an improvement. A short-term effect – if any – may occur. In the long term, however, I already know on the day of my dismissal, that I have to return to the hospital very soon. Three days in hospital, at least a week flat in bed. The side effects of the lumbar puncture are inconceivably severe headaches associated with all possible effects which are similar to PTC, but somehow feel much worse.

Medication

What kinds of ideas can be expected from a doctor as to prescribe some medicine? Correct. Masses of medicine! Every single one of them is a real knock-down drug. I get tablets for draining, so I can at least lower the pressure or care for lesser pressure in the brain. None of these drugs are actually a specific medical preparation for a pseudotumor. It is always a drug that was developed and is used as a therapeutic medium in several fields of application. So, DIAMOX / GLAUPAX is actually a standard medication against glaucoma (green star), but I get it as an “off-label” prescription. TOPIRAMATE is an anti-epileptic which is also very likely used.

One pill here, one pill there, and something else treating their side effects – plus an additional pill that handles the side effects of all tablets precribed with the aim to fight the side effects of others. In a very short time, you become a valued “DIAMOND CUSTOMER” in the pharmacy in which you trust. No title I am proud of. Fortunately, even this is a sprout of my grim humor 😉.

Operations

Yes, there are possibilities to operate. These are, however, discussed controversial and fulfill their purpose only to a limited extent. Shunts are drainage systems that doctors could put into my skull. These are, so to speak, valves that discharge the excess brain water into the abdominal cavity or into a vein via tube. Basicly, however, there are risks of functional failures as well as the typical dangers of an open-cranial surgery. Moreover, there is no guarantee for a fundamental improvement. This is the trick within the story. Any health insurance company will only refund the costs for such an operation when the eyesight is directly in danger, this I have learned from my doctors.

Stents are implemented into people when one of the sinus veins shows a stenosis. This is no pleasant procedure, since afterwards many drugs have to be taken. Each operation has advantages and disadvantages. It can bring relief, but it will hardly cure.

Doctors

This is probably the most serious point on my list. In fact, there are hardly any doctors who actually do serious scientific work. Doctors who would help me and my fellow-sufferers out of this shit. Sorry, but that had to be said! I walk from Pontius to Pilate without knowing if I will be taken seriously by the doctor in front of me. It’s some kind of magic box every time.  You never know what comes out of it. Even neurologists, the specialists for my illness, usually have no idea what to do with me. That really sucks.

Peculiarity: Pregnancy

Editor's note
Unfortunately and with an increasing tendency, young women are affected by pseudotumor cerebri. The prescription of particularly strong drugs, combined with the mode of action of the disease itself, present a high risk of miscarriages or infertility in the first months of the treatment. Additional risks are given by taking the contraceptive pill. In the event of wanting a child or in case of pregnancy, it is recommended to engage in conversation with your partner, a trusted physician and a gynaecologist. Be sure to tell your gynecologist and / or your midwife about your illness in good time before giving birth! Birth can occur under caesarean section when the brain pressure is altered in addition to IIH. Precise indications for further risks of PTC in pregnancy have only become known in very rare cases. Therefore, normal births are possible.

Thanks

I am grateful for my circle of IH friends who are concerned with establishing a database containing all specialized medical practitioners and, finally, to promote more result-oriented research.

I also thank you for the time spent! Please contact me if you read everything.

You are a great person who has a firm place in my heart!

 


DEAR Pseudotumor cerebri, IF YOU REad this:

fuck you!


This loop (IIH awareness ribbon) is the symbol of hope for people suffering from pseudotumor cerebri around the world. It stands for the hope of healing, which at the present time, however, will be lacking for most of the patients concerned, due to lack of adequate research.

IIH AWARENESS RIBBON AVAILABLE IN OUR SHOP

You can support our work by sharing this article or buy a PTC awareness ribbon for friends or yourself.

You may only link the text and pictures - DO NOT COPY and/or use them on other pages!

18 thoughts on “Idiopathic intracranial hypertension

  1. Nora K. Reply

    Hallo,
    Ich habe eine Freundin mit dieser Diagnose was mich interessiert ist wie entsteht diese Krankheit woher kommt sie. Wie sind die Heilungs Aussichten?Was kann ich für sie tun? Ich finde was du hier tust verdient meinen tiefsten Respekt
    Mfg Nora

    • Pseudotumor Post authorReply

      Hallo Nora,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Ich versuche dir gern zu antworten.

