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Hi Du!

Ich habe Dich auf diese Seite geschickt, weil ich Dich bitten möchte, Dich wenigstens ein paar Minuten mit meiner Situation zu beschäftigen. Mir liegt viel an Dir, darum ist heute der richtige Zeitpunkt gekommen.

Es ist viel zu kompliziert, um das alles in ein paar wenigen Sätzen zu erklären, aber ich will es für Dich versuchen, damit Du mich besser verstehen kannst, obwohl es sogar für mich eine extrem schwer zu verstehende Krankheit ist.

Meine Krankheit nennt sich Pseudotumor cerebri (PTC) oder Idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH), was beides irgendwie nach einer Einbildung klingt.

Doch so einfach ist es nicht:

IIH ist eine sehr seltene und leider bis heute unheilbare Erkrankung. Nur maximal ein Mensch von 100.000 wird damit im Laufe seines Lebens konfrontiert. Männer, Frauen und sogar Kleinkinder. Pro Jahr werden in Deutschland etwa 800 neue Fälle bekannt, davon waren es in den vergangen Jahren nur jeweils rund vier Männer, soweit man den Statistiken trauen darf.

Bitte melde Dich bei mir, wenn Du diese sehr persönlichen Ausführungen gelesen hast:

Idiopathische intrakranielle Hypertension

Der Pseudotumor ist kein eingebildeter Tumor, sondern mein Körper benimmt sich nur so, als hätte ich einen solchen im Gehirn. Du darfst mir glauben, die haben mich inzwischen mehrfach auf den Kopf und wieder auf die Beine gestellt, um irgendwo eine Ursache zu finden, doch des Rätsels Lösung ist und bleibt verborgen. Die Ärzte wissen nicht, was PTC verursacht. Sie können es bis heute tatsächlich nur behandeln. Ich fühle mich wie ein Versuchskaninchen für die Medizin. Manchmal wünschte ich, sie hätten einen Tumor gefunden, dann wäre die Ursache wenigstens klar definiert.

Was macht der Pseudotumor genau?

Es staut sich Hirnwasser, sogenanntes Liquor, im Gehirn, das bei gesunden Menschen normal ablaufen kann. Bei mir produziert der Körper mehr als er ableitet und damit staut sich die Hirnflüssigkeit im Kopf. Mein Gehirn wird im wahrsten Sinne des Wortes durch meine eigene Gehirnflüssigkeit zerquetscht.

Sehstörungen

Die übelsten Folgen sind am Sehnerv zu erkennen, denn bei fast allen Patienten mit Pseudotumor cerebri bildet sich eine Stauungspapille. Im schlimmsten Fall werde ich erblinden. Verschwommenes Sehen, Doppelbilder oder krumme Linien sehen, wo alles gerade ist, das gehört zu meinem Alltag. Sehstörungen aller Art, je nach aktueller Tagesform, sind die typischen Merkmale von IIH. Es gibt Leute, denen geht immer wieder „das Licht aus“, wenn sie sich bewegen. Schlimme Sache, ganz ehrlich.

Kopfschmerzen

Dazu kommen brutale Kopfschmerzen, wie Du sie Dir niemals vorstellen kannst. Die zu beschreiben ist wirklich schwer, weil sie sich jedes Mal anders äußern können. Mal ganz heftig ziehend, mal pochend, mal urplötzlich wie ein Axthieb direkt in den Schädel. Viele verwechseln das mit Migräne, doch genau das kann die Falle sein. Dann helfen nur Ruhe und ein Bett. Im Liegen wird es manchmal besser. Übelkeit und Erbrechen gehören ebenfalls zum Repertoire des PTC.

Tinnitus

Pulssynchroner Tinnitus ist typisch für PTC Patienten. Tinnitus insgesamt haben wir Erkrankte praktisch alle irgendwann erlebt, wenn nicht sogar dauerhaft. Das kann einen wahnsinnig machen. Durch die vielen Medikamente, von denen ich Dir nachher noch etwas erzähle, nimmt die Hörleistung ohnehin schon ab. Klingeln, Rauschen und Pfeifen machen mich mürbe.

Körperliche Leistungsfähigkeit

Ein wesentliches Merkmal von PTC ist, dass je nach Tagesform und obwohl Du mir das sicherlich kaum ansiehst, ich praktisch kaputt bin, wenn ich nur ein paar Stufen gehen muss. Mir reicht meistens der Weg über die Straße, um mich am liebsten wieder ins Bett zu legen, weil ich total fertig bin. Ich bin ständig müde, erschöpft und habe zu nichts Lust, und schon gar keinen Antrieb. Ich weiß ja bereits vorher, wie ich mich danach fühlen werde, deshalb gehe ich erst gar nicht los. Der gesamte Körper ist ein nahezu durchgängiges Schmerzgebiet!

Abwaschen, Bude putzen, Kleinigkeiten: Vollkommen normale tägliche Hausarbeiten sind größtenteils unlösbare Aufgaben für mich geworden. Manche Tage schaffe ich alles auf einmal, an anderen Tagen bringe ich meinen Hintern nicht einmal bis ins Badezimmer. Es geht dann einfach mal gar nichts. Dieser Zustand kann Wochen andauern oder nur Stunden. Ich habe darauf keinen Einfluss, doch es macht mich wütend, weil ich mich selbst am meisten dafür schäme so unnütz zu sein.

Sexualität

Wir sind erwachsene Menschen, also berichte ich Dir noch etwas über die Auswirkungen der sexuellen Leistungsfähigkeit:

IIH sorgt dafür, dass mir die Lust an der Lust abhanden kommt. Ich mag einfach keine entwickeln. Es ist so schwer, mich auf Nähe einzulassen, weil ich mich sehr beschädigt fühle. Wie beschrieben, bin ich bei der geringsten Anstrengung aus der Puste, das ist beim Sex nicht anders. In den seltenen Fällen, in denen es mich überkommt, bin ich irgendwie wenig bei der Sache. Für mich ist es fast statisch und ich erlebe es als gar nicht so erfüllend, wie es sich normalerweise anfühlen sollte. Im Kopf explodiert es, nur mein verfluchter Körper macht etwas ganz anderes, fremdes daraus. Besonders hier wünsche ich mir meine Gesundheit zurück!

