Idiopathische intrakranielle Hypertension

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Hi Du!

Ich habe Dich auf diese Seite geschickt, weil ich Dich bitten möchte, Dich wenigstens ein paar Minuten mit meiner Situation zu beschäftigen. Mir liegt viel an Dir, darum ist heute der richtige Zeitpunkt gekommen.

Es ist viel zu kompliziert, um das alles in ein paar wenigen Sätzen zu erklären, aber ich will es für Dich versuchen, damit Du mich besser verstehen kannst, obwohl es sogar für mich eine extrem schwer zu verstehende Krankheit ist.

Meine Krankheit nennt sich Pseudotumor cerebri (PTC) oder Idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH), was beides irgendwie nach einer Einbildung klingt.

Doch so einfach ist es nicht:

IIH ist eine sehr seltene und leider bis heute unheilbare Erkrankung. Nur maximal ein Mensch von 100.000 wird damit im Laufe seines Lebens konfrontiert. Männer, Frauen und sogar Kleinkinder. Pro Jahr werden in Deutschland etwa 800 neue Fälle bekannt, davon waren es in den vergangen Jahren nur jeweils rund vier Männer, soweit man den Statistiken trauen darf.

Bitte melde Dich bei mir, wenn Du diese sehr persönlichen Ausführungen gelesen hast:

Idiopathische intrakranielle Hypertension

Der Pseudotumor ist kein eingebildeter Tumor, sondern mein Körper benimmt sich nur so, als hätte ich einen solchen im Gehirn. Du darfst mir glauben, die haben mich inzwischen mehrfach auf den Kopf und wieder auf die Beine gestellt, um irgendwo eine Ursache zu finden, doch des Rätsels Lösung ist und bleibt verborgen. Die Ärzte wissen nicht, was PTC verursacht. Sie können es bis heute tatsächlich nur behandeln. Ich fühle mich wie ein Versuchskaninchen für die Medizin. Manchmal wünschte ich, sie hätten einen Tumor gefunden, dann wäre die Ursache wenigstens klar definiert.

Was macht der Pseudotumor genau?

Es staut sich Hirnwasser, sogenanntes Liquor, im Gehirn, das bei gesunden Menschen normal ablaufen kann. Bei mir produziert der Körper mehr als er ableitet und damit staut sich die Hirnflüssigkeit im Kopf. Mein Gehirn wird im wahrsten Sinne des Wortes durch meine eigene Gehirnflüssigkeit zerquetscht.

Sehstörungen

Die übelsten Folgen sind am Sehnerv zu erkennen, denn bei fast allen Patienten mit Pseudotumor cerebri bildet sich eine Stauungspapille. Im schlimmsten Fall werde ich erblinden. Verschwommenes Sehen, Doppelbilder oder krumme Linien sehen, wo alles gerade ist, das gehört zu meinem Alltag. Sehstörungen aller Art, je nach aktueller Tagesform, sind die typischen Merkmale von IIH. Es gibt Leute, denen geht immer wieder “das Licht aus”, wenn sie sich bewegen. Schlimme Sache, ganz ehrlich.

Hier gibt es einen hervorragenden Sehtest für den Alltag.

Kopfschmerzen

Dazu kommen brutale Kopfschmerzen, wie Du sie Dir niemals vorstellen kannst. Die zu beschreiben ist wirklich schwer, weil sie sich jedes Mal anders äußern können. Mal ganz heftig ziehend, mal pochend, mal urplötzlich wie ein Axthieb direkt in den Schädel. Viele verwechseln das mit Migräne, doch genau das kann die Falle sein. Dann helfen nur Ruhe und ein Bett. Im Liegen wird es manchmal besser. Übelkeit und Erbrechen gehören ebenfalls zum Repertoire des PTC.

Tinnitus

Pulssynchroner Tinnitus ist typisch für PTC Patienten. Tinnitus insgesamt haben wir Erkrankte praktisch alle irgendwann erlebt, wenn nicht sogar dauerhaft. Das kann einen wahnsinnig machen. Durch die vielen Medikamente, von denen ich Dir nachher noch etwas erzähle, nimmt die Hörleistung ohnehin schon ab. Klingeln, Rauschen und Pfeifen machen mich mürbe.

Körperliche Leistungsfähigkeit

Ein wesentliches Merkmal von PTC ist, dass je nach Tagesform und obwohl Du mir das sicherlich kaum ansiehst, ich praktisch kaputt bin, wenn ich nur ein paar Stufen gehen muss. Mir reicht meistens der Weg über die Straße, um mich am liebsten wieder ins Bett zu legen, weil ich total fertig bin. Ich bin ständig müde, erschöpft und habe zu nichts Lust, und schon gar keinen Antrieb. Ich weiß ja bereits vorher, wie ich mich danach fühlen werde, deshalb gehe ich erst gar nicht los. Der gesamte Körper ist ein nahezu durchgängiges Schmerzgebiet!

Abwaschen, Bude putzen, Kleinigkeiten: Vollkommen normale tägliche Hausarbeiten sind größtenteils unlösbare Aufgaben für mich geworden. Manche Tage schaffe ich alles auf einmal, an anderen Tagen bringe ich meinen Hintern nicht einmal bis ins Badezimmer. Es geht dann einfach mal gar nichts. Dieser Zustand kann Wochen andauern oder nur Stunden. Ich habe darauf keinen Einfluss, doch es macht mich wütend, weil ich mich selbst am meisten dafür schäme so unnütz zu sein.

Sexualität

Wir sind erwachsene Menschen, also berichte ich Dir noch etwas über die Auswirkungen der sexuellen Leistungsfähigkeit:

IIH sorgt dafür, dass mir die Lust an der Lust abhanden kommt. Ich mag einfach keine entwickeln. Es ist so schwer, mich auf Nähe einzulassen, weil ich mich sehr beschädigt fühle. Wie beschrieben, bin ich bei der geringsten Anstrengung aus der Puste, das ist beim Sex nicht anders. In den seltenen Fällen, in denen es mich überkommt, bin ich irgendwie wenig bei der Sache. Für mich ist es fast statisch und ich erlebe es als gar nicht so erfüllend, wie es sich normalerweise anfühlen sollte. Im Kopf explodiert es, nur mein verfluchter Körper macht etwas ganz anderes, fremdes daraus. Besonders hier wünsche ich mir meine Gesundheit zurück!

Anmerkung der RedaktionEs wird von Medizinern berichtet, die den Patienten nahelegen auf Orgasmen zu verzichten, weil diese den Hirndruck zusätzlich für einen gewissen Zeitraum auf ein gefährliches Maß erhöhen können. Bislang ist die Studienlage dazu jedoch sehr gering. Orgasmen können im Gegenteil dafür sorgen, den aufgestauten Stress abzubauen. Dies wird von vielen Betroffenen bevorzugt als Selbstbefriedigung praktiziert. Körperliche Anzeichen von Überlastungsreaktionen sind den PTC Betroffenen allerdings bekannt und werden in der Wissenschaft hinreichend beschrieben. Ob sich daraus Herleitungen auf den Verzicht von Orgasmen ergeben, kann momentan nicht mit Gewissheit gesagt werden.

Psychische Auswirkungen

Stetig sinkendes Selbstwertgefühl und Selbstbewusstsein durch immer neue Rückschläge in der Therapie sind nur einige der psychischen Folgen. Auch die Einschränkungen im Alltag hinterlassen Spuren in der Seele. Je weniger Leistungsfähigkeit vorhanden ist, desto schwieriger wird es damit umzugehen.
Noch schlimmer ist es dann für mich, wenn ich aufgefordert werde, irgendwelche Dinge tun zu müssen:

Niemand würde von einem Profifußballer verlangen, er müsse mit gebrochenem Bein an einem Freundschaftsspiel teilnehmen, sonst bekäme er großen Ärger.

Im privaten Umfeld, mit einer nach außen quasi unsichtbaren Erkrankung, passiert mir das aber leider immer wieder. So etwas reißt tiefe Löcher in mein Herz und meine Seele. Es tut mir unendlich weh! Davon werde ich seelisch krank.

Durch solche und ähnliche “Geschichten”, die ich als soziale Unachtsamkeit bezeichnen möchte, fühle ich mich zwar irgendwie umgeben von Menschen, aber dennoch werde ich mein Gefühl von tief empfundener Einsamkeit einfach nicht los.

Mir und allen anderen schwerkranken Menschen auf dieser Welt ist ein einziger Wunsch gemein: Der nach Schmerzfreiheit. Ich will wieder “normal” sein und mein Leben richtig genießen.

Was Du niemals sagen solltest

Menschen mit schweren Erkrankungen begegnet man mit Respekt, und das wünsche ich mir auch von Dir. Es macht mich einfach sehr traurig, wenn ich Sätze höre, wie diese hier:

“Du solltest einfach mehr rausgehen”
“Du solltest mehr Sport machen”
“Eine Bekannte hatte das auch, und der geht es auch wieder gut”
“So lange wie Du will ich auch mal zu Hause bleiben”
“Du solltest Dich nicht so hängen lassen”
“Das ist bestimmt nur psychosomatisch”
“Sieht man Dir gar nicht an, dass Du so krank bist”
“Du solltest abnehmen, das hilft”

Sie sind falsch und obendrein noch diskriminierend, weil sie mir vermitteln, dass ich allein die Ursache für meine Krankheit bin, doch das ist, wie Du jetzt weißt, nicht so. Ich bitte Dich deshalb, diese Sache ernst zu nehmen und mir mit Respekt und Empathie zu helfen, ein einigermaßen angenehmes Dasein zu führen.
Ich möchte Dich nämlich weiterhin als einen wichtigen Teil in meinem Leben behalten.

Neurologische & Psychiatrische Auswirkungen

Typische Ausfallerscheinungen durch den übermäßigen Hirndruck sind Gangunsicherheiten, Schwindelgefühl und Geleichgewichtsstörungen, die bis zur Besinnungslosigkeit gehen können. Auch hier kommt es tatsächlich auf die Tagesform an, in der ich mich befinde. Meistens ist es gar nicht so wild. Andere Tage hingegen traue ich mich keinen Millimeter weit zu gehen, ohne mich irgendwo festzuhalten. Im Grunde reicht schon das Gefühl der Unsicherheit aus, um unsicher zu sein.

Neurologische Nebenwirkungen von Medikamenten sind Kribbelparästhesien. Das bedeutet, dass meine Arme und Beine, meine Hände, mein Gesicht und alles an mir dran kribbelt, als wären Millionen Ameisen unter der Haut. In dieser Phase bin ich nahezu hilflos und zu keiner normalen Konversation, geschweige denn zur Arbeit in der Lage.

Anmerkung der RedaktionWeil IIH Betroffene einen hohen Leidensdruck erleben, wird ihnen häufig eine Psychotherapie empfohlen oder sogar unter bestimmten Umständen von ihrer Rentenkasse bzw. Sozialleistungsträgern auferlegt. Es ist für den Entscheider dieser Maßnahme wichtig zu bedenken, dass mit dem Krankheitsbild Pseudotumor cerebri eine Psychotherapie jedoch in der Regel wirkungslos bleibt, weil die Nebenwirkungen der Medikamente und die Krankheit an sich eine Therapieunfähigkeit des Probanden hervorruft. Sie sollten im Fall einer verpflichtenden Therapie, z.B. die durch Ihre Rentenkasse, unbedingt Widerspruch einlegen und ggf. eine Stellungnahme Ihres Neurologen hinzufügen, aus der hervorgeht, dass Sie durch PTC therapieunfähig geworden sind.

Reizbarkeit

Wo das Gehirn Schaden nimmt, leiden alle Areale auf recht unterschiedliche Art und Weise. Der andauernde Schmerz, der Druck aus dem sozialen Umfeld, der Therapiedruck, die Medikamente, die Krankenkassen und Ärzte. Alles sendet DRUCK, wo ich genau das am wenigsten brauche. Ich brauche Ruhe und Harmonie, damit mir das genommen wird und zusätzliche Belastungen von mir fern bleiben.

Die gesteigerte Reizbarkeit ist ein klarer Ausdruck der Überforderung und kann von Dir auch nur so verstanden werden. Ich meine was ich sage an sich nie persönlich, auch wenn ich es so formuliere. Du musst mir in der Hinsicht vertrauen und versuchen in mir den Menschen zu sehen, den Du magst, denn der bin ich ja immer noch. In stressigen Situationen fliegt mir vielleicht mal die Sicherung raus, doch glaube mir: Niemand bereut es mehr als ich! Am besten lässt Du den Dampf abziehen, dann kommst Du zu mir und versuchst mit mir zu reden. Mit Humor kriegen wir das sicherlich wieder aus der Welt. Du bist mir sehr wichtig, sogar nachdem die Fetzen geflogen sind! Nur rechnen musst Du im Moment leider mit sowas…

Gedächtnisverlust

Ein übles Ding! Tatsächlich fängt es ganz harmlos an. Hier fehlt ein Wort, da ein Name. Es gibt Fälle, bei denen Betroffene ganze Sprachen verloren haben, die sie mal perfekt drauf hatten. Womit Du unbedingt rechnen musst ist, sollte es Dir bis jetzt immer noch verborgen geblieben sein, dass mir oft die Worte fehlen. Ich komme dann einfach nicht auf das, was ich Dir mitteilen wollte. Oder ich laufe los und komme zurück, weil ich schon vergesse habe, was ich eigentlich vorhatte. In anderen Situationen frage ich Dich mehrfach am Tag, was wir am Abend essen wollen. Ich kann mir einfach nichts mehr merken oder Gelerntes abrufen. Manchmal habe ich falsche Erinnerungen an Dinge, die völlig anders vorgefallen sind, von denen ich aber 100% sicher bin, meine Version sei richtig. Gruselig oder?

Nein, das ist krank – leider im wahrsten Sinne des Wortes.

Anmerkung der RedaktionEs gibt gar nicht so selten Verlaufsformen, bei denen sich durch die Einnahme von Topiramat die bisher beschriebenen Wirkungen verstärken bzw. diese erst auslösen. Dies kann unter Umständen bis zur Orientierungslosigkeit oder Bewusstlosigkeit gehen. In letzteren Fällen handeln Sie als Angehöriger sofort und wählen Sie am Telefon 112 - den Notruf!  Nicht zu verschweigen ist aber auch die durchaus positive Wirkung von Topiramat bei einer gezielten Gewichtsreduktion. Fragen zum Thema "Abnehmen mit PTC" beantworten wir gern.