      Pseudotumor cerebri ist eine schwierige Krankheit, die man auch nur schwer verstehen kann. Warum sie ausbricht, ist bisher nicht endgültig erforscht. Es trifft meistens Frauen im jungen Alter zwischen 20 und 30 Jahren, die häufiger auch übergewichtig sind, aber nicht sein müssen. Meiner persönlichen Meinung nach könnten die Ursachen endokrinologisch sowie auch hormonell oder sogar psychisch verstärkt sein.

      Heilbar ist PTC nach schulmedizinischen Gesichtspunkten nicht. Die Krankheit kann lediglich eingedämmt oder vorübergehend versteckt bleiben. Es hält in der Regel nur wenige Monate, sehr selten Jahre, bis ein neuer Schub zu verspüren ist.

      Eine große Hilfe bist Du für deine Freundin dann, wenn du ihr zuhörst, sie und ihre Krankheit ehrlich akzeptierst, für sie da bist und dich um sie kümmerst. Redet offen miteinander, das genügt oft schon.

  2. Ksenia Reply

    Hallo,

    ich habe diese Erkrankung seit fast 10 Jahren. Bekommen habe ich sie
    nach der Geburt meiner ersten Tochter.

    Das Abnehmen hat mir 2 Jahre Ruhe geschenkt. Es war so schön einfach mal
    ohne diese wiederlicher Geräusche in meinen Ohren schlafen zu gehen.
    Ich habe mittlerweile 3 Kinder und während der Schwangerschaften ging es
    mir gut, also bin ich davon überzeugt, dass diese Erkrankung mit
    Hormonen in Verbindung steht!!

    Jetzt ist meine Kleine 6 Monate alt und es geht los. Müdigkeit,
    Kopfschmerzen, kraftlos bin ich, Geräusche in den Ohren und bei jeder
    schnellen Kopfbewegung dieser kurze Schwindel. Nackenschmerzen! Ich habe
    unglaubliche Nackenschmerzen 🙁

    Heute Morgen habe ich mir ein Rezept für die Tabletten “Diamox” geholt,
    dazu nehme ich Vitamin B Granulat ein, um ein wenig die Müdigkeit in den
    Griff zu bekommen. Da man viel Wasser verliert und wichtige Stoffe aus
    dem Körper ausgeschwämmt werden ist Kalium sehr wichtig!

    Kalium muss eingenommen werden und regelmäßige Blutkontrollen zeigen ob
    es in der Norm ist. Sollte es so nicht sein, könnte es zu
    Herzrhythmusstörungen kommen. Diese hatte ich dahmals am Anfang meiner
    Erkrankung!

    Hab alles durch, das ganze Programm und es ist wirklich schrecklich zu
    merken, dass der Kopf einfach nur spinnt. Die Angst nichts sehen zu
    können eines Tages sitzt dir echt im Nacken!!!

    Ich wünsche allen, die das gleiche haben, dass ihr es schafft diese
    Erkrankung in den Griff zu bekommen!!!!

    LG, ganz viel Kraft , Mut und Harmonie

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ksenia,

      ich bedanke mich für Deine Rückmeldung.

      Ja, eine Kalium-Einnahme während der Acetazolamid-Therapie sowie die stetige Kontrolle des Kaliumspiegels im Blut sind sehr wichtig zur Aufrechterhaltung der Lebensfunktionen. Erfahrungsgemäß leidet der Geschmackssinn erheblich in den ersten Monaten mit Acetazolamid, darum würde ich persönlich Kalinor retard Kapseln statt des Brausepulvers empfehlen.

      Was das Thema Vitamin B angeht, so möchte ich zu bedenken geben, dass Pülverchen und Wässerchen häufig aus sythetisch erzeugten Vitaminen bestehen, die dem Körper eher schaden als nutzen können. Um sich ausreichend und nachhaltig mit dem gesamten Vitaminkomplex zu versorgen, kannst Du zum Beispiel jeden Morgen ca. 6-8 ml reinen Aroniasaft oder Sanddornsaft (englisch: Sea Buckthorn juice), verdünnt mit Apfelsaft trinken. Hier bekommst Du alle notwendigen Vitamine für den Tag auf ganz natürlichem Weg. Mir hat es gerade in den grauen Tagen über den Winter geholfen.