Anmerkung der Redaktion
Es wird von Medizinern berichtet, die den Patienten nahelegen auf Orgasmen zu verzichten, weil diese den Hirndruck zusätzlich für einen gewissen Zeitraum auf ein gefährliches Maß erhöhen können. Bislang ist die Studienlage dazu jedoch sehr gering. Orgasmen können im Gegenteil dafür sorgen, den aufgestauten Stress abzubauen. Dies wird von vielen Betroffenen bevorzugt als Selbstbefriedigung praktiziert. Körperliche Anzeichen von Überlastungsreaktionen sind den PTC Betroffenen allerdings bekannt und in der Wissenschaft hinreichend beschrieben. Ob sich daraus Herleitungen auf den Verzicht von Orgasmen ergeben, kann momentan nicht mit Gewissheit gesagt werden.

Psychische Auswirkungen

Stetig sinkendes Selbstwertgefühl und Selbstbewusstsein durch immer neue Rückschläge in der Therapie sind nur einige der psychischen Folgen. Auch die Einschränkungen im Alltag hinterlassen Spuren in der Seele. Je weniger Leistungsfähigkeit vorhanden ist, desto schwieriger wird es damit umzugehen.
Noch schlimmer ist es dann für mich, wenn ich aufgefordert werde, irgendwelche Dinge tun zu müssen:

Niemand würde von einem Profifußballer verlangen, er müsse mit gebrochenem Bein an einem Freundschaftsspiel teilnehmen, sonst bekäme er großen Ärger.

Im privaten Umfeld, mit einer nach außen quasi unsichtbaren Erkrankung, passiert mir das aber leider immer wieder. So etwas reißt tiefe Löcher in mein Herz und meine Seele. Es tut mir unendlich weh! Davon werde ich seelisch krank.

Durch solche und ähnliche „Geschichten“, die ich als soziale Unachtsamkeit bezeichnen möchte, fühle ich mich zwar irgendwie umgeben von Menschen, aber dennoch werde ich mein Gefühl von tief empfundener Einsamkeit einfach nicht los.

Mir und allen anderen schwerkranken Menschen auf dieser Welt ist ein einziger Wunsch gemein: Der nach Schmerzfreiheit. Ich will wieder „normal“ sein und mein Leben richtig genießen.

Was Du niemals sagen solltest

Menschen mit schweren Erkrankungen begegnet man mit Respekt, und das wünsche ich mir auch von Dir. Es macht mich einfach sehr traurig, wenn ich Sätze höre, wie diese hier:

„Du solltest einfach mehr rausgehen“
„Du solltest mehr Sport machen“
„Eine Bekannte hatte das auch, und der geht es auch wieder gut“
„So lange wie Du will ich auch mal zu Hause bleiben“
„Du solltest Dich nicht so hängen lassen“
„Das ist bestimmt nur psychosomatisch“
„Sieht man Dir gar nicht an, dass Du so krank bist“
„Du solltest abnehmen, das hilft“

Sie sind falsch und obendrein noch diskriminierend, weil sie mir vermitteln, dass ich allein die Ursache für meine Krankheit bin, doch das ist, wie Du jetzt weißt, nicht so. Ich bitte Dich deshalb, diese Sache ernst zu nehmen und mir mit Respekt und Empathie zu helfen, ein einigermaßen angenehmes Dasein zu führen.
Ich möchte Dich nämlich weiterhin als einen wichtigen Teil in meinem Leben behalten.

Neurologische & Psychiatrische Auswirkungen

Typische Ausfallerscheinungen durch den übermäßigen Hirndruck sind Gangunsicherheiten, Schwindelgefühl und Geleichgewichtsstörungen, die bis zur Besinnungslosigkeit gehen können. Auch hier kommt es tatsächlich auf die Tagesform an, in der ich mich befinde. Meistens ist es gar nicht so wild. Andere Tage hingegen traue ich mich keinen Millimeter weit zu gehen, ohne mich irgendwo festzuhalten. Im Grunde reicht schon das Gefühl der Unsicherheit aus, um unsicher zu sein.

Neurologische Nebenwirkungen von Medikamenten sind Kribbelparästhesien. Das bedeutet, dass meine Arme und Beine, meine Hände, mein Gesicht und alles an mir dran kribbelt, als wären Millionen Ameisen unter der Haut. In dieser Phase bin ich nahezu hilflos und zu keiner normalen Konversation, geschweige denn zur Arbeit in der Lage.

Anmerkung der Redaktion
Weil IIH Betroffene einen hohen Leidensdruck erleben, wird ihnen häufig eine Psychotherapie empfohlen oder sogar unter bestimmten Umständen von ihrer Rentenkasse auferlegt. Es ist für den Entscheider dieser Maßnahme wichtig zu bedenken, dass mit dem Krankheitsbild Pseudotumor cerebri eine Psychotherapie jedoch in der Regel wirkungslos bleibt, weil die Nebenwirkungen der Medikamente und die Krankheit an sich eine Therapieunfähigkeit des Probanden hervorruft. Sie sollten im Fall einer verpflichtenden Therapie, z.B. die durch Ihre Rentenkasse, unbedingt Widerspruch einlegen und ggf. eine Stellungnahme Ihres Neurologen hinzufügen, aus der hervorgeht, dass Sie durch PTC therapieunfähig sind.

Reizbarkeit

Wo das Gehirn Schaden nimmt, leiden alle Areale auf recht unterschiedliche Art und Weise. Der andauernde Schmerz, der Druck aus dem sozialen Umfeld, der Therapiedruck, die Medikamente, die Krankenkassen und Ärzte. Alles sendet DRUCK, wo ich genau das am wenigsten brauche. Ich brauche Ruhe und Harmonie, damit mir das genommen wird und zusätzliche Belastungen von mir fern bleiben.