Therapie

Als Standardtherapie fällt der Medizin nur ein, mich regelmäßigen Lumbalpunktionen zu unterziehen, um den Druck zu senken. Sie stechen mir dafür mit einer langen Nadel zwischen die Lendenwirbel in den Spinalkanal, in dem sich ebenfalls dieses Liquor befindet. Das ist eine widerliche und sehr unangenehme Prozedur, die zudem noch schmerzhaft sein kann. Haben sie endlich getroffen, lassen sie einen Teil des Hirnwassers ab, damit der Druck dadurch gesenkt wird. Nach jeder dieser Behandlung, die mich ein paar Tage ins Krankenhaus zwingt, warte ich wieder vergeblich auf Besserung. Kurzfristig mag das, wenn überhaupt, funktionieren. Auf längere Sicht weiß ich allerdings schon am Tag der Entlassung, dass ich bald wieder ins Krankenhaus muss. Drei Tage Krankenhaus, mindestens eine Woche platt im Bett. Die Nebenwirkungen der Lumbalpunktion sind unfassbar heftige Kopfschmerzen verbunden mit allen möglichen Auswirkungen, die sich mit PTC gleichen, doch irgendwie schlimmer daher kommen.

Medikamente

Was sollte einem Mediziner anderes einfallen als Medizin zu verabreichen? Richtig. Massen an Medizin! Jedes für sich genommen ein echter Bretterknaller. Ich bekomme Tabletten zum Entwässern, damit ich wenigstens etwas langsamer Druck aufbaue. Keines dieser Medikamente ist tatsächlich eine Arznei gegen den Pseudotumor. Es handelt sich immer um Medizin, die aus anderen Anwendungsbereichen als Therapiemittel herhalten muss. So ist DIAMOX/GLAUPAX eigentlich ein Standard gegen Glaukom (Grüner Star), doch ich bekomme es als “off-label” verordnet. TOPIRAMAT ist ein Antiepileptikum, das ebenfalls gerne angewendet wird.

Hier eine Pille, da ein Tablettchen, dort noch etwas gegen die Nebenwirkungen und unbedingt eine zusätzliche Pille gegen die Nebenwirkungen der Tabletten, die die Nebenwirkungen bekämpfen sollten. In kürzester Zeit wird man so “DIAMOND CUSTOMER” in der Apotheke des Vertrauens. Kein Titel auf den ich stolz bin. Zum Glück auch nur Auswuchs meines Galgenhumors 😉

Operationen

Ja, es gibt operative Möglichkeiten. Diese sind aber umstritten und erfüllen nur bedingt ihren Zweck. Shunts heißen die Ableitungssysteme, die man mir in den Schädel einsetzen könnte. Das sind sozusagen Ventile, die über einen Schlauch das überschüssige Hirnwasser in die Bauchhöhle oder in eine Vene ausleiten. Hier bestehen jedoch grundsätzlich die Gefahren der Über- oder Unterfunktion sowie die typischen Gefahren einer Operation am offenen Schädel. Außerdem gibt es danach keine Garantie auf eine grundlegende Verbesserung. Das ist der Witz an der Geschichte. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten ohnehin erst, wenn das Augenlicht unmittelbar in Gefahr ist, soweit ich das von meinen Ärzten erfahren habe. Stents setzen sie Menschen ein, bei denen eine der Sinusvenen eine Stenose aufweist. Ebenfalls keine angenehme Prozedur, da anschließend viele Medikamente eingenommen werden müssen. Jede Operation hat seine Vor- und Nachteile. Linderung kann sie bringen, Heilung wohl kaum.

Ärzte

Das ist wohl der wundeste Punkt auf meiner Liste. Es gibt tatsächlich kaum Ärzte, die wirklich ernsthafte wissenschaftliche Arbeit betreiben. Solche, die mir und meinen Leidensgenossen aus der Scheiße helfen. Entschuldige, aber das musste mal raus! Ich renne von Pontius zu Pilatus ohne vorher zu wissen, ob ich von dem Arzt ernst genommen werde. Es ist irgendwie jedes Mal eine Zauberbox. Sogar Neurologen, also die Fachleute für meine Krankheit, haben meistens keine Ahnung, was sie mit mir anstellen sollen. Das ist so übel!

Besonderheit Schwangerschaft

Anmerkung der RedaktionLeider sind mit zunehmender Tendenz junge Frauen von Pseudotumor cerebri betroffen. Durch die Anwendung besonders starker Medikamente, in Kombination mit der Wirkungsweise der Erkrankung selbst, besteht ein hohes Risiko für Fehlgeburten oder Unfruchtbarkeit in den ersten Behandlungsmonaten. Zusätzliche Risiken durch Einnahme der Pille sind möglich. Bei Kinderwunsch oder Schwangerschaft wird empfohlen, mit dem Partner, den behandelnden Ärzten und dem Frauenarzt gemeinsam das Gespräch zu suchen. Über Ihre Krankheit müssen Sie Ihren Gynäkologen und/oder Ihre Hebamme unbedingt rechtzeitig vor der Geburt aufklären! Geburten können unter Kaiserschnitt stattfinden, wenn der Hirndruck neben IIH zusätzlich krankhaft verändert ist. Konkrete Anhaltspunkte für weitergehende Gefahren durch PTC in der Schwangerschaft sind bisher nur in sehr seltenen Fällen bekannt geworden. Normale Geburten sind also möglich.

Danksagung

Ich danke den wenigen spezialisierten, einfühlsamen Medizinern. Außerdem danke ich Dir für die Zeit! Melde Dich bitte bei mir, wenn Du alles gelesen und verstanden hast.

Du bist ein toller Mensch, der einen festen Platz in meinem Herzen hat!

Mehr Informationen auf Wikipedia.org


Lieber Pseudotumor cerebri, wenn du das liest:

Leck mich am Arsch!

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Hey you!


I directed you to this website to ask you, to contemplate my situation just for a few minutes. You are important to me, so the right time has come.

All this is much too complicated to explain it in just a few words. But I will try it for you, so that you will be able to understand me better, although this is an illness that is hard to understand – even for me.

My illness is called Pseudotumor cerebri (PTC) or Idiopathic intracranial hypertension (IIH). In my ears, both names sound like something that is just the imagination of a hypochoandriac.

But it is not that easy.

IIH is a very rare illness. It can not be healed til today. One person in a 100.000 sample are confronted with this illness in their lives.  Men, women and even little children. Every year, 800 new cases become known in Germany. In the last years, only four of them were men, as far as you can trust statictics.

Please, feel free to write to me, after you stopped reading this very personal review.

Idiopathic intracranial Hypertension

My Pseudotumor is no imagined tumor. Fact is, my body acts as if I had a real tumor in my brain. You can trust me: doctors examined me inside out, head to toe, to find the cause. But they are still baffled about this puzzle. Medical specialists do not know what caused my pseudotumor cerebri (PTC). Til today, they can only treat the condition. I sometimes feel like a medical laboratory guinea pig. Sometimes I even wish they would find a tumor, because that would define the cause clearly.

What does a pseudotumor do exactly?

In the brain, cerebrospinal fluid – so called liquor – accumulates all the time. Normally and with healthy people, the liquor can drain. In my body, unneccesary liquor is produced and can not drain well enough. Because of that, I experience a liquor congestion in my head. My brain is crushed – in the true sense of the word – by my own cerebrospinal fluid.

Blurred vision

The most severe consequence of a pseudotumor are effects that affect the optic nerve, for in almost all patients with pseudotumor cerebri a stasis papilla is formed. In the worst case, I will be blind someday. To experience blurred vision, to see double images or crooked lines where lines are straight, that is an integral part of my everyday life. Visual disturbances of all kinds, depending on my daily constitution, are the typical characteristics of IIH. There are people who always experience sudden blackouts when they move. That’s a bad thing, honestly.

Here is an excellent eye test for everyday life.

Severe Headaches

In adition, we experience devastating headaches, the impact of which are unimagineable to you. It is really hard to describe them because they can appear in various forms every time. Sometimes you experience a violent pull, sometimes they are throbbing, sometimes they hit you like an ax that is directed at the skull. Many people confuse these headaches with migraines, but this can be a trap. What helps, is to lie flat in your bed and stay calm. Sometimes it gets better when you lie down. Nausea and vomiting also belong to the repertoire of IIH .

Tinnitus

A pulse-synchronous tinnitus is typical for PTC patients. Everyone who suffers from PTC has experienced a tinnitus at some time. Some people will suffer permanently. This can make you mad. Because of the various prescribed drugs, about which I will tell you afterwards, the performance of hearing is declining. Permanent ringing, rustling, and whistling wear me down.

Physical abilities

An essential feature of PTC is, that – depending on the daytime and although noone would suspect that in me – I am practically worn out if I only have to walk a few steps. I usually just manage to cross the road. After that, I would prefer to go back to bed, because I am totally finished. I am constantly tired, feeling exhausted and I feel no desire to do anything, and certainly I feel no inner drive. Being experienced, I know in advance how I will feel afterwards. That’s why I do not go out at all. My entire body is a continuous area of pain!

Washing dishes, tidying up, small things: Perfectly normal daily housework became largely unsolvable tasks for me. Some days I manage everything at once. On other days I can not even heave my ass to the bathroom. Nothing works on such a day. This condition can last for weeks or just some hours. I am unable to take influence, but it makes me angry, because I feel ashamed of being so useless.

 

Sexuality

We are grown-up people. So I’ll tell you something about the effects on my sexual performance:

IIH makes sure that any desire for sexual pleasure gets lost. I just do not want to develop any. It is so hard for me to get close, because I feel very damaged. As I described, I’m out of breath after the slightest effort. This is not different in sexual matters. In the rare cases, when sexual desire is aroused, I am somewhat unable to engage myself fully. My experience is almost static and I do not experience sex as fulfilling as it should normally feel. In my head, something explodes. But my darned body does something completely different, which feels strange to me. Specifically in this matter, I want my health back!

Editor's noteSome physicians seem to advise their patients to avoid orgasms, because these can increase the brain pressure to a dangerous degree for a certain period of time. So far, however, scientific studies are rare. However, physical signs of overload reactions are known among the IIH sufferers and have been adequately described by scientists. Whether this leads to the medical advice to refrain from orgasms, can not be said with certainty at the moment.

Psychological effects

A steadily declining self-esteem and reduced self-awareness due to constant setbacks in therapy, are only some of the psychological consequences. The restrictions in everyday life leave their traces in the soul. The less energy there is available, the more difficult it is to deal with it.

It gets even worse for me when I am asked to do some things.

No one would expect a professional footballer to take part in a game beetween friends with a broken leg, or he would be in great trouble.

However, in my private surroundings, with an almost invisible illness, unfortunately this happens to me again and again. Such an experience leaves deep holes in my heart and my soul. It hurts me endlessly! I became depressive.

Because of such and similar “stories”, which I would like to call social carelessness, I somehow feel surrounded by people, but I will nevertheless ever get rid of a profound and deeply felt loneliness.

Me and all other disabled people in this world have a single desire in common: that of painlessness. I wish to be “normal” again and enjoy my life properly.

Things you should never say

People with serious illnesses are treated with respect – and that is what I expect from you. It just makes me very sad when I get to hear sentences like these:

 “You should go out more often.”
“You should do more sports.”
“A friend had similar symptoms, and he’s doing well again”
“I would like to stay home as much as you do.”
“You should not let yourself down so much.”
“This is definitely only psychosomatic”
“One does not realize that you are so sick.”
“You should lose some weight, that helps”

Comments like these are wrong and on top of it, they are also discriminatory, because they let me know that I am the sole cause for my illness. But that is, as you now know, not the case. I therefore ask you to take this matter seriously and support me with respect and empathy, so that I will be able to lead a pleasant life to some extent.

I really would like to keep you in my life as an important part of it.

Neurological & psychiatric effects

Typical symptoms of neurologic failure due to the excessive brain pressure are uncertainties while walking, dizziness and balance disturbances which can lead to sudden unconsciousness. Here, too, it really depends on the daily condition I experience. Usually, things are not half as bad. On other days, I do not feel fit to walk even millimeters without grabbing for something to hold me. In essence, the feeling of instability and insecurity is sufficient enough to really become insecure.

Neurological side-effects of medications are tingling paresthesias. This means that my arms and legs, my hands, my face, and everything is tingling as if millions of ants were under the skin. In this phase I am almost helpless and unable to do any kind of normal conversation, let alone work.

Editor's noteBecause IIH patients experience a lot of suffering pressure, psychotherapy is often recommended or even imposed in certain circumstances by their pension funds. It is important for the decision maker who decides about therapeutic steps, to consider that with the disease pattern of Pseudotumor cerebri, psychotherapy usually remains ineffective, because the side effects of the medication and the disease itself care for the patient's incapacity for therapy. In case of being forced into obligatory therapy, f. e precribed by the pension fund, you should contradict this immediately and, if necessary, add a statement from your neurologist, which indicates that you are incapable to go through therapy because of IIH.

Irritability

Where the brain is damaged, all areas are suffering quite differently. Ongoing pain, pressure from your social environment, therapeutic pressures, prescribed medicicals, health insurance companies and doctors. Every single instance is sending PRESSURE, which is the last thing that I need. I need peace and harmony, so that all this is taken away from me and all additional burdens will be removed.

Increased irritability is an expression of an overload of challenges and it can only be understood this way.  Whatever I may say, is not meant personally, even if it sounds like that. You have to trust me in this regard and try to see in me the person you liked, because I am still this person. In stressful situations, my inner fuse might pop out, but believe me: Nobody regrets this more than me! The best thing to do, is: to let the steam wear off. Then you can come to me and try to talk. With humor we will manage to get things straight again. You are very important to me even when I explode! But in the moment, I fear, you have to count explosive moods in…

Loss of memory

What an evil thing! In fact, everything begins quite harmlessly. A missing word here, a forgotten name there. There are cases where the affected persons lost whole languages they once could handle. At all costs you have to count in that very often words are lost for me, if you a still have not realized that. I just can not remember what I wanted to tell you. Or I’ll go out for some task and come back because I’ve already forgotten what I was about to do. In other situations I will ask you what we want to eat in the evening, several times a day. I simply can not remember anything or retrieve anything that I once learned. Sometimes I have mislead memories of things that happened in a completely different way, but I am 100% sure that my version is correct. Creepy, hey?