      Vermutlich liegt unser Vitaminproblem in den Symptomen unserer Krankheit selbst begründet. Weil es uns selten richtig gut geht, befinden wir uns den überwiegenden Teil des Tages in der Wohnung, weshalb uns einfach das Sonnenlicht fehlt. Ein Vitamin-D-Mangel scheint mir hier wesentlich einleuchtender zu sein.

      Ob Abnehmen immer wirksam ist, möchte ich anzweifeln. Ich kenne inzwischen sehr viele betroffene Menschen und nur zwei Drittel sind tatsächlich übergewichtig, die anderen eher normalgewichtig bis schlank. Für Ärzte scheint es einfach, sich mit Topiramat und einem Rat zum Abnehmen aus der Affaire zu ziehen. So steht es ja in den Spezifikationen aus den USA. Aber warte mal… Waren in Amerika nicht ohnehin sehr viele Menschen übergewichtig und dadurch verschieben sich die Statistiken? Wer weiß…

      Ich wünsche Dir zunächst alles Gute und viel Kraft. Hört sich danach an, als wäre die nächste Lumbalpunktion fällig. Halte uns gern auf dem neuesten Stand.

  3. Hans-J. Reply

    Hallo, danke für deine super Erklärungen! Da habe ich mehr Informationen erhalten als von den Ärzten! Ich wurde in den Krankenhäusern und bei den Ärzten eher wie ein Simulant behandelt und sogar in der Beurteilung aus der Neurologischen Klinik Dortmund so mit vielen fachlichen Worten, für Laien unverständlich beschrieben (so habe ich es im Nachhinein jedenfalls verstanden)! Erst in der Neurologischen Klinik des EVK Castrop-Rauxel wurde diese Erkrankung heute bei mir zum ersten Mal diagnostiziert! Ich hoffe das ich nun mehr Hilfe erfahre! Die von dir beschriebenen Beeinträchtigungen habe ich fast alle auch bei mir festgestellt und den Ärzten immer wieder beschrieben!
    Mein Vorgesetzter NLL bei meinem Arbeitgeber (REM….S) hat mir sogar für die Zeit der Krankschreibung vorgeworfen das ich doch auch von Zuhause etwas hätte machen können, da hätte ich ihn sehr enttäuscht! Das hat ein Kollege vorher mit einem bereitgestellten Laptop schließlich auch gemacht!
    Nun bin ich gespannt wie es weiter gehen wird!
    Aber deine ausführliche Beschreibung steht sehr hilfreich, danke!

  4. Petra Reply

    Hallo,
    vor etwa 1,5 Jahren habe ich nach einer Odyssey von Ärzten bekam ich die Diagnose PTC.
    Mit Medikamenten und starken Gewichtsverlust konnte ich es in Griff bekommen.
    Das Glaupax hilft zwar super, bei Abnahme, aber was ist danach??

    Der kleine Jojo effekt: und der Mist geht von vorne los.

    Deine Beschreibung passt so super auf mich, es beschreibt ganz toll das Empfinden. Ich lasse das meine Familie lesen, damit da mal endlich Ruhe ist.

    Vielen Dank

    Petra

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Petra,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Glaupax sollte eigentlich weniger das Abnehmen unterstützen, sondern vielmehr für einen leicht verbesserten Abfluss des Liquors sorgen. Der auf das Körpergewicht bezogene Jo-Jo-Effekt entsteht wohl am ehesten aus der Gewohnheit, sich manchmal wieder etwas zu gönnen. Ja, und das sollst Du auch tun! Du brauchst neben einer gut funktionierenden Familie ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.