Die gesteigerte Reizbarkeit ist ein klarer Ausdruck der Überforderung und kann von Dir auch nur so verstanden werden. Ich meine was ich sage an sich nie persönlich, auch wenn ich es so formuliere. Du musst mir in der Hinsicht vertrauen und versuchen in mir den Menschen zu sehen, den Du magst, denn der bin ich ja immer noch. In stressigen Situationen fliegt mir vielleicht mal die Sicherung raus, doch glaube mir: Niemand bereut es mehr als ich! Am besten lässt Du den Dampf abziehen, dann kommst Du zu mir und versuchst mit mir zu reden. Mit Humor kriegen wir das sicherlich wieder aus der Welt. Du bist mir sehr wichtig, sogar nachdem die Fetzen geflogen sind! Nur rechnen musst Du im Moment leider mit sowas…

Gedächtnisverlust

Ein übles Ding! Tatsächlich fängt es ganz harmlos an. Hier fehlt ein Wort, da ein Name. Es gibt Fälle, bei denen Betroffene ganze Sprachen verloren haben, die sie mal perfekt drauf hatten. Womit Du unbedingt rechnen musst ist, sollte es Dir bis jetzt immer noch verborgen geblieben sein, dass mir oft die Worte fehlen. Ich komme dann einfach nicht auf das, was ich Dir mitteilen wollte. Oder ich laufe los und komme zurück, weil ich schon vergesse habe, was ich eigentlich vorhatte. In anderen Situationen frage ich Dich mehrfach am Tag, was wir am Abend essen wollen. Ich kann mir einfach nichts mehr merken oder Gelerntes abrufen. Manchmal habe ich falsche Erinnerungen an Dinge, die völlig anders vorgefallen sind, von denen ich aber 100% sicher bin, meine Version sei richtig. Gruselig oder?

Nein, das ist krank – leider im wahrsten Sinne des Wortes.

Anmerkung der Redaktion
Es gibt gar nicht so selten Verlaufsformen, bei denen sich durch die Einnahme von Topiramat die bisher beschriebenen Wirkungen verstärken bzw. diese erst auslösen. Dies kann unter Umständen bis zur Orientierungslosigkeit oder Bewusstlosigkeit gehen. In letzteren Fällen handeln Sie als Angehöriger sofort und wählen Sie am Telefon 112 - den Notruf!

Therapie

Als Standardtherapie fällt der Medizin nur ein, mich regelmäßigen Lumbalpunktionen zu unterziehen, um den Druck zu senken. Sie stechen mir dafür mit einer langen Nadel zwischen die Lendenwirbel in den Spinalkanal, in dem sich ebenfalls dieses Liquor befindet. Das ist eine widerliche und sehr unangenehme Prozedur, die zudem noch schmerzhaft sein kann. Haben sie endlich getroffen, lassen sie einen Teil des Hirnwassers ab, damit der Druck dadurch gesenkt wird. Nach jeder dieser Behandlung, die mich ein paar Tage ins Krankenhaus zwingt, warte ich wieder vergeblich auf Besserung. Kurzfristig mag das, wenn überhaupt, funktionieren. Auf längere Sicht weiß ich allerdings schon am Tag der Entlassung, dass ich bald wieder ins Krankenhaus muss. Drei Tage Krankenhaus, mindestens eine Woche platt im Bett. Die Nebenwirkungen der Lumbalpunktion sind unfassbar heftige Kopfschmerzen verbunden mit allen möglichen Auswirkungen, die sich mit PTC gleichen, doch irgendwie schlimmer daher kommen.

Medikamente

Was sollte einem Mediziner anderes einfallen als Medizin zu verabreichen? Richtig. Massen an Medizin! Jedes für sich genommen ein echter Bretterknaller. Ich bekomme Tabletten zum Entwässern, damit ich wenigstens etwas langsamer Druck aufbaue. Keines dieser Medikamente ist tatsächlich eine Arznei gegen den Pseudotumor. Es handelt sich immer um Medizin, die aus anderen Anwendungsbereichen als Therapiemittel herhalten muss. So ist DIAMOX/GLAUPAX eigentlich ein Standard gegen Glaukom (Grüner Star), doch ich bekomme es als „off-label“ verordnet. TOPIRAMAT ist ein Antiepileptikum, das ebenfalls gerne angewendet wird.

Hier eine Pille, da ein Tablettchen, dort noch etwas gegen die Nebenwirkungen und unbedingt eine zusätzliche Pille gegen die Nebenwirkungen der Tabletten, die die Nebenwirkungen bekämpfen sollten. In kürzester Zeit wird man so „DIAMOND CUSTOMER“ in der Apotheke des Vertrauens. Kein Titel auf den ich stolz bin. Zum Glück auch nur Auswuchs meines Galgenhumors 😉

Operationen

Ja, es gibt operative Möglichkeiten. Diese sind aber umstritten und erfüllen nur bedingt ihren Zweck. Shunts heißen die Ableitungssysteme, die man mir in den Schädel einsetzen könnte. Das sind sozusagen Ventile, die über einen Schlauch das überschüssige Hirnwasser in die Bauchhöhle oder in eine Vene ausleiten. Hier bestehen jedoch grundsätzlich die Gefahren der Über- oder Unterfunktion sowie die typischen Gefahren einer Operation am offenen Schädel. Außerdem gibt es danach keine Garantie auf eine grundlegende Verbesserung. Das ist der Witz an der Geschichte. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten ohnehin erst, wenn das Augenlicht unmittelbar in Gefahr ist, soweit ich das von meinen Ärzten erfahren habe. Stents setzen sie Menschen ein, bei denen eine der Sinusvenen eine Stenose aufweist. Ebenfalls keine angenehme Prozedur, da anschließend viele Medikamente eingenommen werden müssen. Jede Operation hat seine Vor- und Nachteile. Linderung kann sie bringen, Heilung wohl kaum.

Ärzte

Das ist wohl der wundeste Punkt auf meiner Liste. Es gibt tatsächlich kaum Ärzte, die wirklich ernsthafte wissenschaftliche Arbeit betreiben. Solche, die mir und meinen Leidensgenossen aus der Scheiße helfen. Entschuldige, aber das musste mal raus! Ich renne von Pontius zu Pilatus ohne vorher zu wissen, ob ich von dem Arzt ernst genommen werde. Es ist irgendwie jedes Mal eine Zauberbox. Sogar Neurologen, also die Fachleute für meine Krankheit, haben meistens keine Ahnung, was sie mit mir anstellen sollen. Das ist so übel!