No, this is sick – in the true sence of the word.

Editor's noteNot very rare are developments, in which the medication with Topiramate increases the effects described so far, or even causes them. This can sometimes lead to disorientation or unconsciousness. In the latter case your family members should immediately react and call an ambulance via telephone.

Therapy

As a standard therapy, medicical personnel has no other ideas as to subject me to regular lumbar punctures to lower the pressure. They introduce a long needle via the lumbar vertebrae into the spinal channel, in which the cerebrospinal fluid is situated. This is a disgusting and very unpleasant procedure, which can also be painful. When they finally manage to hit the right point, they drain some of the brain water so that the pressure will be lessened. After each of these treatments, which forces me into a hospital for a few days, I wait in vain for an improvement. A short-term effect – if any – may occur. In the long term, however, I already know on the day of my dismissal, that I have to return to the hospital very soon. Three days in hospital, at least a week flat in bed. The side effects of the lumbar puncture are inconceivably severe headaches associated with all possible effects which are similar to PTC, but somehow feel much worse.

Medication

What kinds of ideas can be expected from a doctor as to prescribe some medicine? Correct. Masses of medicine! Every single one of them is a real knock-down drug. I get tablets for draining, so I can at least lower the pressure or care for lesser pressure in the brain. None of these drugs are actually a specific medical preparation for a pseudotumor. It is always a drug that was developed and is used as a therapeutic medium in several fields of application. So, DIAMOX / GLAUPAX is actually a standard medication against glaucoma (green star), but I get it as an “off-label” prescription. TOPIRAMATE is an anti-epileptic which is also very likely used.

One pill here, one pill there, and something else treating their side effects – plus an additional pill that handles the side effects of all tablets precribed with the aim to fight the side effects of others. In a very short time, you become a valued “DIAMOND CUSTOMER” in the pharmacy in which you trust. No title I am proud of. Fortunately, even this is a sprout of my grim humor 😉.

Operations

Yes, there are possibilities to operate. These are, however, discussed controversial and fulfill their purpose only to a limited extent. Shunts are drainage systems that doctors could put into my skull. These are, so to speak, valves that discharge the excess brain water into the abdominal cavity or into a vein via tube. Basicly, however, there are risks of functional failures as well as the typical dangers of an open-cranial surgery. Moreover, there is no guarantee for a fundamental improvement. This is the trick within the story. Any health insurance company will only refund the costs for such an operation when the eyesight is directly in danger, this I have learned from my doctors.

Stents are implemented into people when one of the sinus veins shows a stenosis. This is no pleasant procedure, since afterwards many drugs have to be taken. Each operation has advantages and disadvantages. It can bring relief, but it will hardly cure.

Doctors

This is probably the most serious point on my list. In fact, there are hardly any doctors who actually do serious scientific work. Doctors who would help me and my fellow-sufferers out of this shit. Sorry, but that had to be said! I walk from Pontius to Pilate without knowing if I will be taken seriously by the doctor in front of me. It’s some kind of magic box every time.  You never know what comes out of it. Even neurologists, the specialists for my illness, usually have no idea what to do with me. That really sucks.

Peculiarity: Pregnancy

Editor's noteUnfortunately and with an increasing tendency, young women are affected by pseudotumor cerebri. The prescription of particularly strong drugs, combined with the mode of action of the disease itself, present a high risk of miscarriages or infertility in the first months of the treatment. Additional risks are given by taking the contraceptive pill. In the event of wanting a child or in case of pregnancy, it is recommended to engage in conversation with your partner, a trusted physician and a gynaecologist. Be sure to tell your gynecologist and / or your midwife about your illness in good time before giving birth! Birth can occur under caesarean section when the brain pressure is altered in addition to IIH. Precise indications for further risks of PTC in pregnancy have only become known in very rare cases. Therefore, normal births are possible.

Thanks

I am grateful for my circle of IH friends who are concerned with establishing a database containing all specialized medical practitioners and, finally, to promote more result-oriented research.

I also thank you for the time spent! Please contact me if you read everything.

You are a great person who has a firm place in my heart!

 


DEAR Pseudotumor cerebri, IF YOU REad this:

fuck you!


 

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Hola!!!


Te envié a esta página porque quiero pedirte unos minutos de tu tiempo para que conozcas mi situación. Eres alguien muy importante para mi y creo que ahora llego el momento adecuado.

Esto es demasiado complicado de explicar en pocas palabras, pero lo quiero probar, para que me puedas entender mejor, incluso para mí es muy difícil de entender esta enfermedad.

Mi enfermed ad se llama Pseudo Tumor Cerebral (PTC) o Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII), ambos nombres suenan como algo increible e irreal.

Pero no es tan fácil:

IIH es una enfermedad muy rara y por desgracia todavía incurable.  Una de cada 100.000 personas se enferma en el curso de su vida. Hombres, mujeres e incluso niños pequeños. Cada año, alrededor de 800 nuevos casos son conocidos en Alemania. En los últimos años sólo cuatro hombres la adquirieron si uno puede confiar en las estadísticas.

Hablemos por favor cuando hayas leido estas cosas tan personales

Hipertensión Intracraneal Idiopática

El pseudotumor  es un  presunto tumor, pero mi cuerpo se comporta exactamente como si fuera real en el cerebro. Créeme, los médicos me han revisado desde la cabeza hasta los pies varias veces buscando  la causa, pero el enigma es y permanece oculto.

Los médicos no saben qué causa el PTC. Hasta el día de hoy solamente pueden aminorar algunos síntomas, reducir el dolor y la presión, me siento como un conejillo de indias para la medicina. A veces deseo que realmente encuentren el tumor, y tendría la causa claramente definida.

Que hace exactamente el Pseudotumor?

Frena el  desplazamiento del líquido cefalorraquídeo en el cerebro. En seres humanos sanos es absorbido. En mí, el cuerpo produce más de lo que se pueda absorber y el líquido cefalorraquídeo se acumula en la cabeza. Mi cerebro es aplastado en todo el sentido de la palabra.

Problemas de visión

Las peores consecuencias son visibles en el nervio óptico, ya que en casi todos los pacientes con Pseudotumor cerebral se forma un edema en el nervio óptico. En el peor de los casos puedo quedar ciego.

Visión borrosa, visión doble o líneas torcidas donde todo es recto, es parte de mi vida cotidiana. Problemas de visión de todo tipo, de acuerdo como me siento cada dia, son características típicas de IIH. Hay personas a las que se le apaga la “luz” cuando se mueven. Es terrible sinceramente.

Aquí hay una excelente prueba ocular para la vida cotidiana.

Dolores de cabeza

También hay dolores de cabeza brutales, ni te puedes imaginar. Es muy difícil y muchas veces imposible describirlos por que cada vez son diferentes. A veces muy violentos tirando, a veces punzantes, a veces de repente como un hachazo directamente en el cráneo. Muchos confunden esto con la migraña, pero no es asi. Solamente la tranquilidad y una cama ayudan, al estar acostado hay una mejoría. Las náuseas y los vómitos son también parte del repertorio de la PTC.

Zumbido en oidos (tinnitus)

Zumbido pulsante síncrono en oidos es típico para nosotros los pacientes con CPT. Todos hemos experimentado prácticamente el zumbido en algún momento, algunos de forma permanente. Esto puede hacer que uno enloquezca. Con medicamentos que no tiene que tomar, de los que después te diré algo, el rendimiento auditivo disminuye (empeora). Zumbidos, silbidos son extenuantes para mí.

El rendimiento físico

Una característica esencial de PTC que, dependiendo de como me sienta un dia dado y aunque ciertamente casi no se me nota , estoy prácticamente acabado (muy cansado), si tengo que caminar unos pasos o subir unos pocos escalones. o simplemente cruzar la calle y mi deseo es acostarme lo mas pronto posible. Estoy constantemente cansado, agotado adormilado y no tengo ganas de nada, y ciertamente no tengo energía. Sí ya sé de antemano cómo me sentiré no tengo ganas de hacer nada por que se que todo mi cuerpo sera un dolor!

Lavar, limpiar, hacer pequeñas cosas, las tareas cotidianas son en gran medida para mi casi completamente imposibles de hacer. Hay días en que puedo hacer todo a la vez, en otros días ni siquiera poder ir al baño.

Esta condición puede durar tanto semanas o sólo unas horas. No tengo ninguna influencia sobre eso, pero me da rabia y me avergüenzo de mi mismo que me siento tan inútil.

Sexualidad

Somos personas adultas, por lo que te voy a decir algo acerca de los efectos del rendimiento sexual:

IIH cuida de que uno pierda el deseo. Yo simplemente no lo quiero tener. Es tan difícil permitir acercarse a otra persona, porque me siento muy deteriorado, imperfecto. Como he escrito antes, con el menor esfuerzo estoy sin aliento, no es diferente durante la íntimidad.

En los raros casos en los que hay íntimidad no estoy con los pensamientos ahí. No siento el acercamiento y satisfación que debería normalmente sentirse  . Mi cabeza explota y mi cuerpo hace algo completamente diferente, extraño en vez de disfrutar de ese momento que deberia ser tan especial y plácido. Especialmente en esos momentos quiero recuperar mi salud!

Nota del editorRondan versiones de algúnos médicos que sugieren que el paciente se abstenga de orgasmos, ya que pueden por un período de tiempo incrementar  a un nivel más peligroso la presión intracraneal. Hasta el momento, por desgracia no hay ningun estudio capaz de coroborrarlo, sin embargo, los simptomas de sobrecarga son conocidas por los pacientes  con PTC y cientificamente adecuadamente descritas  Actualmente no se puede decir con certeza si de las descripciones e informaciones obtenidas se debe renunciar de los orgasmos.

Efectos psicológicos

Disminuyendo constantemente la autoestima y la confianza en mí mismo por el fracaso en la terapia son algunas de las consecuencias psicológicas. Las limitaciones en la vida cotidiana dejan huellas en el alma. Cuanto menos puedes hacer, más difícil es de tratar con él.

Aún peor es  para mí, si estoy obligado a hacer cualquier cosa

Nadie reqeríra a un jugador profesional de fútbol  que participe en un partido con una pierna rota, porque tendría un gran problema.

En el entorno privado, con mi enfermedad invisible exteriormente, pero por desgracia me sucede seguido. Me hiere mi corazón y mi alma.

Me duele muchísimo! Y me enferma psicologicamente.

A través de estas y otras “historias” que describo, como un descuido social, me siento de alguna manera, aunque rodeado de gente, solo. Yo y todas las otras personas gravemente enfermas en el mundo tenemos en común una solo deseo: Liberarnos del dolor.

Quiero ser “normal” de nuevo y disfrutar de mi vida norma.

Lo que no hay que decir nunca

Las personas con enfermedades graves deben ser tratadas con respeto, y también deseo eso de ti, me entristece mucho cuando escucho frases como ésta:

“Deberías salir más”
“Debes hacer más ejercicio”
“Una amiga tenía eso también, y ahora es sana”
“También me quiero quedar  en casa como tú”
“No deberías de flojear de este modo”
“Esto es seguramente sólo psicosomático”
“No se te ve que estes tan enfermo”
“Deberías de bajar de peso, eso ayuda”

Estas frases no están en su lugar y por  encima de eso son  discriminatorias porque me acusan que yo soy la causa de mi enfermedad, pero como lo sabes eso no es así . Te pido por lo tanto, que tomes este asunto en serio y que me ayudes con respeto y empatía para quepueda llevar una vida lo mejor posible.

Yo quiero que sigas siendo una parte muy  importante de mi vida.

Efectos e Influencia Neurológicas y psiquiátricas

Los símptomas típicos de la presión intracraneal excesiva son la incertidumbre al moverse, mareos y problemas con el equilibrio hasta pueden llegar a provocar desmayo.

Una vez más, se trata de como me siento en ese momento. Muy a menudo no es tan grave. Otros días no me atrevo a moverme ni un milimetro en cualquier dirección sin sostenemre de algo o de álguien. Básicamente, la sensación de inseguridad ya es suficiente para estar inseguro.

Los efectos secundarios de los fármacos son hormigueo (parestesia). Esto significa que los brazos y las piernas, las manos, la cara y todo lo demás dan la sensación de  hormigueo como si millones de hormigas estuvieran debajo de la piel. En esta etapa estoy  impotente y sin posibilidad de una conversación normal, y mucho menos para poder trabajar.

Irritabilidad

En la situación cuando el cerebro está enfermo, otras áreas están sufriendo de diferentes maneras. El dolor continuo, la presión del entorno social, la presión de la terapia, los medicamentos, las compañías de seguros de salud y médicos. Todo esto me estresa y es eso lo que no necesito.

Necesito paz, armonía y nada de  presiones.

El aumento de la irritabilidad es una clara expresión de agobio y sólo puede entenderse a partir de eso. No lo tomes como algo personal incluso si lo formulo de esa manera.
Necesito que confíes en mi en ese aspecto y trata de ver en mi a ese ser humano que quieres, porque lo soy todavía.

En situaciones de estrés podría yo explotar, pero créeme, nadie lo lamenta más que yo! Lo mejor que se puedes hacer es darme tiempo y trata de hablar conmigo.

Con humor sin duda lo podemos conseguirlo. Eres muy importante para mí, incluso cuando peleamos! Pero tienes que tenerlo en cuenta todo el tiemp.

Pérdida de memoria

Una cosa terrible! De hecho, comienza inocentemente. Aquí una palabra no está presente, aqui falta un nombre. Hay casos en que las víctimas han olvidado las lenguas que una vez aprendieron a la perfección.
Tienes que tomar en cuenta, si no te has dado cuenta todavia que me faltan seguido palabras, que no puedo recordar como se llama esa o aquella cosa que te quiero decir. Algunas veces voy y me olvido a que iba. En otras situaciones, te pregunto varias veces al día, lo que queremos comer en la noche. Simplemente no puedo recordar. A veces tengo falsos recuerdos de cosas que han pasado, pero de la que estoy 100% seguro de que mi versión es la correcta. Terrible ¿no?