  5. Ursula Reply

    Hallo,
    vielen lieben Dank für die tollen Erklärungen, das ist viel mehr als mir bis jetzt ein Arzt gesagt hat. Bei mir wurde vor 4 Wochen bei einem MRT die Krankheit festgestellt. Vom Krankenhaus wurde ich dann entlassen und zum Hausarzt geschickt. Der hat gleich gesagt da muß noch ein Neurologe dazu. Heute hatte ich endlich einen Termin. Er hat den Befund vom Krankenhaus gelesen und gefragt, was ich jetzt von ihm wolle.
    Es ist doch alles festgestellt, da kann man nix machen, das braucht Zeit, viel Ruhe und viel trinken. Irgendwann noch mal Nervenwasser zur Kontrolle abnehmen lassen. Ich soll froh sein das es kein echter Tumor ist das wäre tödlich.
    Ist doch schön. Oder?
    Bis zu deinem Bericht habe ich geglaubt, das ich in zwei bis drei Wochen wieder Gesund bin. Niemand hat mir bis jetzt gesagt, das es nicht Heilbar ist. Das ich jetzt sehen muß damit zu leben. Keiner sagt wie es mit arbeiten weiter geht. Im Moment traue ich mich nicht einmal Auto zu fahren. Laut meiner Ärzte heißt es abwarten.
    Fertig.
    Wenn ich aber Deinen Bericht lese denke ich, das ich noch ganz am Anfang von der Krankheit stehe. Viele Syntome habe ich schon, aber je nach Tagesform mal mehr mal weniger. Es muß doch eine Möglichkeit geben, es jetzt nicht noch schlimmer werden zu lassen. Wo kann man sich hinwenden? Es muß doch irgend ein Arzt in Deutschland geben der sich mit dieser Krankheit beschäftigt und einem sagt was mit arbeiten ist. Es wird mich wohl kein Arzt dauerhaft Krankschreiben.
    Was ich komisch finde, laut meiner Ärzte habe ich die Krankheit wegen Übergewicht, warum ist sie gerade jetzt ausgebrochen, wo ich 10 kg Abgenommen habe?
    liebe Grüße Ursula

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Liebe Ursula,

      warum PTC ausbricht, ist gar nicht hinreichend bekannt. Ich war normalgewichtig, als ich erkrankte. Erst durch PTC wurde ich dick (25kg mehr). Gute Mediziner fragen eher, ob man wegen PTC zu dick ist oder ob man zu dick ist und deshalb PTC bekam. Hierzu gibt es abschließend keine logischen Forschungsergebnisse. Man weiß nur, dass die Masse der PTC’ler übergewichtig ist. Was soll man davon halten? Genau, wenig.

      Suche Dir einen guten Hausarzt, der mit Dir gemeinsam ein Netzwerk von Ärzten schafft, die alle an einem Strang ziehen, um Dir das Leben so angenehm wie möglich zu machen. PTC heißt nicht die totale Selbstaufgabe! Es gibt Höhen und Tiefen, mit denen Du lernen musst umzugehen. Recht schnell erkennst Du, wann Du “Druck” hast und was dann zu tun ist.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  6. Susan J Becker Reply

    Hi, I have had IIH for my entire life it seems. It started at puberty and has been worse at different times and for longer periods of pain, tinnitus, visual disturbances and profuse vomiting, and cranial nerve and neck pain….motion problems, etc. I am 60 years old and I was not diagnosed until I was 58, when I went into the hospital in extreme pain, worried that I was having a stroke because the onset of the pain can mimic the symptoms of a stroke …and after the ER doctor performed 5 lumbar punctures (and permanently scarred my spine) that were botched, a surgeon came in and easily did a puncture whereupon the CSF spurted out across the room the pressure was so high….and the ER doctor said…” I know exactly what is going on and you need to see a specialist right away…” thank God for him, despite the spinal scarring…he found what had been plaguing me as long as I can remember. Over the years I have been told I was too sensitive, had migraines, had water in my ears, was a hypochondriac, etc. I have not missed work so as not to further the chronic labeling but am now feeling SO EXHAUSTED mentally that I want to retire and cannot due to very little retirement money. EVERYTHING is hard for me….I cannot do Yoga as it makes it worse…I love to exercise and gardening, but it makes it worse and I feel limited cognitively and alone. My heart goes out to anyone with this debilitating condition. I also stopped all wheat products which has seemed to help and have just learned that foods rich in Vitamin A are NOT as good for an IIH patient as you might think!! So on the journey goes and I wish all of you out there with this , better days and journies. I would love to write to anyone that would like to correspond. Sincerely and best of journey, Susan Becker

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Dear Susan,

      thank you for sharing your story with us. I know your worries. Please try to find a good neurosurgeon and talk to him about a shunt surgery. In your case, it seems like the best solution.