Besonderheit Schwangerschaft

Anmerkung der Redaktion
Leider sind mit zunehmender Tendenz junge Frauen von Pseudotumor cerebri betroffen. Durch die Anwendung besonders starker Medikamente, in Kombination mit der Wirkungsweise der Erkrankung selbst, besteht ein hohes Risiko für Fehlgeburten oder Unfruchtbarkeit in den ersten Behandlungsmonaten. Zusätzliche Risiken durch Einnahme der Pille sind möglich. Bei Kinderwunsch oder Schwangerschaft wird empfohlen, mit dem Partner, den behandelnden Ärzten und dem Frauenarzt gemeinsam das Gespräch zu suchen. Über Ihre Krankheit müssen Sie Ihren Gynäkologen und/oder Ihre Hebamme unbedingt rechtzeitig vor der Geburt aufklären! Geburten können unter Kaiserschnitt stattfinden, wenn der Hirndruck neben IIH zusätzlich krankhaft verändert ist. Konkrete Anhaltspunkte für weitergehende Gefahren durch PTC in der Schwangerschaft sind bisher nur in sehr seltenen Fällen bekannt geworden. Normale Geburten sind also möglich.

Danksagung

Ich danke den wenigen spezialisierten, einfühlsamen Medizinern. Außerdem danke ich Dir für die Zeit! Melde Dich bitte bei mir, wenn Du alles gelesen und verstanden hast.

Du bist ein toller Mensch, der einen festen Platz in meinem Herzen hat!

Mehr Informationen auf Wikipedia.org


Lieber Pseudotumor cerebri, wenn du das liest:

Leck mich am Arsch!


Diese Schleife ist das Symbol der Hoffnung für an Pseudotumor cerebri erkrankte Menschen in aller Welt. Sie steht für die Hoffnung auf Heilung, die zum gegenwärtigen Zeitpunkt jedoch für die meisten Betroffenen mangels hinreichender Forschungsarbeit ausbleiben wird.

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20 Gedanken zu „Idiopathische intrakranielle Hypertension

  1. Nora K. Antworten

    Hallo,
    Ich habe eine Freundin mit dieser Diagnose was mich interessiert ist wie entsteht diese Krankheit woher kommt sie. Wie sind die Heilungs Aussichten?Was kann ich für sie tun? Ich finde was du hier tust verdient meinen tiefsten Respekt
    Mfg Nora

    • Pseudotumor Autor des BeitragsAntworten

      Hallo Nora,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Ich versuche dir gern zu antworten.

      Pseudotumor cerebri ist eine schwierige Krankheit, die man auch nur schwer verstehen kann. Warum sie ausbricht, ist bisher nicht endgültig erforscht. Es trifft meistens Frauen im jungen Alter zwischen 20 und 30 Jahren, die häufiger auch übergewichtig sind, aber nicht sein müssen. Meiner persönlichen Meinung nach könnten die Ursachen endokrinologisch sowie auch hormonell oder sogar psychisch verstärkt sein.

      Heilbar ist PTC nach schulmedizinischen Gesichtspunkten nicht. Die Krankheit kann lediglich eingedämmt oder vorübergehend versteckt bleiben. Es hält in der Regel nur wenige Monate, sehr selten Jahre, bis ein neuer Schub zu verspüren ist.

      Eine große Hilfe bist Du für deine Freundin dann, wenn du ihr zuhörst, sie und ihre Krankheit ehrlich akzeptierst, für sie da bist und dich um sie kümmerst. Redet offen miteinander, das genügt oft schon.

  2. Ksenia Antworten

    Hallo,

    ich habe diese Erkrankung seit fast 10 Jahren. Bekommen habe ich sie
    nach der Geburt meiner ersten Tochter.

    Das Abnehmen hat mir 2 Jahre Ruhe geschenkt. Es war so schön einfach mal
    ohne diese wiederlicher Geräusche in meinen Ohren schlafen zu gehen.
    Ich habe mittlerweile 3 Kinder und während der Schwangerschaften ging es
    mir gut, also bin ich davon überzeugt, dass diese Erkrankung mit
    Hormonen in Verbindung steht!!

    Jetzt ist meine Kleine 6 Monate alt und es geht los. Müdigkeit,
    Kopfschmerzen, kraftlos bin ich, Geräusche in den Ohren und bei jeder
    schnellen Kopfbewegung dieser kurze Schwindel. Nackenschmerzen! Ich habe
    unglaubliche Nackenschmerzen 🙁

    Heute Morgen habe ich mir ein Rezept für die Tabletten „Diamox“ geholt,
    dazu nehme ich Vitamin B Granulat ein, um ein wenig die Müdigkeit in den
    Griff zu bekommen. Da man viel Wasser verliert und wichtige Stoffe aus
    dem Körper ausgeschwämmt werden ist Kalium sehr wichtig!

    Kalium muss eingenommen werden und regelmäßige Blutkontrollen zeigen ob
    es in der Norm ist. Sollte es so nicht sein, könnte es zu
    Herzrhythmusstörungen kommen. Diese hatte ich dahmals am Anfang meiner
    Erkrankung!

    Hab alles durch, das ganze Programm und es ist wirklich schrecklich zu
    merken, dass der Kopf einfach nur spinnt. Die Angst nichts sehen zu
    können eines Tages sitzt dir echt im Nacken!!!

    Ich wünsche allen, die das gleiche haben, dass ihr es schafft diese
    Erkrankung in den Griff zu bekommen!!!!

    LG, ganz viel Kraft , Mut und Harmonie

    • Pseudotumor.net Autor des BeitragsAntworten

      Liebe Ksenia,

      ich bedanke mich für Deine Rückmeldung.

      Ja, eine Kalium-Einnahme während der Acetazolamid-Therapie sowie die stetige Kontrolle des Kaliumspiegels im Blut sind sehr wichtig zur Aufrechterhaltung der Lebensfunktionen. Erfahrungsgemäß leidet der Geschmackssinn erheblich in den ersten Monaten mit Acetazolamid, darum würde ich persönlich Kalinor retard Kapseln statt des Brausepulvers empfehlen.

      Was das Thema Vitamin B angeht, so möchte ich zu bedenken geben, dass Pülverchen und Wässerchen häufig aus sythetisch erzeugten Vitaminen bestehen, die dem Körper eher schaden als nutzen können. Um sich ausreichend und nachhaltig mit dem gesamten Vitaminkomplex zu versorgen, kannst Du zum Beispiel jeden Morgen ca. 6-8 ml reinen Aroniasaft oder Sanddornsaft (englisch: Sea Buckthorn juice), verdünnt mit Apfelsaft trinken. Hier bekommst Du alle notwendigen Vitamine für den Tag auf ganz natürlichem Weg. Mir hat es gerade in den grauen Tagen über den Winter geholfen.