No, esto está enfermo – por desgracia, en el verdadero sentido de la palabra.

Nota del editorExisten formas progresivas de la enfermadad no tan raras, en donde se realzan los efectos descritos se acentuan mas o son provocados cuando se este tomando topiramato. Esto puede ir tan lejos como desorientación o desmayo. En este último caso, debes actuar de inmediato y elegir el teléfono 112 - la emergencia! o el número de emergencia de la ciudad, región o país donde te encuentres conmigo

Terapia

Como tratamiento estándar los médicos me someten a  punciones lumbares regulares para reducir la presión. Me pican con una larga aguja entre las vértebras lumbares en el canal espinal, donde se encuentra el liquido cefalorraquídeo. Este es un procedimiento muy desagradable, por otra parte, todavía puede ser doloroso. Cuando finalmente han acertado y dejaron que saliera una cantidad del líquido cefalorraquídeoque la presión se reduce.  Cada uno de estos tratamientos me obliga a estar en el hospital unos días, si es que funciona tengo una mejoria por un tiempo.  Y se que el dia que abandono el hospital voy a regresar en poco tiempo Tres días de hospital, al menos una semana en la cama en casa. Los efectos secundarios de la punción lumbar son un  increíblemente fuerte dolor de cabeza asociado con todos los efectos posibles asociados con  PTC, que los siento todavia mas fuertes.

Medicamentos

¿Qué le llega al pensamiento al medico aparte de prescribir los medicamentos? Claro. Más medicamentos! Cada uno ya es de por si internamente una peligrosa bomba. Recibo tabletas de deshidratación, para que la presión sea más lenta. Ninguno de estos medicamentos es en realidad un medicamento contra mi enfermedad.

Así DIAMOX / GLAUPAX es en realidad un estándar contra el glaucoma, TOPIRAMATO es un fármaco antiepiléptico.

Aquí hay una píldora, y aqui una tableta o tabletita, para disminuir efectos secunadrios de efectos secunadrios efectos secundarios, una píldora adicional contra los efectos secundarios de las pastillas, que deben luchar contra los efectos secundarios, parece un laberinto interminable. En un momento serás “CLIENTE  DIAMANTE” en tu farmacia de confianza. No me enorgullece eso para nada.

Afortunamdamente eso es la creacion de mi humor negro.

Operaciones

Sí, hay opciones quirúrgicas. pero estas no  quedan sin reservas y y no siempre traen los efectos esperados.

Las derivaciones son los sistemas de drenaje que me podrían implantar en el cráneo. Estos son por así decirlo válvulas que sacan a través de un tubo el exceso de líquido cefalorraquídeo en la cavidad abdominal o en una vena. Sin embargo, aquí básicamente hay peligro de riesgo de funcion excesiva o limitada del o los organos y los peligros de una cirugía en el cráneo abierto.

Y no da una garantía de una mejoria.Y eso es lo peor!!!

Las compañias de seguros de salud cubren el costo dela cirugía sólo cuando la perdida de la vista es inminente, es lo que yo he escuchado de mis médicos.

Los stents se utilizan en pacientesen  los cuales  los senos venosos son angostos (estenosis). No es un procedimiento agradable porque hay que tomar una gran cantidad de medicamentos. Cada operación tiene sus ventajas y desventajas. Puede traer alivio pero no curar.

Médicos

Eso es probablemente el punto más doloroso en mi lista. Realmente  hay pocos médicos que  trabajan en base de los estudios más nuevos. Pocos son  los que realmente se esfuerzan para ayudar a mí y mis compañeros. Lo siento pero lo tuve que sacar! Corro de un lado a otro sin saber si soy tomado en serio por el o los médicos. Es una especie de una caja mágica. Incluso los neurólogos, expertos de mi enfermedad, la mayoría no tienen idea de qué hacer conmigo. Eso es terrible!

Embarazo

Nota del editorPor desgracia, hay tendencia creciente en mujeres jóvenes que tienen Pseudotumor cerebral. Mediante la aplicación de medicamentos particularmente fuertes, combinados con los efectos de la propia enfermedad, hay un alto riesgo de aborto involuntario o infertilidad en los primeros meses de tratamiento. Los riesgos adicionales de tomar la píldora anticonceptivas son posibles. En caso de infertilidad o embarazo se recomienda  conversar juntos con la pareja, el neurólogo y el ginecólogo .Sobre su condición debes informar a tu ginecólogo y / o partera antes del nacimiento! Nacimientos pueden tener lugar por cesárea cuando la presión intracraneal  PTC es patológicamente cambiada.Evidencia específica de los peligros de gran alcance en el embarazo hasta el  momento se han conocido sólo en casos muy raros. Así nacimientos normales son posibles.

El acción de gracias

Una pequeña donación es siempre bienvenida. Esto ayudará a mí y a mucha gente. Te lo agradezco infinitamente.

También te agradezco por tu tiempo! SI quieres inscribirte hazlo por favor. Ponte en contacto conmigo si lo leíste todo.

Eres una gran persona que tiene un lugar permanente en mi corazón!


Querido pseudotumor cerebral, si lees esto:

fuck you!


 

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Ciao!


Ti ho mandato su questa pagina, perche ti voglio preghare, di impiegarti almeno per qualche minuto con la mia situazione. Per me sei importante e allora è arrivato il momento giusto.

È troppo complicato per spiegharlo con poche parole. Voglio provarlo per te, così mi puoi capire meglio, sebbene anche per me è una malattia difficile da capire.
La mia malattia si chiama pseudotumor cerebri (PTC) oppure ipertensione endocranica benigna, che suona soltanto come una immaginazione.

Pero non è cosi facile:

Il pseudotumor cerebri è una malattia rarissima e fino adesso incurabile. Soltanto una persona tra 100.000 si vede confrontata con questa durante la sua vita. Uomini, donne e anche bambini piccolissimi. Ogni anno in Germania vengono segnalati 800 nuovi casi e di questi normalmente si tratta soltanto di 4 uomini, se si puo avere fiducia alle statistiche.

Ti pregho di fatti sentire da me, quando hai letto questi dichiarazioni molto personali.

Ipertensione endocranica benigna

Il pseudotumor non è un tumore immaginato, ma il mio corpo si comporta come se n’avresti uno nel cervello. Mi puoi credere che fino adesso i dottori mi hanno visitato dalla testa ai piedi per trovare la causa, senza trovare la soluzione. I dottori non conoscono la causa di PTC. Fino ad oggi possono solo trattarlo. Mi sento come un esperimento della medicina. A volte desiderei che troverebbero un tumore, cosi la causa sarebbe chiara definita.

Che cosa fa il pseudotumor di preciso?

Il liquido cerebro spinale si stiva nel cervello, che invece dalle persone sane puo correre normalmente. Da me il corpo ne produce più di quello che deriva e così il liquido si stiva dentro la testa. Il mio cervello viene schiacciato dal proprio liquido.

Difetti visivi

I peggiori risultati si notano al nervo ottico, perchè da quasi tutti pazienti con pseudotumor cerebri si forma un stivaggio della papilla. Nel caso più peggiore diventerò cieco. Vista confusa, visione doppia oppure linie storte anche se tutto è dritto, è la mia vita quotidiana. Disturbi della vista di ogni tipo, secondo la sensazione attuale, sono tipiche caratteristiche del pseudotumor. Ci sono persone dove “la luce si spegne” al momento che si muovono, veramente una cosa terribile.

Ecco un eccellente test dell'occhio per la vita di tutti i giorni.

Dolore di testa

Inoltre ci sta un dolore di testa brutalmente come tu non te ne potrei mai immaginare. A descriverlo è  veramente difficile perchè ogni volta si puo esprimere diversamente: un tirare forte o pulsante, all’improvviso come un colpito in testa da una grossa ascia. Non si deve confondere con l’ emicrania come spesso succede. L’unico aiuto è un po di calma ed un letto, perchè normalmente sdraiati va meglio. Nausea e vomito sono effetti “normale”.

Tinnito

Il tinnito sincrono al polso è tipico per i pazienti di pseudotumor. Il tinnito l’abbiamo vissuto tutti noi malati prima o poi, se non addirittura permanente. C’è da diventare pazzi. Con tutte le medicine che dopo li nominerò, l’udito gia è ridotto. Rumore di suono, interferenze e fischio mi fanno stancare.

Funzionalità fisica

Una caratteristica essenziale di PTC è, anche se non si vede, che io stancho tantissimo soltanto prendendo le scale. Spesso mi basta attraversare la strada per essere talmente stancho di potermi riposare. Sono sempre stancho, esaurito e non ho voglia di niente. Tanto lo so già prima come mi sentirò e allora nemmeno provo. Tutto il mio corpo è un territorio di dolore.

Lavare i piatti, pulire le camere, piccolezze: le semplice faccende domestiche giornalieri sono diventate per me dei compiti insolubili. Certi giorni ce la faccio tutto in una volta e certi giorni nemmeno ce la faccio ad andare in bagno. Nulla è possibile. Questo stato puo durare ore o anche settimane.

Sessualità

Dato che siamo adulti ti voglio anche raccontare del effetto sulla capacità sessuale. Il pseudotumor fa che io non ho assulotumante voglia. È veramente difficile per me di fare avvicinare qualcuno, perche mi sento danneggiato. Come ti ho descritto, sono stancho dal minimo sforzo, quindi anche dal sesso. Nei rari casi che ho voglia non sono proprio concentrato. Per me è una cosa statica e non la vivo come una cosa soddisfacente, come si dovrebbe sentire. Nella testa c’è un esplosione, ma il mio corpo ne fà un dramma, una cosa differente. Particolarmente in queste situazioni desidero la mia salute.

Nota della redazione:Si ha notizia dei medici che suggeriscono ai pazienti di evitare dei orgasmi, perchè questi potrebbero aumentare inoltre la pressione intracranica ad un livello pericoloso. Fino adesso le ricerche su questo sono minime. Segni fisici di sovvracarico sono abbastanza conosciuti da noi pazienti e nella scienza sufficientemente descritte. Se da queste scienze si devono dedurre certe raccomandazioni non si puo dire con sicurezza.

Effetti psicologici

La diminuzione costante dell’autostima e dell‘ autoconsapevolezza dato a nuovi ostacoli in continuazione durante la terapia, sono soltanto due degl’effetti psicologici. I restrizioni nella vita quotidiana lasciano delle tracce sull’anima. Più meno capacità si sente, più difficile è sopportarlo. Più peggiore è per me, se qualcuno mi chiede di fare qualcosa:

Nessuno chiederebbe ad un calciatore di partecipare ad una partita amichevole con la gamba rotta, avrebbe dei quai.

Nel ambiente privato purtroppo mi succede spesso con una malattia invisibile. Questa cosa mi strappa il cuore e l’anima. Mi fa talmente male!

Con queste storie che li chiamo disattenzione sociale, mi sento circondato da persone, ma dentro di me rimane la sensazione di solitudine assoluta.

Io e tutti gli altri ammalati abbaiamo un solo desiderio: essere senza dolore per poter vivere normale e goderci la vita.

Quello che tu non dovresti mai dire

Persone con malattie grave si trattano con rispetto e questo desidero anche da te. Mi fa triste sentire delle frase come:

“Dovresti uscire di più”

“Dovresti fare più sport ”

“Una che conosco l’aveva pure ed ora sta bene ”

“Mi piacerebbe anche a me stare tutto il tempo a casa come te”

“Non ti devi fare andare”

“Sara solo psicosomatico”

“Non si vede che sei così malato”

“Dovresti dimagrire, ti aiuterà”

Sono sbagliate e discriminante, perchè mi suggeriscono che la causa della mia malattia sono io stesso, però come ora sai non è cosi. Ti pregho ti prenderla sul serio e di aiutarmi con rispetto ed empatia, per avere un esistenza piacevole.

Io ti voglio mantenere come una persona importante nella mia vita.

Effetti neurologici & psichiatrici

Tipiche crisi nervose provenienti da una pressione intracranica aumentata sono insicurità nel cammino, vertigini e senso  di squilibrio fino ad arrivare ad un stordimento totale. Anche qui dipende come mi trovo attuale. Spesso non è talmente male. Altri giorni ho paura di camminare senza tenermi. Basta sentirmi insicuro ad esserlo.

Irritabilità

Dove il cervello prende danno, tutte l’aree soffrono differentemente. Il dolore permanente, la pressione del’ambiente sociale, la pressione con la terapia, le medicine, la cassa malattia ed i medici. Tutto questo forma una tale pressione, dove io non l’ho propio bisogno. Ho bisogno di calma ed armonia, per evitare tale situazioni.

L’irritabilità aumentata è una chiara espressione di sovvracarico e solo da capire come tale. Quelle che dico non è mai personale, anche s’è così formulato. Devi avere fiducia in me e vedermi come la stessa persona di prima, perchè sono lo stesso. A volte in situazioni stressanti non mi comporto bene,ma credimi che nessuno se ne pente più di me.  Allora è meglio che fai passare un pò di tempo prima che vieni da me per parlarmi. Con umore ce la facciamo. Sei molto importante per me, anche litigando. Sul momento purtroppo te lo devi aspettare.

Perdita di memoria

Una cosa malissima. Inizia innocentemente. Mancha una parole, un nome. Ci sono dei casi dove i malati hanno dimenticato complete lingue che prima parlavano perfettamente. Devi sempre aspettarti che mi manchano le parole. Non mi viene in mente quello che ti volevo dire. Oppure parto e ritorno perchè ho dimenticato quello che volevo fare. In altre situazioni ti chiedo diverse volte al giorno che cosa vogliamo mangiare la sera. Non sono più capace di ricordarmi. Certe volte ho ricordi sbagliati di cose accadute e sono sicurissimo che è stato come dico io. Impressionante?

No malato vero e propio.

Nota della redazione:Non sono tante rare le manifestazioni cliniche, dove l'assunzione della medicina Topiramat aumenta l'effetti descritti o addirittura le causa. Può finire con disorientamento o incoscienza . Negli ultimi casi si deve subito chiamare l'ambulanza 112.