      Be strong!

  7. Nina M. Reply

    Hallo,
    erstmal herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung, ich habe geweint als ich deine Zusammenfassung gelesen habe.
    Bei mir wurde 2015 nach vielen Untersuchungen, die 7 Monate gedauert haben, PTC diagnostiziert. Da ich zu diesem Zeitpunkt stark Übergewichtig war, bekam ich nach 5 Krankenhausaufenthalten und Lumbalpunktionen nach einigem hin und her, von der Krankenkasse die Zusage der Übernahme für einen Magenbypass. Mein behandelnder Arzt sagte damals: wenn ich abnehmen geht es mir besser und alle Symptome verschwinden. Dann kam der Gewichtsverlust. In dieser Zeit war ich auch nahezu Symptome frei. Was war ich glücklich, ich hatte wirklich gedacht das ich mit 75 Kg weniger auf den Rippen jetzt wieder “gesund” bin.

    Vor 5 Wochen ging es dann los: Druckschmerz im Kopf, Übelkeit, Taubheitsgefühl, verschwommenes Sehen vom rechten Auge (Gesichtsfeldeinschränkung), auftreten von Bodenwellen, Rauschen und Pfeifen im Ohr, Lichtpunkte vor dem Auge.

    Also hab ich meine Sachen gepackt und bin ins Krankenhaus gefahren, ich kannte das ja alles schon. Nach einigen Untersuchungen wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Danach kamen noch Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung und Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit hinzu.

    Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt, dass der Druck nicht so hoch war, dass sich all diese Symptome erklären und vor allem gehören Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung, Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit nicht zu den Symptomen einer PTC, das wäre psychosomatisch.

    Jetzt bin ich hier in der psychosomatischen Abteilung, die direkt im Krankenhaus eingegliedert ist und habe das Gefühl es geht mir von Tag zu Tag schlechter. Ich bin erschöpfter, meine Gangunsicherheit ist mehr geworden und das Stottern und die Wortfindungsstörung sind extremer. Das Rauschen im Ohr und der Druckschmerz im Kopf sind durchgehend da. Hier wird mir jedoch gesagt, dass ich mich weiterhin motivieren soll, ein kleiner Spaziergang hier eine kleine Dehnübung dort, dann wird das schon.

    Ich brauche einen guten Arzt, der sich mit PTC auskennt, wie seit ihr an eure Ärzte gekommen und vor allem, kennt er ich mit dieser Erkrankung aus?
    Kannst du mir einen guten Arzt empfehlen?

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Hallo Nina,

      alle Fachärzte und Fachabteilungen brauchen für die optimale Behandlung einen koordinierenden Arzt, der die Befunde studiert und weitere Diagnostiken beauftragt. Im Idealfall ist ein Endokrinologe auch gleich Dein Hausarzt. Eine Empfehlung für einen Arzt in Deiner Region abzugeben ist mir unmöglich. Wer für jemand anderes gut ist, muss für Dich und Deine Themen kein guter Arzt sein. Hier solltest Du selbst probieren jemanden zu finden. Gut ist es immer, wenn Du die Ärzte vorher anschreibst, Deine Erkrankung erklärst und dann gezielt fragst, ob sie Dir helfen können oder nicht. Du brauchst ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Bitte sorge für Dich! Das ist mein Rat an Dich. Passe auf Dich auf und versuche Dich möglichst von Stress und Ärger fernzuhalten. Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  8. Hans A. Reply

    Hallo,

    ich möchte kurz meine Erfahrungen schildern.

    2013 ging ich wegen einer Sehstörung zum Augenarzt, ein zentraler schwarzer Fleck im linken Auge. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und einen viel zu hohen Bluttdruck, 250/130 mmHg.

    Im Krankenhaus wurde mir dann intesivmedizinisch der Blutdruck gesenkt, erst auf der Intesivstation später in der Kardiologie (3 Wochen).