      Vermutlich liegt unser Vitaminproblem in den Symptomen unserer Krankheit selbst begründet. Weil es uns selten richtig gut geht, befinden wir uns den überwiegenden Teil des Tages in der Wohnung, weshalb uns einfach das Sonnenlicht fehlt. Ein Vitamin-D-Mangel scheint mir hier wesentlich einleuchtender zu sein.

      Ob Abnehmen immer wirksam ist, möchte ich anzweifeln. Ich kenne inzwischen sehr viele betroffene Menschen und nur zwei Drittel sind tatsächlich übergewichtig, die anderen eher normalgewichtig bis schlank. Für Ärzte scheint es einfach, sich mit Topiramat und einem Rat zum Abnehmen aus der Affaire zu ziehen. So steht es ja in den Spezifikationen aus den USA. Aber warte mal… Waren in Amerika nicht ohnehin sehr viele Menschen übergewichtig und dadurch verschieben sich die Statistiken? Wer weiß…

      Ich wünsche Dir zunächst alles Gute und viel Kraft. Hört sich danach an, als wäre die nächste Lumbalpunktion fällig. Halte uns gern auf dem neuesten Stand.

  3. Hans-J. Antworten

    Hallo, danke für deine super Erklärungen! Da habe ich mehr Informationen erhalten als von den Ärzten! Ich wurde in den Krankenhäusern und bei den Ärzten eher wie ein Simulant behandelt und sogar in der Beurteilung aus der Neurologischen Klinik Dortmund so mit vielen fachlichen Worten, für Laien unverständlich beschrieben (so habe ich es im Nachhinein jedenfalls verstanden)! Erst in der Neurologischen Klinik des EVK Castrop-Rauxel wurde diese Erkrankung heute bei mir zum ersten Mal diagnostiziert! Ich hoffe das ich nun mehr Hilfe erfahre! Die von dir beschriebenen Beeinträchtigungen habe ich fast alle auch bei mir festgestellt und den Ärzten immer wieder beschrieben!
    Mein Vorgesetzter NLL bei meinem Arbeitgeber (REM….S) hat mir sogar für die Zeit der Krankschreibung vorgeworfen das ich doch auch von Zuhause etwas hätte machen können, da hätte ich ihn sehr enttäuscht! Das hat ein Kollege vorher mit einem bereitgestellten Laptop schließlich auch gemacht!
    Nun bin ich gespannt wie es weiter gehen wird!
    Aber deine ausführliche Beschreibung steht sehr hilfreich, danke!

  4. Petra Antworten

    Hallo,
    vor etwa 1,5 Jahren habe ich nach einer Odyssey von Ärzten bekam ich die Diagnose PTC.
    Mit Medikamenten und starken Gewichtsverlust konnte ich es in Griff bekommen.
    Das Glaupax hilft zwar super, bei Abnahme, aber was ist danach??

    Der kleine Jojo effekt: und der Mist geht von vorne los.

    Deine Beschreibung passt so super auf mich, es beschreibt ganz toll das Empfinden. Ich lasse das meine Familie lesen, damit da mal endlich Ruhe ist.

    Vielen Dank

    Petra

    • Pseudotumor.net Autor des BeitragsAntworten

      Liebe Petra,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Glaupax sollte eigentlich weniger das Abnehmen unterstützen, sondern vielmehr für einen leicht verbesserten Abfluss des Liquors sorgen. Der auf das Körpergewicht bezogene Jo-Jo-Effekt entsteht wohl am ehesten aus der Gewohnheit, sich manchmal wieder etwas zu gönnen. Ja, und das sollst Du auch tun! Du brauchst neben einer gut funktionierenden Familie ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.

  5. Ursula Antworten

    Hallo,
    vielen lieben Dank für die tollen Erklärungen, das ist viel mehr als mir bis jetzt ein Arzt gesagt hat. Bei mir wurde vor 4 Wochen bei einem MRT die Krankheit festgestellt. Vom Krankenhaus wurde ich dann entlassen und zum Hausarzt geschickt. Der hat gleich gesagt da muß noch ein Neurologe dazu. Heute hatte ich endlich einen Termin. Er hat den Befund vom Krankenhaus gelesen und gefragt, was ich jetzt von ihm wolle.
    Es ist doch alles festgestellt, da kann man nix machen, das braucht Zeit, viel Ruhe und viel trinken. Irgendwann noch mal Nervenwasser zur Kontrolle abnehmen lassen. Ich soll froh sein das es kein echter Tumor ist das wäre tödlich.
    Ist doch schön. Oder?
    Bis zu deinem Bericht habe ich geglaubt, das ich in zwei bis drei Wochen wieder Gesund bin. Niemand hat mir bis jetzt gesagt, das es nicht Heilbar ist. Das ich jetzt sehen muß damit zu leben. Keiner sagt wie es mit arbeiten weiter geht. Im Moment traue ich mich nicht einmal Auto zu fahren. Laut meiner Ärzte heißt es abwarten.
    Fertig.
    Wenn ich aber Deinen Bericht lese denke ich, das ich noch ganz am Anfang von der Krankheit stehe. Viele Syntome habe ich schon, aber je nach Tagesform mal mehr mal weniger. Es muß doch eine Möglichkeit geben, es jetzt nicht noch schlimmer werden zu lassen. Wo kann man sich hinwenden? Es muß doch irgend ein Arzt in Deutschland geben der sich mit dieser Krankheit beschäftigt und einem sagt was mit arbeiten ist. Es wird mich wohl kein Arzt dauerhaft Krankschreiben.
    Was ich komisch finde, laut meiner Ärzte habe ich die Krankheit wegen Übergewicht, warum ist sie gerade jetzt ausgebrochen, wo ich 10 kg Abgenommen habe?
    liebe Grüße Ursula

    • Pseudotumor.net Autor des BeitragsAntworten

      Liebe Ursula,

      warum PTC ausbricht, ist gar nicht hinreichend bekannt. Ich war normalgewichtig, als ich erkrankte. Erst durch PTC wurde ich dick (25kg mehr). Gute Mediziner fragen eher, ob man wegen PTC zu dick ist oder ob man zu dick ist und deshalb PTC bekam. Hierzu gibt es abschließend keine logischen Forschungsergebnisse. Man weiß nur, dass die Masse der PTC’ler übergewichtig ist. Was soll man davon halten? Genau, wenig.