Terapia

Come terapia standard i medici usano le punture lombale per diminuire la pressione intracranica. Questo lo fanno infilando  una puntura lungha tra il vertebre lombari ed il canale spinale, dove si trova il liquido cerebro spinale. Si tratta di una procedura schifosa e spiacevole, che può essere anche dolorosa. Se ci riescono, fanno uscire del liquido cerebro spinale, per diminuire la pressione. Dopo ogni di questa terapia che mi costringe di rimanere qualche giorno in ospedale, aspetto inutilmente ad un miglioramento. Se funziona, allora è di breve durata. A lunga vista so già dal momento che lascio l’ospedale che presto tornerò. Tre giorni d’ospedale e dopo un’altra settimana a letto. L’effetti indesiderati delle punture lombale sono del dolore di testa incredibile con tutti gli effetti possibili simile al pseudotumor ma peggio.

Medicine

Che fa un medico se non dare delle medicine? Una massa di medicine. Ognuna per se da metterti ko. Prendo delle pillole per drenare, così la pressione aumenta più piano. Nessun delle mie medicine sono propio  per il pseudotumor. Si tratta sempre di medicine che vengono date da altri settori di applicazione. Il Diamox/Glaupax è una medicina per il glaucoma, per me è obligatorio. Il Topiramat è una medicina per epilepsia, da noi spesso usata.

Qua una pillola, li una compressa, poi le medicine contro l’effetti indesiderati e cosi via. E così son diventato un cliente benvoluto dalla mia farmacia preferita.

Operazioni

Si ci sono possibilità operative. Però sono controverse e hanno un scopo fino ad un certo punto. Shunt e Stent si chiamano le piccole apparature di scarico che potrebbero infiltrare nel mio cervello. Sono delle piccole valvole che tramite un piccolo tubo trasportano il liquido cerebro spinale in eccesso alla cavità addominale oppure in una vena. Qua però ci sta il pericolo di una funzionalità disturbata, oltre i varii pericoli di una operazione al cranio aperto. Sopratutto non c’è nessuna garanzia di miglioramento. La cassa malattia pagha soltanto l’intervento se ci sta pericolo di diventare cieco.

Medici

Questo è il mio punto dolente sulla mia lista. In realtà ci stanno pochi medici che si dedicano al lavoro della scienza, per aiutare a me ed ai miei compagni di sventura. Vado da Ponzio a Pilato, senza sapere se il dottore la prenda sul serio. Ogni volta è una sorpresa. Anche i neurologi, i specialista per la mia malattia, non sanno che cosa fare con me. Questo è propio male.

Particolarità gravidanza

Nota della redazione Purtroppo sono colpite progressivamente giovane donne del pseudotumor cerebri. Usando delle medicine molto forte in combinazione con la propia malattia, c'è il rischio d'infertilità e di aborti nei primi mesi di cura. Ulteriori rischi sono conosciuti con l'uso della pillola. In caso del desiderio d'avere figli o di gravidanza viene consigliato di parlare con il partner, il propio dottore ed il ginecologo. Il parto sarà sempre un parto cesario per causa della pressione intracranica aumentata. È assolutamente importante d'informare subito il ginecologo e l'ostretica.

Ringraziamento

Sei una persona fantastica, che ha un posto fermo nel mio cuore.


Caro psudotumor cerebri, se leggi questo:

FUCK YOU!


 

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Cześć!

Posłałem Cię na tą stronę, bo chcę Cię prosić, żebyś parę minut poświęcił mojej sytuacji. Jesteś dla mnie kimś ważnym, dlatego uznałem, że właśnie przyszedł na to czas.
To jest za bardzo skomplikowane, żeby móc to wyjaśnić w paru zdaniach, ale postaram się to dla Ciebie zrobić, żebyś mógł mnie lepiej zrozumieć, mimo, że nawet dla mnie jest to choroba  ciężka do zrozumienia.

Moja choroba nazywa sie Rzekomy guz mózgu albo Idiopatyczne nadciśnienie śródczaszkowe, co brzmi jak urojenie.

To jednak nie takie proste:

To rzadka i niestety do dzisiaj nieuleczalna choroba. Najwyżej jeden człowiek na 100.000 choruje na nią. Mężczyźni, kobiety, a nawet małe dzieci. W ciągu roku notuje się około 800 nowych przypadków, z tego w ostatnich latach tylko 4 mężczyzn, jeżeli wierzyć statystykom.

Porozmawiajmy proszę, kiedy przeczytasz o tych jednak bardzo prywatnych sprawach.

Idiopatyczne nadciśnienie śródczaszkowe

Rzekomy guz nie jest urojonym guzem, tylko mój organizm zachowuje się tak, jakbym go miał w głowie. Możesz mi wierzyć, lekarze zbadali mnie od stóp do głów, niejeden raz, żeby znaleźć przyczynę, ale  nie rozwiązali tej zagadki. Lekarze nie wiedzą co jest przyczyną. Do dzisiaj mogą wlaściwie tylko podleczać. Czasami czuję się jak królik doświadczalny.  A czasami marzę o tym, żeby faktycznie mieć guza, wtedy przynajmniej przyczyna byłaby jasna.

Co właściwie robi ten rzekomy guz?

Tamuje przepływ plynu mózgowo-rdzeniowego w mózgu, który u zdrowych ludzi normalnie może odpływać. U mnie odpływa mniej płynu niż mój mózg produkuje.  Mój mózg zostaje w pełnym tego słowa znaczeniu zgnieciony.

Problemy ze wzrokiem

Najcięższe problemy można rozpoznać na nerwie wzrokowym, bo u prawie wszystkich pacjentów z guzem rzekomym tworzy się obrzęk tarczy nerwu wzrokowego. W najgorszym razie mogę stracić wzrok. Niewyraźne widzenie, podwójne widzenie, krzywe linie gdzie wszystko jest proste, to mój codzienny problem. Problemy ze wzrokiem różnego rodzaju, zależnie od tego jak akurat się czuję, to typowe symptomy tej choroby. Niektórym od czasu do czasu “gaśnie swiatlo” jak sie poruszą. Okropna sprawa, szczerze.

Oto doskonały test oka dla codziennego życia.

Bóle głowy

Do tego dochodzą brutalne bóle głowy, jakich sobie nie możesz wyobrazić. Opisać je, jest naprawdę trudno, bo za każdym razem są inne. Raz ostro rwące, to znowu pulsujące, albo nagle jak uderzenie siekierą prosto w czaszkę. Niektórzy myślą że to migrena, ale tak nie jest. Pomaga spokój i łóżko, na leżąco czasami się poprawia. Mdłości i wymioty należą również do repertuaru.

Szum w uszach

Pulsujący szum w uszach jest typowy dla nas, pacjentów. Praktycznie wszyscy go znamy, niektórzy maja go stałe. Naprawdę można zwariować. Poprzez leki, o których Ci później opowiem, i tak słyszy się gorzej. Dzwonienie, szum, gwizd są dla mnie męczące.

Sprawność fizyczna

Istotną cechą rzekomego guza jest, zależnie od mojej formy w danym dniu i mimo, że pewnie tego po mnie nie widać, że jestem praktycznie wykończony, jeżeli muszę wejść po tylko paru stopniach. Wystarczy mi przejść na drugą stronę jezdni, żeby chcieć najchętniej położyć się już tylko do łożka, bo taki jestem zmęczony. Cały czas jestem śpiący, zmęczony, na nic nie mam ochoty i żadnej energii.  Już wcześniej wiem, jak się potem będę czuł, więc najlepiej w ogóle się nigdzie nie ruszam. Moje całe ciało to jeden jedyny ból.

Pozmywać, posprzątać, małe sprawy, zupełnie normalne codzienne prace domowe są w wielkiej mierze zadaniami dla mnie nie do wykonania. W niektóre dni umiem wszystko zrobić, w inne, nie potrafię nawet dojść do łazienki. Wtedy nic już nie mogę. Ten stan może trwać tygodniami albo tylko parę godzin. Nie mam nad tym kontroli, ale mnie to złości, bo sam się najbardziej tego wstydzę, że jestem do niczego.

Seksualność

Jesteśmy dorosłymi ludźmi, więc opowiem Ci jeszcze coś o wpływie tej choroby na sprawność seksualną:

choroba dba o to, żeby mi się odechciało chęci pożądania. Po prostu nie chcę jej mieć. To tak ciężko dopuścić bliskość drugiej osoby, bo czuję się po prostu niepełnowartościowy, niedoskonały. Jak już pisałem, już po najmniejszym wysiłku brakuje mi tchu, przy zbliżeniu nie jest inaczej. W rzadkich wypadkach, kiedy jednak do tego dojdzie, wcale nie jestem myślami przy seksie. Nie czuję tej bliskości i spełnienia , które powinno się czuć. Głowa eksploduje, a moje ciało robi coś całkiem innego, obcego z tej chwili, która powinna być przyjemna. Przede wszystkim w tych chwilach życzę sobie moje zdrowie z powrotem !

Dopisek redakcjiChodzą słuchy o lekarzach, którzy radzą pacjentom zrezygnować z orgazmów, ponieważ te dodatkowo na pewien krótki czas niebezpiecznie podnoszą ciśnienie śródczaszkowe. Do tej pory nie ma niestety wystarczających badań na ten temat. Symptomy przeciążenia są znane chorym i naukowo wystarczająco opisane. Czy z tego moze wynikać, że trzeba zrezygnować z orgazmu, tego z całą pewnością nie można jeszcze powiedzieć.

Skutki psychiczne

Ciągle zmniejszająca się samoocena i coraz mniejsza pewność siebie poprzez coraz to nowe niepowodzenia w terapii, to tylko niektóre ze skutków psychicznych. Także ograniczenia w życiu codziennym pozostawiają ślady na duszy. Im mniej jestem sprawny, tym gorzej mi jest uporać się z tym. Jeszcze gorzej dla mnie jest, kiedy jestem zmuszony zrobić jakieś rzeczy.

Nikt nie będzie wymagał od piłkarza, żeby grał ze złamaną nogą w meczu, bo inaczej będzie miał wielkie problemy

W moim prywatnym otoczeniu, z moją niewidoczną na zewnątrz chorobą, zdarza mi się to bardzo często. Takie coś rani moje serce i moją duszę. To tak bardzo boli. Przez to bedę psychicznie chory.

Przez takie i podobne historie, które nazywam socjalną nieuwagą, czuję się co prawda otoczony przez ludzi, a mimo to nie mogę pozbyć się uczucia głębokiego osamotnienia.

Mnie i innym ciężko chorym ludziom na tym świecie marzy się tylko jedno, życie bez bólu. Ja chcę być znowu normalny i cieszyć się życiem.

Co nie powinieneś nigdy mówić

Do ludzi ciężko chorych podchodzi się z respektem, tego życzę sobie od Ciebie. Jest mi przykro, gdy słyszę zdania jak te:

“Powinieneś więcej wychodzić”
“Powinieneś uprawiać więcej sportu”
“Znajoma też to miała i teraz jest zdrowa”
“Też bym chciał tak jak ty siedzieć w domu”
“Nie powinieneś tak leniuchować”
“To jest na pewno psychosomatyczne”
“Wcale po tobie nie widać, że jesteś taki chory”
“Powinienes się odchudzić, to pomoże”

One nie są na miejscu i w dodatku są dyskryminujące, bo oznacza to, że to ja jestem winien mojej chorobie, jednak jak wiesz, tak nie jest. Dlatego proszę Cię, weź to na poważnie i pomóż mi z respektem i empatią, życ jak najlepiej się da.  Chcę żebyś był nadal ważną czescią mojego życia.

Wpływ neurologiczny i psychiatryczny

Typowymi objawami niewydolności spowodowanej zawyżonym ciśnieniem śródczaszkowym są niepewność poruszania się, zawroty głowy i problemy z równowagą, które mogą doprowadzić nawet do utraty świadomości. Także tutaj zależy to od tego, jak się w tym momencie czuję. Najczęściej nie jest aż tak strasznie. Są ale też dni, gdzie nie mam odwagi przejść nawet milimetra, bez trzymania się czegoś. W gruncie rzeczy wystarczy uczucie niepewności by być niepewnym.

Neurologiczne skutki uboczne leków to czucie opaczne tzw. parestezje. To oznacza, że w moich rękach i nogach, mojej twarzy i wszystkim innym mam uczucie mrowienia, jakbym miał miliony mrówek pod skórą. W tej sytuacji jestem zupełnie bezradny, niezdolny do rozmowy a tym bardziej do pracy.

Drażliwość

W sytuacji gdzie mózg doznaje szkody, cierpią poszczególne obszary w różny sposób. Stałe nadciśnienie, nacisk otoczenia, terapie, leki, kasa chorych, lekarze. Wszystko to mnie stresuje, mimo że tego najmniej potrzebuję. Potrzebuję spokoju i harmonii a nie nacisków.

Zwiększona drażliwość jest symptomem przeciążenia i tak to powinienieś zrozumieć. To co mówię nie bierz do siebie, mimo, że tak to formułuję.  Musisz mi w tym wypadku zaufać i spróbować widzieć we mnie tego człowieka, którego lubisz, bo nim jeszcze jestem. W stresujących sytuacjach jest możliwe, że wybucham, ale wierz mi, mnie jest potem najbardziej przykro. Najlepiej daj mi czas się uspokoić i spróbuj ze mną porozmawiać. Z humorem na pewno to załatwimy. Jesteś dla mnie bardzo ważny, nawet jeśli sie kłócimy. Tylko niestety musisz się teraz z tym liczyć.

Utrata pamięci

Straszna rzecz. Właściwie zaczyna się całkiem niewinnie. Tu brakuje słowa, tam nazwiska. Są przypadki, gdzie chorzy zapominają cale obce języki, którymi kiedyś biegle władali. Z czym musisz się liczyć, jeśli tego jeszcze nie zauważyleś to to, że często brakuje mi słów. Wtedy po prostu nie mogę sobie przypomnieć jak się to nazywa co chciałbym Ci powiedzieć.  Czasami idę gdzieś i zapominam po co. W innej sytuacji pytam się Ciebie wiele razy w ciągu dnia, co będziemy jeść na kolację. Po prostu nie umiem tego zapamietać. Czasami mam  błędne wspomnienia o rzeczach, które przytrafiły się całkiem inaczej, ale ja jestem w 100% przekonany, że moja wersja jest poprawna. Straszne Nie?