    Medikamente: Ramipril 10, Amlodipin 10 und Furosemid 20, Calcitiol 0,25 (wg. der Niere)

    Am Ende beschäftigte man sich auch mit meinem Auge und machte ein MRT mit Hinweisen auf einen Pseudotumor Cerebri. Schließlich erfolgte in der Neurologie eine Lumbalpunktion mit einem Liquordruck von 40 cm H2O.

    Medikamente: Topiramat, 2 x 50

    Ich glaube im Krankenhaus wurde primär der Blutdruck als Problem betrachtet und nicht der Hirndruck. Möglicherweise war der extrem hohe Blutdruck jedoch auch eine Folge des hohen Hirndrucks, ähnlich dem Cushing-Reflex.

    In der Folgezeit wurden im monatlichen Abstand weitere Entlastungspunktionen durchgeführt, der Ausgangsdruck lag aber stets über 30 cm H2O. In dieser Zeit reduzierte ich mein Gewicht, die Sehstörung ging zurück. Kopfschmerzen hatte ich eigentlich nie, jedoch schon seit langem Fliessgeräusche im Kopf. Nach einem halben Jahr wurden die Punktionen beendet, auch die Ärzte waren der Meinung mich nicht länger quälen zu wollen.

    2007 hatte ich eine schwere Mehretagenthrombose im rechten Bein und leide unter Ödemen im Unterschenkel mit starker Stauungsdermatitis.
    2017 kam eine erneute, wiederum schwere Mehretagenthrombose dazu, nun im linkem Bein, mit noch stärkeren Ödemen und Stauungsdermatitis.

    Medikament: Eliquis 2 x 5 mg

    Nun habe ich 2018 selbst einen Hormonspeicheltest gemacht, bei dem sich eine Östrogendominaz zeigte, Progesteron/Östradiol-Quotient 6,7 (lt. Labor beim Mann Normalwert >30)

    Zur Östrogendominanz habe ich einige Hinweise auf Ödem-, Thromboseneigung und Übergewicht gefunden. Aber gibt es auch Hinweise bei Östrogendominanz in Verbindung mit Pseudotumor Cerebri?

    Im Moment versuche ich das Verhältnis durch eine Pogesteroncreme auszugleichen – mal sehen was passiert.

    Leider finde ich keine Ärzte, die sich dieser Problematik annehmen wollen.
    Selbst eine Endokrinologin hat mich wie einen Hypochonder behandelt.

    Sicherlich ist das Thema Östrogendominanz eher ein Frauenthema, ich vermute in meinem Fall ist das eine genetische Dispostion. Aber auch der Pseudotumor Cerebri wird eher als Frauenthema betrachtet, so heißt es meist: “junge, übergewichtige Frauen”

    Vielleicht mag die Eine oder der Andere auch mal seine Hormone überprüfen lassen, vielleicht gibt es tatsächlich einen Zusammenhang mit dem Östrogen.

    Ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben und wünsche allen viel Erfolg und alles Gute
    Hans

    • Pseudotumor.net Post authorReply

      Lieber Hans,

      vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen. Ich glaube schon seit langer Zeit es hat alles hormonelle Ursachen. Nun ist es aber ausgesprochen schwierig, auf diesem Gebiet gute Fachärzte zu finden, die auch bereit sind, sich selbst forschend einzubringen, statt die Krankheit nur in irgendeiner Form zu verwalten, wie es häufig passiert.

      Dein hoher Blutdruck kam mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vom Hirndruck. Dein Körper unternimmt den Versuch einer Gegenregulation durch Steigerung des systemischen Blutdrucks. Dieses Phänomen ist ausreichend in der Fachpresse beschrieben und hätte durchaus erkannt werden können.

      Als Hypochonder muss sich kein Patient behandeln lassen!
      Meine Empfehlung: Betreibe notfalls Arzthopping, bis Du das richtige Team von Medizinern um Dich herum gefunden hast.

      Bleibe tapfer!

  9. Annie Adams Reply

    Hi from New York!
    Reading the letter from you on this site which was hard because it hurts to read- made me feel not so alone. Just got diagnosed myself 3 days ago and released from hospital today to rest at home while we cross our fingers the meds work. Added you to favorites and look forward to our sharing this journey.

    Annie from the Catskills!

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