      Suche Dir einen guten Hausarzt, der mit Dir gemeinsam ein Netzwerk von Ärzten schafft, die alle an einem Strang ziehen, um Dir das Leben so angenehm wie möglich zu machen. PTC heißt nicht die totale Selbstaufgabe! Es gibt Höhen und Tiefen, mit denen Du lernen musst umzugehen. Recht schnell erkennst Du, wann Du „Druck“ hast und was dann zu tun ist.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  6. Susan J Becker Antworten

    Hi, I have had IIH for my entire life it seems. It started at puberty and has been worse at different times and for longer periods of pain, tinnitus, visual disturbances and profuse vomiting, and cranial nerve and neck pain….motion problems, etc. I am 60 years old and I was not diagnosed until I was 58, when I went into the hospital in extreme pain, worried that I was having a stroke because the onset of the pain can mimic the symptoms of a stroke …and after the ER doctor performed 5 lumbar punctures (and permanently scarred my spine) that were botched, a surgeon came in and easily did a puncture whereupon the CSF spurted out across the room the pressure was so high….and the ER doctor said…“ I know exactly what is going on and you need to see a specialist right away…“ thank God for him, despite the spinal scarring…he found what had been plaguing me as long as I can remember. Over the years I have been told I was too sensitive, had migraines, had water in my ears, was a hypochondriac, etc. I have not missed work so as not to further the chronic labeling but am now feeling SO EXHAUSTED mentally that I want to retire and cannot due to very little retirement money. EVERYTHING is hard for me….I cannot do Yoga as it makes it worse…I love to exercise and gardening, but it makes it worse and I feel limited cognitively and alone. My heart goes out to anyone with this debilitating condition. I also stopped all wheat products which has seemed to help and have just learned that foods rich in Vitamin A are NOT as good for an IIH patient as you might think!! So on the journey goes and I wish all of you out there with this , better days and journies. I would love to write to anyone that would like to correspond. Sincerely and best of journey, Susan Becker

    • Pseudotumor.net Autor des BeitragsAntworten

      Dear Susan,

      thank you for sharing your story with us. I know your worries. Please try to find a good neurosurgeon and talk to him about a shunt surgery. In your case, it seems like the best solution.

      Be strong!

  7. Nina M. Antworten

    Hallo,
    erstmal herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung, ich habe geweint als ich deine Zusammenfassung gelesen habe.
    Bei mir wurde 2015 nach vielen Untersuchungen, die 7 Monate gedauert haben, PTC diagnostiziert. Da ich zu diesem Zeitpunkt stark Übergewichtig war, bekam ich nach 5 Krankenhausaufenthalten und Lumbalpunktionen nach einigem hin und her, von der Krankenkasse die Zusage der Übernahme für einen Magenbypass. Mein behandelnder Arzt sagte damals: wenn ich abnehmen geht es mir besser und alle Symptome verschwinden. Dann kam der Gewichtsverlust. In dieser Zeit war ich auch nahezu Symptome frei. Was war ich glücklich, ich hatte wirklich gedacht das ich mit 75 Kg weniger auf den Rippen jetzt wieder „gesund“ bin.

    Vor 5 Wochen ging es dann los: Druckschmerz im Kopf, Übelkeit, Taubheitsgefühl, verschwommenes Sehen vom rechten Auge (Gesichtsfeldeinschränkung), auftreten von Bodenwellen, Rauschen und Pfeifen im Ohr, Lichtpunkte vor dem Auge.

    Also hab ich meine Sachen gepackt und bin ins Krankenhaus gefahren, ich kannte das ja alles schon. Nach einigen Untersuchungen wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Danach kamen noch Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung und Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit hinzu.

    Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt, dass der Druck nicht so hoch war, dass sich all diese Symptome erklären und vor allem gehören Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung, Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit nicht zu den Symptomen einer PTC, das wäre psychosomatisch.

    Jetzt bin ich hier in der psychosomatischen Abteilung, die direkt im Krankenhaus eingegliedert ist und habe das Gefühl es geht mir von Tag zu Tag schlechter. Ich bin erschöpfter, meine Gangunsicherheit ist mehr geworden und das Stottern und die Wortfindungsstörung sind extremer. Das Rauschen im Ohr und der Druckschmerz im Kopf sind durchgehend da. Hier wird mir jedoch gesagt, dass ich mich weiterhin motivieren soll, ein kleiner Spaziergang hier eine kleine Dehnübung dort, dann wird das schon.

    Ich brauche einen guten Arzt, der sich mit PTC auskennt, wie seit ihr an eure Ärzte gekommen und vor allem, kennt er ich mit dieser Erkrankung aus?
    Kannst du mir einen guten Arzt empfehlen?

    • Pseudotumor.net Autor des BeitragsAntworten

      Hallo Nina,

      alle Fachärzte und Fachabteilungen brauchen für die optimale Behandlung einen koordinierenden Arzt, der die Befunde studiert und weitere Diagnostiken beauftragt. Im Idealfall ist ein Endokrinologe auch gleich Dein Hausarzt. Eine Empfehlung für einen Arzt in Deiner Region abzugeben ist mir unmöglich. Wer für jemand anderes gut ist, muss für Dich und Deine Themen kein guter Arzt sein. Hier solltest Du selbst probieren jemanden zu finden. Gut ist es immer, wenn Du die Ärzte vorher anschreibst, Deine Erkrankung erklärst und dann gezielt fragst, ob sie Dir helfen können oder nicht. Du brauchst ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Bitte sorge für Dich! Das ist mein Rat an Dich. Passe auf Dich auf und versuche Dich möglichst von Stress und Ärger fernzuhalten. Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  8. Hans A. Antworten

    Hallo,

    ich möchte kurz meine Erfahrungen schildern.

    2013 ging ich wegen einer Sehstörung zum Augenarzt, ein zentraler schwarzer Fleck im linken Auge. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und einen viel zu hohen Bluttdruck, 250/130 mmHg.

    Im Krankenhaus wurde mir dann intesivmedizinisch der Blutdruck gesenkt, erst auf der Intesivstation später in der Kardiologie (3 Wochen).

    Medikamente: Ramipril 10, Amlodipin 10 und Furosemid 20, Calcitiol 0,25 (wg. der Niere)

    Am Ende beschäftigte man sich auch mit meinem Auge und machte ein MRT mit Hinweisen auf einen Pseudotumor Cerebri. Schließlich erfolgte in der Neurologie eine Lumbalpunktion mit einem Liquordruck von 40 cm H2O.