Nie, to jest chore – niestety w pełnym tego slowa znaczeniu

Dopisek redakcji:Istnieją, nawet nie tak rzadko, formy przebiegu choroby, przy których poprzez podawanie leku o nazwie Topiramat, wcześniej opisane symptomy są jeszcze bardziej uwydatnione, a czasami to on je dopiero wywołuje. Może to doprowadzić do utraty przytomności, w tym wypadku proszę dzwonić natychmiast pod 112 - pogotowie medyczne

Terapia

Jako terapię uważają lekarze w moim przypadku regularne poddawanie mnie punkcjom kręgosłupa, żeby zmniejszyć ciśnienie śródczaszkowe. Dlatego wkłuwają mi długą igłę pomiędzy kręgi lędźwiowe do kanału kręgowego, gdzie znajduje się płyn mózgowo-rdzeniowy. To jest obrzydliwa i nieprzyjemna procedura, która do tego może być bardzo bolesna. Jeśli w końcu dobrze trafią, pozwalają części płynu wypłynąć, by przez to zmniejszyć ciśnienie. Po każdym takim zabiegu, który zmusza mnie do parodniowego pobytu w szpitalu, czekam znowu na próżno na poprawę. Na krótki czas, jeżeli w ogóle, może to funkcjonować. Na dłuższą metę wiem już w dniu opuszczenia szpitala, że niedługo znów tu będę. Trzy dni w szpitalu, tydzień plackiem w łóżku. Skutki uboczne punkcji to niesamowicie silne bóle głowy powiązane ze wszystkimi możliwymi symptomami guza rzekomego , które jednak odczuwam o wiele silniej.

Leki

Co może przyjść lekarzowi do głowy oprócz przepisania leku? No właśnie. Przepisanie mnóstwa leków. Każdy z nich już sam w sobie jest niebezpieczną bombą. Dostaję leki na odwodnienie, żeby ciśnienie rosło wolniej. Żaden z tych leków nie jest lekiem na moją chorobę. Tu chodzi o leki stosowane w przypadku innych chorób, które ja muszę brać bo innych nie ma. Na przykład DIAMOX/GLAUPAX to właściwie leki na jaskrę. TOPIRAMAT jest lekiem na padaczkę.

Tu pigułka, tam tabletka, do tego coś przeciw skutkom ubocznym i koniecznie jeszcze dodatkową pigułkę, która zmniejsza skutki uboczne tabletki na skutki uboczne. W ciągu krótkiego czasu stajemy się posiadaczem diamentowej karty klienta w naszej ulubionej aptece. Z tego akurat nie jestem dumn. Na szczęście to tylko wymysł mojego czarnego humoru.

Operacje

Tak, są możliwości operacji. Nie są one jednak bez zastrzeżeń i nie zawsze przynoszą oczekiwany efekt. Zastawki to systemy odpływowe, które mogliby mi wszczepić do czaszki. To są jak gdyby wentyle, które poprzez rułkę odprowadzają nadmiar płynu do jamy brzusznej albo do żyły. Tutaj oczywiście grozi niebezpieczeństwo nad- lub niedoczynności, jak i niebezpieczeństwo związane z operacją na otwartej czaszce. Poza tym nie daje ona gwarancji poprawy sytuacji. To jest najgorsze w tej całej historii. Kasa chorych zresztą i tak obejmuje koszty tej operacji dopiero, gdy grozi utrata wzroku, jak usłyszałem od moich lekarzy. U pacjentów, u których występuje zwężenie żył mózgowych, zaklada się stenty. Też nieprzyjemna terapia, bowiem trzeba przyjmować potem wiele leków. Każda operacja ma swoje dobre i złe strony. Ulgę może przynieść, wyleczyć jednak nie.

Lekarze

To najboleśniejszy punkt na mojej liście. Naprawdę istnieje niewielu lekarzy, którzy pracują w oparciu o najnowsze naukowe badania. Niewielu, którzy mnie i mnie podobnym naprawdę pomagają. Przepraszam, ale musiałem to z siebie wyrzucić. Biegam od  Annasza do Kajfasza nie wiedząc nawet, czy mnie lekarze biorą na poważnie. Za każdym razem to na nowo jedna wielka niewiadoma. Nawet neurolodzy, specjaliści od mojej choroby, najczęściej nie mają pojęcia co ze zrobić.

Ciąża

Dopisek redakcjiNiestety choroba dotyczy coraz częściej młodych kobiet. Poprzez przyjmowanie silnych tabletek wraz ze skutkami samej choroby, występuje duże ryzyko poronienia i bezpłodności w okresie pierwszych miesięcy leczenia. Dodatkowo ryzyko występuje przy jednoczesnym przyjmowaniu tabletek antykoncepcyjnych. W razie planowania ciąży, wskazana jest wspólna rozmowa z partnerem, neurologiem i ginekologiem. Musi pani koniecznie poinformować ginekologa i położną o pani chorobie! Jeżeli ciśnienie śródczaszkowe jest patologicznie zmienione, można urodzić przez cesarskie cięcie. Konkretne dowody na daleko idące niebezpieczeństwa w czasie ciąży są znane w bardzo niewielu przypadkach. Naturalne porody są oczywiście możliwe.

Dziękczynienie

Poza tym dziękuję Ci za Twój czas. Zadzwoń, jak to przeczytałeś.

Jesteś cudownym człowiekiem, który na zawsze jest w moim sercu!


Drogi Rzekomy guz mózgu, jeśli czytasz to:

FUCK YOU!


Here are comments about IIH / PTC

28 Kommentare

  1. Hallo,
    Ich habe eine Freundin mit dieser Diagnose was mich interessiert ist wie entsteht diese Krankheit woher kommt sie. Wie sind die Heilungs Aussichten?Was kann ich für sie tun? Ich finde was du hier tust verdient meinen tiefsten Respekt
    Mfg Nora

    1. Hallo Nora,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Ich versuche dir gern zu antworten.

      Pseudotumor cerebri ist eine schwierige Krankheit, die man auch nur schwer verstehen kann. Warum sie ausbricht, ist bisher nicht endgültig erforscht. Es trifft meistens Frauen im jungen Alter zwischen 20 und 30 Jahren, die häufiger auch übergewichtig sind, aber nicht sein müssen. Meiner persönlichen Meinung nach könnten die Ursachen endokrinologisch sowie auch hormonell oder sogar psychisch verstärkt sein.

      Heilbar ist PTC nach schulmedizinischen Gesichtspunkten nicht. Die Krankheit kann lediglich eingedämmt oder vorübergehend versteckt bleiben. Es hält in der Regel nur wenige Monate, sehr selten Jahre, bis ein neuer Schub zu verspüren ist.

      Eine große Hilfe bist Du für deine Freundin dann, wenn du ihr zuhörst, sie und ihre Krankheit ehrlich akzeptierst, für sie da bist und dich um sie kümmerst. Redet offen miteinander, das genügt oft schon.

  2. Hallo,

    ich habe diese Erkrankung seit fast 10 Jahren. Bekommen habe ich sie
    nach der Geburt meiner ersten Tochter.

    Das Abnehmen hat mir 2 Jahre Ruhe geschenkt. Es war so schön einfach mal
    ohne diese wiederlicher Geräusche in meinen Ohren schlafen zu gehen.
    Ich habe mittlerweile 3 Kinder und während der Schwangerschaften ging es
    mir gut, also bin ich davon überzeugt, dass diese Erkrankung mit
    Hormonen in Verbindung steht!!

    Jetzt ist meine Kleine 6 Monate alt und es geht los. Müdigkeit,
    Kopfschmerzen, kraftlos bin ich, Geräusche in den Ohren und bei jeder
    schnellen Kopfbewegung dieser kurze Schwindel. Nackenschmerzen! Ich habe
    unglaubliche Nackenschmerzen 🙁

    Heute Morgen habe ich mir ein Rezept für die Tabletten “Diamox” geholt,
    dazu nehme ich Vitamin B Granulat ein, um ein wenig die Müdigkeit in den
    Griff zu bekommen. Da man viel Wasser verliert und wichtige Stoffe aus
    dem Körper ausgeschwämmt werden ist Kalium sehr wichtig!

    Kalium muss eingenommen werden und regelmäßige Blutkontrollen zeigen ob
    es in der Norm ist. Sollte es so nicht sein, könnte es zu
    Herzrhythmusstörungen kommen. Diese hatte ich dahmals am Anfang meiner
    Erkrankung!

    Hab alles durch, das ganze Programm und es ist wirklich schrecklich zu
    merken, dass der Kopf einfach nur spinnt. Die Angst nichts sehen zu
    können eines Tages sitzt dir echt im Nacken!!!

    Ich wünsche allen, die das gleiche haben, dass ihr es schafft diese
    Erkrankung in den Griff zu bekommen!!!!

    LG, ganz viel Kraft , Mut und Harmonie

    1. Liebe Ksenia,

      ich bedanke mich für Deine Rückmeldung.

      Ja, eine Kalium-Einnahme während der Acetazolamid-Therapie sowie die stetige Kontrolle des Kaliumspiegels im Blut sind sehr wichtig zur Aufrechterhaltung der Lebensfunktionen. Erfahrungsgemäß leidet der Geschmackssinn erheblich in den ersten Monaten mit Acetazolamid, darum würde ich persönlich Kalinor retard Kapseln statt des Brausepulvers empfehlen.

      Was das Thema Vitamin B angeht, so möchte ich zu bedenken geben, dass Pülverchen und Wässerchen häufig aus sythetisch erzeugten Vitaminen bestehen, die dem Körper eher schaden als nutzen können. Um sich ausreichend und nachhaltig mit dem gesamten Vitaminkomplex zu versorgen, kannst Du zum Beispiel jeden Morgen ca. 6-8 ml reinen Aroniasaft oder Sanddornsaft (englisch: Sea Buckthorn juice), verdünnt mit Apfelsaft trinken. Hier bekommst Du alle notwendigen Vitamine für den Tag auf ganz natürlichem Weg. Mir hat es gerade in den grauen Tagen über den Winter geholfen.

      Vermutlich liegt unser Vitaminproblem in den Symptomen unserer Krankheit selbst begründet. Weil es uns selten richtig gut geht, befinden wir uns den überwiegenden Teil des Tages in der Wohnung, weshalb uns einfach das Sonnenlicht fehlt. Ein Vitamin-D-Mangel scheint mir hier wesentlich einleuchtender zu sein.

      Ob Abnehmen immer wirksam ist, möchte ich anzweifeln. Ich kenne inzwischen sehr viele betroffene Menschen und nur zwei Drittel sind tatsächlich übergewichtig, die anderen eher normalgewichtig bis schlank. Für Ärzte scheint es einfach, sich mit Topiramat und einem Rat zum Abnehmen aus der Affaire zu ziehen. So steht es ja in den Spezifikationen aus den USA. Aber warte mal… Waren in Amerika nicht ohnehin sehr viele Menschen übergewichtig und dadurch verschieben sich die Statistiken? Wer weiß…

      Ich wünsche Dir zunächst alles Gute und viel Kraft. Hört sich danach an, als wäre die nächste Lumbalpunktion fällig. Halte uns gern auf dem neuesten Stand.

  3. Hallo, danke für deine super Erklärungen! Da habe ich mehr Informationen erhalten als von den Ärzten! Ich wurde in den Krankenhäusern und bei den Ärzten eher wie ein Simulant behandelt und sogar in der Beurteilung aus der Neurologischen Klinik Dortmund so mit vielen fachlichen Worten, für Laien unverständlich beschrieben (so habe ich es im Nachhinein jedenfalls verstanden)! Erst in der Neurologischen Klinik des EVK Castrop-Rauxel wurde diese Erkrankung heute bei mir zum ersten Mal diagnostiziert! Ich hoffe das ich nun mehr Hilfe erfahre! Die von dir beschriebenen Beeinträchtigungen habe ich fast alle auch bei mir festgestellt und den Ärzten immer wieder beschrieben!
    Mein Vorgesetzter NLL bei meinem Arbeitgeber (REM….S) hat mir sogar für die Zeit der Krankschreibung vorgeworfen das ich doch auch von Zuhause etwas hätte machen können, da hätte ich ihn sehr enttäuscht! Das hat ein Kollege vorher mit einem bereitgestellten Laptop schließlich auch gemacht!
    Nun bin ich gespannt wie es weiter gehen wird!
    Aber deine ausführliche Beschreibung steht sehr hilfreich, danke!

  4. Hallo,
    vor etwa 1,5 Jahren habe ich nach einer Odyssey von Ärzten bekam ich die Diagnose PTC.
    Mit Medikamenten und starken Gewichtsverlust konnte ich es in Griff bekommen.
    Das Glaupax hilft zwar super, bei Abnahme, aber was ist danach??

    Der kleine Jojo effekt: und der Mist geht von vorne los.

    Deine Beschreibung passt so super auf mich, es beschreibt ganz toll das Empfinden. Ich lasse das meine Familie lesen, damit da mal endlich Ruhe ist.

    Vielen Dank

    Petra

    1. Liebe Petra,

      vielen Dank für Deine anerkennenden Worte. Glaupax sollte eigentlich weniger das Abnehmen unterstützen, sondern vielmehr für einen leicht verbesserten Abfluss des Liquors sorgen. Der auf das Körpergewicht bezogene Jo-Jo-Effekt entsteht wohl am ehesten aus der Gewohnheit, sich manchmal wieder etwas zu gönnen. Ja, und das sollst Du auch tun! Du brauchst neben einer gut funktionierenden Familie ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.