    Medikamente: Topiramat, 2 x 50

    Ich glaube im Krankenhaus wurde primär der Blutdruck als Problem betrachtet und nicht der Hirndruck. Möglicherweise war der extrem hohe Blutdruck jedoch auch eine Folge des hohen Hirndrucks, ähnlich dem Cushing-Reflex.

    In der Folgezeit wurden im monatlichen Abstand weitere Entlastungspunktionen durchgeführt, der Ausgangsdruck lag aber stets über 30 cm H2O. In dieser Zeit reduzierte ich mein Gewicht, die Sehstörung ging zurück. Kopfschmerzen hatte ich eigentlich nie, jedoch schon seit langem Fliessgeräusche im Kopf. Nach einem halben Jahr wurden die Punktionen beendet, auch die Ärzte waren der Meinung mich nicht länger quälen zu wollen.

    2007 hatte ich eine schwere Mehretagenthrombose im rechten Bein und leide unter Ödemen im Unterschenkel mit starker Stauungsdermatitis.
    2017 kam eine erneute, wiederum schwere Mehretagenthrombose dazu, nun im linkem Bein, mit noch stärkeren Ödemen und Stauungsdermatitis.

    Medikament: Eliquis 2 x 5 mg

    Nun habe ich 2018 selbst einen Hormonspeicheltest gemacht, bei dem sich eine Östrogendominaz zeigte, Progesteron/Östradiol-Quotient 6,7 (lt. Labor beim Mann Normalwert >30)

    Zur Östrogendominanz habe ich einige Hinweise auf Ödem-, Thromboseneigung und Übergewicht gefunden. Aber gibt es auch Hinweise bei Östrogendominanz in Verbindung mit Pseudotumor Cerebri?

    Im Moment versuche ich das Verhältnis durch eine Pogesteroncreme auszugleichen – mal sehen was passiert.

    Leider finde ich keine Ärzte, die sich dieser Problematik annehmen wollen.
    Selbst eine Endokrinologin hat mich wie einen Hypochonder behandelt.

    Sicherlich ist das Thema Östrogendominanz eher ein Frauenthema, ich vermute in meinem Fall ist das eine genetische Dispostion. Aber auch der Pseudotumor Cerebri wird eher als Frauenthema betrachtet, so heißt es meist: „junge, übergewichtige Frauen“

    Vielleicht mag die Eine oder der Andere auch mal seine Hormone überprüfen lassen, vielleicht gibt es tatsächlich einen Zusammenhang mit dem Östrogen.

    Ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben und wünsche allen viel Erfolg und alles Gute
    Hans

    • Pseudotumor.net Autor des BeitragsAntworten

      Lieber Hans,

      vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen. Ich glaube schon seit langer Zeit es hat alles hormonelle Ursachen. Nun ist es aber ausgesprochen schwierig, auf diesem Gebiet gute Fachärzte zu finden, die auch bereit sind, sich selbst forschend einzubringen, statt die Krankheit nur in irgendeiner Form zu verwalten, wie es häufig passiert.

      Dein hoher Blutdruck kam mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vom Hirndruck. Dein Körper unternimmt den Versuch einer Gegenregulation durch Steigerung des systemischen Blutdrucks. Dieses Phänomen ist ausreichend in der Fachpresse beschrieben und hätte durchaus erkannt werden können.

      Als Hypochonder muss sich kein Patient behandeln lassen!
      Meine Empfehlung: Betreibe notfalls Arzthopping, bis Du das richtige Team von Medizinern um Dich herum gefunden hast.

      Bleibe tapfer!

  9. Annie Adams Antworten

    Hi from New York!
    Reading the letter from you on this site which was hard because it hurts to read- made me feel not so alone. Just got diagnosed myself 3 days ago and released from hospital today to rest at home while we cross our fingers the meds work. Added you to favorites and look forward to our sharing this journey.

    Annie from the Catskills!

  10. Natalie Antworten

    Hallo
    Heute habe ich diese Seite aufgrund intensiver Recherchen gefunden. Ich versuche mich möglichst kurz zu halten, was sich aber als recht schwierig gestalten könnte.
    Ich bin Mama von 3 Kindern.
    Mein erstes Kind, eine Tochter geboren 1992
    Als sie 15/16 Jahre alt war, hatte sie eine Art Synkopen. Immer wieder starke Kopfschmerzen. Danach auch Panik Attacken und niemand konnte uns eine Erklärung abliefern. Einmal hatte sie sogar tonisch/klonisch gekrampft.
    „Sie wuchs das grossteils aus“ und das Ganze beruhigte sich einigermassen.
    2014 kam sie zum dritten Mal mit Verdacht auf eine Hirnhautentzündung in die Klinik. Dort wurde eine Liquorpunktion mit einem Eröffnungsdruck von über 34 gemessen. Reagiert wurde nicht. 2 Tage Krankenhaus, i.V. Antibiotika und Analgesie. Danach Entlassung, fertig. Keine weiteren Abklärungen.
    Geblieben waren immer wieder diese rasenden Kopfschmerzen. Ebenfalls kamen auch zwei Endometriosesanierungen hinzu, was vordergründig überhaupt nicht im Zusammenhang zu stehen schien.
    Letztes Jahr litt sie unter extremen Doppelbilder und Kopfschmerzen. Sie wurde in der Uniklinik behandelt. Man machte nur eine Prismakorrektur. Das wars.Ohrgeräusche hat sie bereits, seit sie 10 Jahre alt ist.
    Nun heiratete sie in diesem April und wurde im Mai schwanger. Wir alle rechneten niemals bereits mit einer so schnellen Schwangerschaft, da sie ja eine Endometriose hatte. Wir waren alle sehr verwundert.
    Vor der Schwangerschaft nahm sie allerdings nicht beabsichtigt, 8 kg zu.
    Von Beginn der Schwangerschaft an, fühlte sie sich sehr ausgeliefert und unsicher. Kopfschmerzen zunehmend, genau wie die Ohrgeräusche auch. Ab Alltäglichkeiten wie Arbeiten gehen (vor allem Arbeitsweg mit öffentlichen Verkehrsmitteln während Stosszeiten) zunehmende Hitze, der Wechsel von klimatisierten Räumen hinaus ins Freie usw. waren enorme Belastungen für sie. Immer mehr Schmerzen im Rücken und auch Bauch. Allgmeines Unwohlsein, Antriebslosigkeit und extreme Müdigkeit waren Leitsymptome.
    Es folgten Krankschreibung zu 50%, Physiotherapie und Akupunktur.
    Vor ein paar Wochen erlitt sie während einer Akupunktursitzung einen tonisch/klonischen Epianfall mit einnässen und anschliessender absoluten Desorientierung.
    Eine MRT Untersuchung ergab eine Stenose des Sinus transversus rechts mit linearer bis fadenförmiger wandständiger Signalaussparung mit Fortsetzung bis in den Sinus sigmoideus. Nun bezog man plötzlich auch den damals erhöhten Liquordruck hinzu und kam auf ein pseudotumor Cerebri.
    Vorschlag für nach der Geburt eine Stenteinlage, später allenfalls einen Shunt. Eine Benachrichtigung der Frauenärztin, resp. eine Aufklärung wegen der Geburt und des allfälligen Überdrucks unter Presswehen, fand keine statt.
    Wir bleiben da dran!
    Nun komme ich zum anderen Teil meiner Kinder:
    2 Jungs. Geboren im Jahre 2000 und 2004
    während der Pubertät mit 14/15 zunehmende Kopfschmerzen und immer wieder krank. Extrem anfällig auf alle Infektionen, die gerade herumgingen. Dauernd Kopfschmerzen mit enormer Lichtempfindlichkeit und eine Art Aura (Kopf-Bauch) Thematik.. Antriebslosigkeit, Leistungseinbruch ohne Ende. Schlafphasenverschiebungssyndrom. und Epilepsie.
    Beide der selbe Verlauf. Nicht bei beiden gleich ausgeprägt. Beim einen dies mehr, beim anderen das mehr. Beim Jüngeren ist die Epilepsie erst im Verdacht, da es nur genau eine grosse Episode gab, mit totaler Amnesie und generalisiertem Muskelkater, wie auch blauen Flecken, die nicht erklärt werden konnten.
    Bei allen dreien scheint immer ein hormoneller Hintergrund zu sein.
    Bei den Jungs heisst es erst, dass sie an einer Migräne leiden und nur bei meiner Tochter wurde aufgrund der Schwangerschaft ein MRT mit venöser intrakranieller Phasenkontrastangiographie nativ gemacht.
    Es scheint aber, dass alle 3 Kinder ganz stark auf hormonelle Verschiebungen reagieren.
    Kann es sein, dass auch bei den beiden Jungs ein pseudotumor Cerebri vorhanden sein könnte? und wurde bereits eine familiäre Häufung beobachtet?
    Wie soll ich vorgehen?