  5. Hallo,
    vielen lieben Dank für die tollen Erklärungen, das ist viel mehr als mir bis jetzt ein Arzt gesagt hat. Bei mir wurde vor 4 Wochen bei einem MRT die Krankheit festgestellt. Vom Krankenhaus wurde ich dann entlassen und zum Hausarzt geschickt. Der hat gleich gesagt da muß noch ein Neurologe dazu. Heute hatte ich endlich einen Termin. Er hat den Befund vom Krankenhaus gelesen und gefragt, was ich jetzt von ihm wolle.
    Es ist doch alles festgestellt, da kann man nix machen, das braucht Zeit, viel Ruhe und viel trinken. Irgendwann noch mal Nervenwasser zur Kontrolle abnehmen lassen. Ich soll froh sein das es kein echter Tumor ist das wäre tödlich.
    Ist doch schön. Oder?
    Bis zu deinem Bericht habe ich geglaubt, das ich in zwei bis drei Wochen wieder Gesund bin. Niemand hat mir bis jetzt gesagt, das es nicht Heilbar ist. Das ich jetzt sehen muß damit zu leben. Keiner sagt wie es mit arbeiten weiter geht. Im Moment traue ich mich nicht einmal Auto zu fahren. Laut meiner Ärzte heißt es abwarten.
    Fertig.
    Wenn ich aber Deinen Bericht lese denke ich, das ich noch ganz am Anfang von der Krankheit stehe. Viele Syntome habe ich schon, aber je nach Tagesform mal mehr mal weniger. Es muß doch eine Möglichkeit geben, es jetzt nicht noch schlimmer werden zu lassen. Wo kann man sich hinwenden? Es muß doch irgend ein Arzt in Deutschland geben der sich mit dieser Krankheit beschäftigt und einem sagt was mit arbeiten ist. Es wird mich wohl kein Arzt dauerhaft Krankschreiben.
    Was ich komisch finde, laut meiner Ärzte habe ich die Krankheit wegen Übergewicht, warum ist sie gerade jetzt ausgebrochen, wo ich 10 kg Abgenommen habe?
    liebe Grüße Ursula

    1. Liebe Ursula,

      warum PTC ausbricht, ist gar nicht hinreichend bekannt. Ich war normalgewichtig, als ich erkrankte. Erst durch PTC wurde ich dick (25kg mehr). Gute Mediziner fragen eher, ob man wegen PTC zu dick ist oder ob man zu dick ist und deshalb PTC bekam. Hierzu gibt es abschließend keine logischen Forschungsergebnisse. Man weiß nur, dass die Masse der PTC’ler übergewichtig ist. Was soll man davon halten? Genau, wenig.

      Suche Dir einen guten Hausarzt, der mit Dir gemeinsam ein Netzwerk von Ärzten schafft, die alle an einem Strang ziehen, um Dir das Leben so angenehm wie möglich zu machen. PTC heißt nicht die totale Selbstaufgabe! Es gibt Höhen und Tiefen, mit denen Du lernen musst umzugehen. Recht schnell erkennst Du, wann Du “Druck” hast und was dann zu tun ist.

      Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  6. Hi, I have had IIH for my entire life it seems. It started at puberty and has been worse at different times and for longer periods of pain, tinnitus, visual disturbances and profuse vomiting, and cranial nerve and neck pain….motion problems, etc. I am 60 years old and I was not diagnosed until I was 58, when I went into the hospital in extreme pain, worried that I was having a stroke because the onset of the pain can mimic the symptoms of a stroke …and after the ER doctor performed 5 lumbar punctures (and permanently scarred my spine) that were botched, a surgeon came in and easily did a puncture whereupon the CSF spurted out across the room the pressure was so high….and the ER doctor said…” I know exactly what is going on and you need to see a specialist right away…” thank God for him, despite the spinal scarring…he found what had been plaguing me as long as I can remember. Over the years I have been told I was too sensitive, had migraines, had water in my ears, was a hypochondriac, etc. I have not missed work so as not to further the chronic labeling but am now feeling SO EXHAUSTED mentally that I want to retire and cannot due to very little retirement money. EVERYTHING is hard for me….I cannot do Yoga as it makes it worse…I love to exercise and gardening, but it makes it worse and I feel limited cognitively and alone. My heart goes out to anyone with this debilitating condition. I also stopped all wheat products which has seemed to help and have just learned that foods rich in Vitamin A are NOT as good for an IIH patient as you might think!! So on the journey goes and I wish all of you out there with this , better days and journies. I would love to write to anyone that would like to correspond. Sincerely and best of journey, Susan Becker

    1. Dear Susan,

      thank you for sharing your story with us. I know your worries. Please try to find a good neurosurgeon and talk to him about a shunt surgery. In your case, it seems like the best solution.

      Be strong!

  7. Hallo,
    erstmal herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung, ich habe geweint als ich deine Zusammenfassung gelesen habe.
    Bei mir wurde 2015 nach vielen Untersuchungen, die 7 Monate gedauert haben, PTC diagnostiziert. Da ich zu diesem Zeitpunkt stark Übergewichtig war, bekam ich nach 5 Krankenhausaufenthalten und Lumbalpunktionen nach einigem hin und her, von der Krankenkasse die Zusage der Übernahme für einen Magenbypass. Mein behandelnder Arzt sagte damals: wenn ich abnehmen geht es mir besser und alle Symptome verschwinden. Dann kam der Gewichtsverlust. In dieser Zeit war ich auch nahezu Symptome frei. Was war ich glücklich, ich hatte wirklich gedacht das ich mit 75 Kg weniger auf den Rippen jetzt wieder “gesund” bin.

    Vor 5 Wochen ging es dann los: Druckschmerz im Kopf, Übelkeit, Taubheitsgefühl, verschwommenes Sehen vom rechten Auge (Gesichtsfeldeinschränkung), auftreten von Bodenwellen, Rauschen und Pfeifen im Ohr, Lichtpunkte vor dem Auge.

    Also hab ich meine Sachen gepackt und bin ins Krankenhaus gefahren, ich kannte das ja alles schon. Nach einigen Untersuchungen wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Danach kamen noch Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung und Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit hinzu.

    Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt, dass der Druck nicht so hoch war, dass sich all diese Symptome erklären und vor allem gehören Gangunsicherheiten, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörung, Stottern, Erschöpfung und Müdigkeit nicht zu den Symptomen einer PTC, das wäre psychosomatisch.

    Jetzt bin ich hier in der psychosomatischen Abteilung, die direkt im Krankenhaus eingegliedert ist und habe das Gefühl es geht mir von Tag zu Tag schlechter. Ich bin erschöpfter, meine Gangunsicherheit ist mehr geworden und das Stottern und die Wortfindungsstörung sind extremer. Das Rauschen im Ohr und der Druckschmerz im Kopf sind durchgehend da. Hier wird mir jedoch gesagt, dass ich mich weiterhin motivieren soll, ein kleiner Spaziergang hier eine kleine Dehnübung dort, dann wird das schon.

    Ich brauche einen guten Arzt, der sich mit PTC auskennt, wie seit ihr an eure Ärzte gekommen und vor allem, kennt er ich mit dieser Erkrankung aus?
    Kannst du mir einen guten Arzt empfehlen?

    1. Hallo Nina,

      alle Fachärzte und Fachabteilungen brauchen für die optimale Behandlung einen koordinierenden Arzt, der die Befunde studiert und weitere Diagnostiken beauftragt. Im Idealfall ist ein Endokrinologe auch gleich Dein Hausarzt. Eine Empfehlung für einen Arzt in Deiner Region abzugeben ist mir unmöglich. Wer für jemand anderes gut ist, muss für Dich und Deine Themen kein guter Arzt sein. Hier solltest Du selbst probieren jemanden zu finden. Gut ist es immer, wenn Du die Ärzte vorher anschreibst, Deine Erkrankung erklärst und dann gezielt fragst, ob sie Dir helfen können oder nicht. Du brauchst ein eigenes Netzwerk von Medizinern, die Dich in allen Belangen unterstützen und Dir Möglichkeiten eröffnen mit PTC zu leben.

      Bitte sorge für Dich! Das ist mein Rat an Dich. Passe auf Dich auf und versuche Dich möglichst von Stress und Ärger fernzuhalten. Gern biete ich Dir und allen Betroffenen an, mich mit Euch darüber auszutauschen.
      Liebe Grüße und viel Gesundheit!

  8. Hallo,

    ich möchte kurz meine Erfahrungen schildern.

    2013 ging ich wegen einer Sehstörung zum Augenarzt, ein zentraler schwarzer Fleck im linken Auge. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und einen viel zu hohen Bluttdruck, 250/130 mmHg.

    Im Krankenhaus wurde mir dann intesivmedizinisch der Blutdruck gesenkt, erst auf der Intesivstation später in der Kardiologie (3 Wochen).

    Medikamente: Ramipril 10, Amlodipin 10 und Furosemid 20, Calcitiol 0,25 (wg. der Niere)

    Am Ende beschäftigte man sich auch mit meinem Auge und machte ein MRT mit Hinweisen auf einen Pseudotumor Cerebri. Schließlich erfolgte in der Neurologie eine Lumbalpunktion mit einem Liquordruck von 40 cm H2O.

    Medikamente: Topiramat, 2 x 50

    Ich glaube im Krankenhaus wurde primär der Blutdruck als Problem betrachtet und nicht der Hirndruck. Möglicherweise war der extrem hohe Blutdruck jedoch auch eine Folge des hohen Hirndrucks, ähnlich dem Cushing-Reflex.

    In der Folgezeit wurden im monatlichen Abstand weitere Entlastungspunktionen durchgeführt, der Ausgangsdruck lag aber stets über 30 cm H2O. In dieser Zeit reduzierte ich mein Gewicht, die Sehstörung ging zurück. Kopfschmerzen hatte ich eigentlich nie, jedoch schon seit langem Fliessgeräusche im Kopf. Nach einem halben Jahr wurden die Punktionen beendet, auch die Ärzte waren der Meinung mich nicht länger quälen zu wollen.

    2007 hatte ich eine schwere Mehretagenthrombose im rechten Bein und leide unter Ödemen im Unterschenkel mit starker Stauungsdermatitis.
    2017 kam eine erneute, wiederum schwere Mehretagenthrombose dazu, nun im linkem Bein, mit noch stärkeren Ödemen und Stauungsdermatitis.

    Medikament: Eliquis 2 x 5 mg

    Nun habe ich 2018 selbst einen Hormonspeicheltest gemacht, bei dem sich eine Östrogendominaz zeigte, Progesteron/Östradiol-Quotient 6,7 (lt. Labor beim Mann Normalwert >30)

    Zur Östrogendominanz habe ich einige Hinweise auf Ödem-, Thromboseneigung und Übergewicht gefunden. Aber gibt es auch Hinweise bei Östrogendominanz in Verbindung mit Pseudotumor Cerebri?

    Im Moment versuche ich das Verhältnis durch eine Pogesteroncreme auszugleichen – mal sehen was passiert.

    Leider finde ich keine Ärzte, die sich dieser Problematik annehmen wollen.
    Selbst eine Endokrinologin hat mich wie einen Hypochonder behandelt.

    Sicherlich ist das Thema Östrogendominanz eher ein Frauenthema, ich vermute in meinem Fall ist das eine genetische Dispostion. Aber auch der Pseudotumor Cerebri wird eher als Frauenthema betrachtet, so heißt es meist: “junge, übergewichtige Frauen”

    Vielleicht mag die Eine oder der Andere auch mal seine Hormone überprüfen lassen, vielleicht gibt es tatsächlich einen Zusammenhang mit dem Östrogen.

    Ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben und wünsche allen viel Erfolg und alles Gute
    Hans

    1. Lieber Hans,

      vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen. Ich glaube schon seit langer Zeit es hat alles hormonelle Ursachen. Nun ist es aber ausgesprochen schwierig, auf diesem Gebiet gute Fachärzte zu finden, die auch bereit sind, sich selbst forschend einzubringen, statt die Krankheit nur in irgendeiner Form zu verwalten, wie es häufig passiert.

      Dein hoher Blutdruck kam mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vom Hirndruck. Dein Körper unternimmt den Versuch einer Gegenregulation durch Steigerung des systemischen Blutdrucks. Dieses Phänomen ist ausreichend in der Fachpresse beschrieben und hätte durchaus erkannt werden können.

      Als Hypochonder muss sich kein Patient behandeln lassen!
      Meine Empfehlung: Betreibe notfalls Arzthopping, bis Du das richtige Team von Medizinern um Dich herum gefunden hast.

      Bleibe tapfer!

  9. Hi from New York!
    Reading the letter from you on this site which was hard because it hurts to read- made me feel not so alone. Just got diagnosed myself 3 days ago and released from hospital today to rest at home while we cross our fingers the meds work. Added you to favorites and look forward to our sharing this journey.

    Annie from the Catskills!