    • Pseudotumor.net Autor des BeitragsAntworten

      Liebe Natalie,

      herzlichen Dank für Deine ausführlichen Informationen. Im Zusammenhang von PTC in der Vererbungslinie ist nach heutigem Kenntnisstand kaum etwas bekannt. Es dürfte jedoch durchaus in Deiner Familie anzunehmen sein, dass es hier zu einer genetischen Weitergabe gekommen ist. Allenfalls für Epelepsie gibt es Erkenntnisse zur Weitervererbung. In dem Fall wäre es sehr interessant, ja sogar wichtig, wenn Du in der Linie Großeltern/Eltern schaust, welche Krankheiten dort auftraten. Meistens vererben sich Krankheiten in die übernächste Generation.

      Das Auftreten mit Beginn bzw. vor der Pubertät (letzteres eher bei Mädchen), lässt eine Hormonreaktion erkennen. Dieser These hänge ich persönlich auch an, als nur organische Ursachen anzunehmen. Aus dem Stand der Erkenntnisse kann ich mit einbeziehen, dass auch der (vor-)pubertären Entwicklung sowie der psychischen Stabilität in der Adoleszenz eine wesentliche Rolle bei der Entstehung und Ausprägung des PTC beikommt.

      Du beschreibst ausgeprägte Stenosen Deiner Tochter, dazu über Endometriose. Hierzu kann ich folgendes mitteilen:

      Aufgrund eines lang anhaltenden intrakraniellen Drucks kommt es gerade bei jungen Frauen mit PTC durchaus auch zu Stenosen ganz unterschiedlicher Ausprägungen mit den damit einhergehenden Schwierigkeiten. Es wäre anzuraten, hier weiter mit den behandelnden Neurologen zusammen zu arbeiten. Gleiches gilt für den Augenarzt, der in Abständen von ca. 4-6 Wochen den Sehnerv anschauen muss.

      Die Endometriose erscheint mir vor dem beschriebenen Hintergrund irgendwie schwammig. Oft werden soagr allgemeine Schmerzen, die während oder zwischen der Regel auftreten können, als Endometriose diagnostiziert. Hierbei ist eine Bauchspiegelung und eine Sonografie als einzig richtige Art der Diagnostik anzuwenden, um den Befund zweifelsfrei festzustellen.

      Deine Jungs solltest Du bitte zuerst einem Augenarzt vorstellen. Er soll sich, so ein Verdacht auf PTC besteht, die Papillen genau ansehen. Ebenfalls den Augeninnendruck messen sowie ggf. ein OCT anfertigen, sollten sich Abweichungen im Gesichtsfeld ergeben, das ebenfalls getestet werden sollte. Mit den Ergebnissen von dort kann der Gang zu einem AMBULANTEN Neurologen sinnvoll sein, um die Probleme im Detail abzuklopfen. Beim Neurologen bzw. einem guten Endokrinologen sollte ein umfangreiches Blutbild gemacht werden, alle Hormonwerte gecheckt und auch auf Autoimmunkrankheiten hin überprüft werden. Autoimmunkrankheiten können durchaus ähnliche Probleme verursachen.

      Ich persönlich gehe zunächst an die Theorie der Vererbung von Epelepsie. In dem Zusammenhang kann es zu enormen Drucksteigerungen kommen, wenn noch weitere Faktoren vorliegen. Dafür ist aber der Hausarzt bzw. ein Neuro-/Endokrinologe der bessere Ansprechpartner. Theoretisch können diese Geschichten mit einfachen Vitamin- bzw. Hormon-Therapien zumindest aufgefangen werden, denn sie sind weniger untypisch für Jungs in dem Alter. So etwas kann sich jedoch unbehandelt bis in die Mitte der 20er Jahre hinein ziehen oder sich manifestieren. Es wäre fahrlässig, sich keine Gedanken darum zu machen, da gebe ich Dir recht.

      Viel Gesundheit und Glück!

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