  10. Hallo
    Heute habe ich diese Seite aufgrund intensiver Recherchen gefunden. Ich versuche mich möglichst kurz zu halten, was sich aber als recht schwierig gestalten könnte.
    Ich bin Mama von 3 Kindern.
    Mein erstes Kind, eine Tochter geboren 1992
    Als sie 15/16 Jahre alt war, hatte sie eine Art Synkopen. Immer wieder starke Kopfschmerzen. Danach auch Panik Attacken und niemand konnte uns eine Erklärung abliefern. Einmal hatte sie sogar tonisch/klonisch gekrampft.
    “Sie wuchs das grossteils aus” und das Ganze beruhigte sich einigermassen.
    2014 kam sie zum dritten Mal mit Verdacht auf eine Hirnhautentzündung in die Klinik. Dort wurde eine Liquorpunktion mit einem Eröffnungsdruck von über 34 gemessen. Reagiert wurde nicht. 2 Tage Krankenhaus, i.V. Antibiotika und Analgesie. Danach Entlassung, fertig. Keine weiteren Abklärungen.
    Geblieben waren immer wieder diese rasenden Kopfschmerzen. Ebenfalls kamen auch zwei Endometriosesanierungen hinzu, was vordergründig überhaupt nicht im Zusammenhang zu stehen schien.
    Letztes Jahr litt sie unter extremen Doppelbilder und Kopfschmerzen. Sie wurde in der Uniklinik behandelt. Man machte nur eine Prismakorrektur. Das wars.Ohrgeräusche hat sie bereits, seit sie 10 Jahre alt ist.
    Nun heiratete sie in diesem April und wurde im Mai schwanger. Wir alle rechneten niemals bereits mit einer so schnellen Schwangerschaft, da sie ja eine Endometriose hatte. Wir waren alle sehr verwundert.
    Vor der Schwangerschaft nahm sie allerdings nicht beabsichtigt, 8 kg zu.
    Von Beginn der Schwangerschaft an, fühlte sie sich sehr ausgeliefert und unsicher. Kopfschmerzen zunehmend, genau wie die Ohrgeräusche auch. Ab Alltäglichkeiten wie Arbeiten gehen (vor allem Arbeitsweg mit öffentlichen Verkehrsmitteln während Stosszeiten) zunehmende Hitze, der Wechsel von klimatisierten Räumen hinaus ins Freie usw. waren enorme Belastungen für sie. Immer mehr Schmerzen im Rücken und auch Bauch. Allgmeines Unwohlsein, Antriebslosigkeit und extreme Müdigkeit waren Leitsymptome.
    Es folgten Krankschreibung zu 50%, Physiotherapie und Akupunktur.
    Vor ein paar Wochen erlitt sie während einer Akupunktursitzung einen tonisch/klonischen Epianfall mit einnässen und anschliessender absoluten Desorientierung.
    Eine MRT Untersuchung ergab eine Stenose des Sinus transversus rechts mit linearer bis fadenförmiger wandständiger Signalaussparung mit Fortsetzung bis in den Sinus sigmoideus. Nun bezog man plötzlich auch den damals erhöhten Liquordruck hinzu und kam auf ein pseudotumor Cerebri.
    Vorschlag für nach der Geburt eine Stenteinlage, später allenfalls einen Shunt. Eine Benachrichtigung der Frauenärztin, resp. eine Aufklärung wegen der Geburt und des allfälligen Überdrucks unter Presswehen, fand keine statt.
    Wir bleiben da dran!
    Nun komme ich zum anderen Teil meiner Kinder:
    2 Jungs. Geboren im Jahre 2000 und 2004
    während der Pubertät mit 14/15 zunehmende Kopfschmerzen und immer wieder krank. Extrem anfällig auf alle Infektionen, die gerade herumgingen. Dauernd Kopfschmerzen mit enormer Lichtempfindlichkeit und eine Art Aura (Kopf-Bauch) Thematik.. Antriebslosigkeit, Leistungseinbruch ohne Ende. Schlafphasenverschiebungssyndrom. und Epilepsie.
    Beide der selbe Verlauf. Nicht bei beiden gleich ausgeprägt. Beim einen dies mehr, beim anderen das mehr. Beim Jüngeren ist die Epilepsie erst im Verdacht, da es nur genau eine grosse Episode gab, mit totaler Amnesie und generalisiertem Muskelkater, wie auch blauen Flecken, die nicht erklärt werden konnten.
    Bei allen dreien scheint immer ein hormoneller Hintergrund zu sein.
    Bei den Jungs heisst es erst, dass sie an einer Migräne leiden und nur bei meiner Tochter wurde aufgrund der Schwangerschaft ein MRT mit venöser intrakranieller Phasenkontrastangiographie nativ gemacht.
    Es scheint aber, dass alle 3 Kinder ganz stark auf hormonelle Verschiebungen reagieren.
    Kann es sein, dass auch bei den beiden Jungs ein pseudotumor Cerebri vorhanden sein könnte? und wurde bereits eine familiäre Häufung beobachtet?
    Wie soll ich vorgehen?

    1. Liebe Natalie,

      herzlichen Dank für Deine ausführlichen Informationen. Im Zusammenhang von PTC in der Vererbungslinie ist nach heutigem Kenntnisstand kaum etwas bekannt. Es dürfte jedoch durchaus in Deiner Familie anzunehmen sein, dass es hier zu einer genetischen Weitergabe gekommen ist. Allenfalls für Epelepsie gibt es Erkenntnisse zur Weitervererbung. In dem Fall wäre es sehr interessant, ja sogar wichtig, wenn Du in der Linie Großeltern/Eltern schaust, welche Krankheiten dort auftraten. Meistens vererben sich Krankheiten in die übernächste Generation.

      Das Auftreten mit Beginn bzw. vor der Pubertät (letzteres eher bei Mädchen), lässt eine Hormonreaktion erkennen. Dieser These hänge ich persönlich auch an, als nur organische Ursachen anzunehmen. Aus dem Stand der Erkenntnisse kann ich mit einbeziehen, dass auch der (vor-)pubertären Entwicklung sowie der psychischen Stabilität in der Adoleszenz eine wesentliche Rolle bei der Entstehung und Ausprägung des PTC beikommt.

      Du beschreibst ausgeprägte Stenosen Deiner Tochter, dazu über Endometriose. Hierzu kann ich folgendes mitteilen:

      Aufgrund eines lang anhaltenden intrakraniellen Drucks kommt es gerade bei jungen Frauen mit PTC durchaus auch zu Stenosen ganz unterschiedlicher Ausprägungen mit den damit einhergehenden Schwierigkeiten. Es wäre anzuraten, hier weiter mit den behandelnden Neurologen zusammen zu arbeiten. Gleiches gilt für den Augenarzt, der in Abständen von ca. 4-6 Wochen den Sehnerv anschauen muss.

      Die Endometriose erscheint mir vor dem beschriebenen Hintergrund irgendwie schwammig. Oft werden soagr allgemeine Schmerzen, die während oder zwischen der Regel auftreten können, als Endometriose diagnostiziert. Hierbei ist eine Bauchspiegelung und eine Sonografie als einzig richtige Art der Diagnostik anzuwenden, um den Befund zweifelsfrei festzustellen.

      Deine Jungs solltest Du bitte zuerst einem Augenarzt vorstellen. Er soll sich, so ein Verdacht auf PTC besteht, die Papillen genau ansehen. Ebenfalls den Augeninnendruck messen sowie ggf. ein OCT anfertigen, sollten sich Abweichungen im Gesichtsfeld ergeben, das ebenfalls getestet werden sollte. Mit den Ergebnissen von dort kann der Gang zu einem AMBULANTEN Neurologen sinnvoll sein, um die Probleme im Detail abzuklopfen. Beim Neurologen bzw. einem guten Endokrinologen sollte ein umfangreiches Blutbild gemacht werden, alle Hormonwerte gecheckt und auch auf Autoimmunkrankheiten hin überprüft werden. Autoimmunkrankheiten können durchaus ähnliche Probleme verursachen.

      Ich persönlich gehe zunächst an die Theorie der Vererbung von Epelepsie. In dem Zusammenhang kann es zu enormen Drucksteigerungen kommen, wenn noch weitere Faktoren vorliegen. Dafür ist aber der Hausarzt bzw. ein Neuro-/Endokrinologe der bessere Ansprechpartner. Theoretisch können diese Geschichten mit einfachen Vitamin- bzw. Hormon-Therapien zumindest aufgefangen werden, denn sie sind weniger untypisch für Jungs in dem Alter. So etwas kann sich jedoch unbehandelt bis in die Mitte der 20er Jahre hinein ziehen oder sich manifestieren. Es wäre fahrlässig, sich keine Gedanken darum zu machen, da gebe ich Dir recht.

      Viel Gesundheit und Glück!

  11. Hallo!

    Ich habe an meinem Geburtstag ein ganz tolles Geschenk bekommen. Den Befund pseudotumor cerebri. Dank euch weiß ich jetzt genauer was es ist und wie ich weiter damit umgehen muss. Unsere Ärzte geben einem das Gefühl, etwas überfordert zu sein, da es eher selten ist. Vielen Dank für die sehr gute Aufklärung über diese Krankheit.

  12. Hey,

    Ich fand deinen Eintrag echt klasse. Ich wurde jetzt vor 2 Jahren mit der Krankheit diagnostiziert und leide täglich darunter. Am schlimmsten war es allerdings in der Zeit, in der niemand einen Plan hatte. Ich wurde wie ein Objekt herumgereicht. Niemand wusste etwas mit mir anzufangen und auch niemand wollte mich behandeln. Vor einer Woche wurde ich dann wieder ins Krankenhaus eingeliefert, weil ich einen extrem starken Anfall hatte. So einen schmerz hatte ich wirklich noch nie und hat auch meine Schmerzskala komplett verändert. Was ich früher mit einer 7 beschrieben habe, ist heute eine schmerzhafte 4.

    Ich bin jetzt allerdings in einem Krankenhaus und hier wollten sie mir erstmal die Diagnose nicht glauben und suchen erstmal nach anderen Ursachen. Morgen steht nun ein neues MRT an, obwohl ich erst vor 2 Jahren eins hatte. Sollten sie mich nun auch mit PTC diagnostizieren, dann wollen sie mir einen Shunt einsetzten. Ich bin gespannt, wie es weitergeht und hoffe auf Besserung.

    Dein Blog hat mich wirklich inspiriert und ich wünsche dir das allerbeste.

    Liebe Grüße
    Alina

  13. Hallo,
    Ich habe dein Text gelesen und habe das auch erst durch machen müssen im März diesem Jahres. Und kann mir gut vor stellen was du durch machst b.w wie’s dir geht. Musste zweit Op’s überstehen, mittlerweile habe ich auch mein Stent im Sinus transversus. Aber bin trotzdem immer wieder im Krankenhaus, schon 3 mal innerhalb von 8 Monaten. Aber mir hat der Stent das Leben gerettet, ich hatte damals nur 5 %überlebens Chancen. Ich bin gerade so am Tod vorbei schliefen. Jeder der an Pseudotumor Cerebri erkrankt is kann sich verstehen, und weiß was man durch macht oder durch gemacht hat.
    Liebe Grüße Anika

  14. Hallo, vielen Dank für Deinen Artikel.

    Bei mir wurde die Diagnose im August 2018 gestellt. War erstmal ein Schock. Ich hab es am Anfang auf meine Depression geschoben. Viele Symptome gleichen sich. Meine Neurologin schickte mich zum MRT. Weil ich beiläufig erwähnte das ich dauernd Kopfschmerzen habe. Naja, ich hab einen lieben Ehemann der fest zu mir steht gemeinsam haben wir dann im Internet recherchiert. DANKE für Deinen Artikel. Das ist der kompetenteste und hilfreichste den wir finden konnten.

    Ich bin zur selben Erkenntnis gekommen wie Ihr. Es hat etwas mit Hormonen zutun. Ich habe eine Hyperandrogänemie (zu viel Testosteron) und vor und nach meiner Periode geht es mir miserabel. Meine Gynäkologin darauf angesprochen meinte sie, dass es das Progesteron sein könnte. (Schuld an der Wassereinlagerung). Sie riet mir Dioretika zu versuchen. Seit drei Wochen bin ich jetzt im Testmodus. Alles was entwässert. Hab das Gefühl mir geht’s besser. Abwarten. Von meinen Klinikärzten kommt nur ein zucken der Schultern.

    Ach ja, ich kann keine der Medikamente nehmen für IIH. Die Nebenwirkungen waren so stark, daß sich die Ärzte selbst erschreckt haben.
    Ich wünsche Euch allen viel Kraft und einen Menschen der Euch tröstet und Mut zu spricht.

    Liebe Grüße
    “Heute ist ein Guter Tag” .

  15. Sorry was ihr hier schreibt ist b u l l s h i t. Es ist definitiv heilbar! Ihr nehmt so vielen Menschen den Mut mit dieser s c h e i s s e die Ihr hier veröffentlicht! “Sag niemals einem betroffenen er solle mehr rausgehen” oh doch! Das muss man sogar! Am anfang ist es schwer aber nach 1 Monat bewirkt es wunder! Ich kann bei dieser Seite nur den Kopf schütteln.

    Ps. Ich bin geheilt! Es besteht kein erhöhter Druck mer!

    1. Sehr geehrter “Paul”! Wie sagt man bei Ihnen? Grüezi!

      Ihre Wortwahl übergehen wir mal besser. Es ist ja schon toll, dass Sie in der Lage waren, diesen langen Text überhaupt durchzulesen. Herzlichen Glückwunsch!
      Da Sie, was hier ganz offensichtlich wird, keine Ahnung von PTC haben und Dinge schreiben, die sich bei ferner und auch genauer Betrachtung als falsch erweisen, möchten wir Sie bitten, sich noch einmal die Frage zu stellen, ob Sie wirklich an Pseudotumor cerebri erkrankt sind (nach Ihrer Darstellung waren) oder ob Sie es vielleicht doch mit einer anderen Diagnose zu tun hatten. Sie dürfen eine eigene Meinung haben, gern eine Überzeugung vertreten, aber halten Sie sich heute und in Zukunft an die Spielregeln zivilisierter Menschen. Mit Ihren Worten verletzten Sie Personen, die Sie nicht kennen. Die mit größter anzunehmender Sicherheit das Gegenteil zu erzählen haben. Die nicht wissen, wohin mit sich. Außerdem streuen Sie mehr oder weniger gezielt Falschinformationen, die Sie durch nichts zu untermauern in der Lage sind.

      Es ist Ihnen sehr zu wünschen, dass Sie dauerhaft beschwerdefrei leben und arbeiten können. Allerdings haben jene, die wegen Ihres Kommentars nun Schmerzen erdulden, weil sie sich vor den Kopf schlagen müssen, ebenfalls das Recht auf Gesundheit.

      Trollen Sie sich also und verbreiten Sie zukünftig nur noch positive Nachrichten, statt diesen Umfug zu verzapfen. Bei uns bekommen Sie kein Forum mehr.

  16. Sehr geehrte Paul Sie sind geheilt echt? Wie das denn… Ich hatte jetzt 5 lumbalpunktion en innerhalb von 2 Monaten. Da mein hirndruck immer über 50 war und nicht messbar von den Kopf schmerzen mal ganz zu schweigen… Verliere immer weiter an Gewicht aber ein shunt kommt für mich nicht in Frage da es fraglich ist ob er überhaupt Abhilfe leistet… Von den Sprachstörungen und koordinanations Störungen plus nicht mehr richtig schreiben können mal. Ganz zu schweigen ist die Krankheit das schlimmste was mir je passieren konnte und das mit 29 Jahren und trotzdem Kämpfe ich versuche weiter arbeiten zu gehen und meinen Alltag zu bewältigen ich wünsche jedem mit dieser Krankheit viel Kraft denn ich wünsche sie keinem

  17. Hallo,

    ich habe den Artikel auf Ihrer Homepage (Erklärung für Angehörige und und Freunde aus der Sicht eines Betroffenen) gelesen.
    Dieser Text hat mich unheimlich berührt und mir in vielen Fällen direkt aus der Seele gesprochen! Deshalb möchte ich mich mich für die gute Arbeit bedanken. Ich weiß von meiner Erkrankung erst seit mitte Mai und versuche die Diagnose gerade noch zu verarbeiten.

    Mit lieben Grüßen
    Nadine

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